Als PKU´ler Kinder bekommen - eine moralische Frage?

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    • Als PKU´ler Kinder bekommen - eine moralische Frage?

      Hallo,

      ich wollte mal Fragen, wie Ihr darüber denkt als PKU´der Kinder zu bekommen und vorher eine Gen-Untersuchung zu machen. Am Wochenende habe ich zwei Meinungen gehört. Beide finde ich in Ordnung, wenn man dahinter steht.

      1.)
      Das eine Pärchen möchte keine Gen-Untersuchung machen, da es sich sagt, ob mein Kind PKU hat oder nicht ist relativ egal - wir wollen auf jedenfall Kinder zusammen bekommen. Da das Pärchen gut mit der PKU zurecht kommt wäre es okay, wenn das Kind auch PKU hat.

      2.)
      Ein anderes Pärchen hat eine Gen-Untersuchung machen lassen, ob der Partner träger ist, um auszuschließen, dass das Kind die PKU bekommt. Es möchte den besten Start für das Kind und wenn die Chance besteht, dass das Kind auch PKU hat (also der Partner Erbträger ist) dann würde dieses Pärchen lieber auf Kinder zusammen verzichten.

      Wie seht ihr das? Bin gespannt was ihr sagt!
    • Erstmal vorweg: jeder hat seine eigene Meinung und das ist auch gut so ;) Denn jeder muss/kann nur für sich selbst entscheiden...

      Wir haben keine Genuntersuchung gemacht- und gehören damit zu 1.)
      Ich (persönlich!!!) sehe das so:
      es gibt so viele Dinge, neben der PKU. Viele, die vorgeburtlich entstehen (können), die meisten aber im Laufe des Lebens.
      Ersteres ist durch die moderne Medizin zum gewissen Teil schon früh feststellbar- manches davon behandel-/heilbar, manches nicht.
      Letzteres allerdings hat man nicht (bzw kaum noch) selbst in der Hand. Diabetes, Zöliaki, schwere Allergien, Unfälle mit mögl. gesundheitlichen Folgen, Krebs, sind da nur einige wenige Beispiele..."Die Chance" ist also auf praktisch alles da (auf manches mehr, auf manches weniger)
      "Gesund geboren" heißt leider nicht automatisch, dass es ein Leben lang so bleibt...
      Die PKU ist behandelbar und das- im Verhältnis zu vielen anderen Dingen- noch relativ "einfach"

      Ich habe mich damals sehr intensiv mit der- statistisch recht hohen-Wahrscheinlichkeit auseinandergesetzt, dass unser Kind PKU haben könnte...Dann kam beim Ersten die Nachricht: PKU nein, dafür das Down Syndrom...mit (damals) Anfang 20 weit weg jeglicher Risikobereiche, eine "Laune der Natur" (nichts vererbbares o.ä.) und das eine hat mit dem anderen 0, nichts zu tun...

      Auch wenn wir bis heute nicht genau wissen, ob mein Mann Erbträger für PKU ist oder nicht (bei mittlerweile 3 Kindern ohne PKU gehen wir allerdings davon aus, dass er es nicht ist ), aber selbst wenn wir gewusst hätten: er ist es nicht...hätte uns das (salopp gesagt) in Bezug auf unseren Großen nix gebracht.
      (Mit diesem Vergleich möchte ich jetzt keine Diskussion lostreten, was man in "meinem Fall" noch für "Möglichkeiten" gehabt hätte- das ist ein ganz eigenes und sehr kontroverses Thema für sich - ich möchte damit nur meine o.g. Sichtweise etwas erklären ;) )


      Ich bin und war dennoch sehr froh, dass meinen Kinder keine PKU haben- alles andere wäre gelogen, denn wer wünscht sich für seine Kinder kein "rundum gesundes" Leben ohne Einschränkungen ;)

      Aber: ich habe nie eine Situation erlebt, in der ich zu mir (geschweigedenn zu meinen Eltern) gesagt habe: "lieber wäre ich garnicht auf der Welt, als mit PKU.
      Auch wenn es manchmal schwer war, manchmal auch heute nicht einfach ist...aber ich kann doch alles machen, "nur" nicht alles essen ;)
      Und das war ein großes Argument dafür, der PKU wegen nicht auf Kinder zu verzichten...

      Alles nur meine ganz persönliche Meinung!!
      mit den 3 Jungs *2007 ; *2010 und *2013

      Das Durchschnittliche gibt der Welt ihren Bestand, das Außergewöhnliche ihren Wert - Oscar Wilde-

      Dieser Beitrag wurde bereits 3 mal editiert, zuletzt von Sabrina ()

    • Huhu!
      Also ich gehöre auch zu der Kategorie 1.
      Bin ja momentan auch direkt in der Lage der Kinderplanung. Und mal abgesehen davon, dass wir für eine Blutentnahme extra nach Heidelberg fahren müssen, und für das Ergebnis auch, ist es uns wirklich nicht wichtig, ob mein Partner PKU-Träger ist. Denn wenn es so ist, ist unser Kind in Besten Händen. Denn ich kenne mich damit aus und weiß, was ich tun muss und worauf es ankommt. Auch, wenn es finanziell echt schwierig wird durch die extra Lebensmittel, die dann doppelt so oft gebraucht werden...das wäre für uns persönlich (wie @Sabrina schon mehrfach erwähnt hat) kein Grund, keine Familie u gründen. Dafür ist unser Kinderwunsch einfach zu groß. Und wie schon genannt wurde, es gibt so vieles, worauf man nicht vorbereitet wird, da ist die PKU wirklich nichts schlimmes :)
      Aber auch ich möchte hier nochmal verdeutlichen, jeder hat seine eigene Meinung und jedem das Seine! Ich würde nie jemand für seine Meinung und Lebenseinstellung verurteilen. Es kommt ja auch nicht jeder gut mit der PKU zurecht. Und wenn man schon selbst schwierig damit zurecht kommt, dann ist es auch wirklich mehr als verständlich.

      Aber interessantes Thema @Alexander Hennig
      LG Desiree
      :love: Lemmy 20.10.2016 :love:
    • Nicht zu vergessen sind sicherlich auch die PKU Frauen, die (zu viel) Angst davor haben, dass sie es nicht schaffen die 9 Monate ihre Werte konstant im vorgegebenen Bereich halten zu können und das Risiko deshalb nicht eingehen (wollen)...

      Ja, das Thema ist wirklich sehr interessant. Ich bin gespannt auf weitere Meinungen ;)
      mit den 3 Jungs *2007 ; *2010 und *2013

      Das Durchschnittliche gibt der Welt ihren Bestand, das Außergewöhnliche ihren Wert - Oscar Wilde-
    • Da hast du Recht @Sabrina
      wir konnten LEIDER nicht bei der E.S.PKU am Vortrag über maternale PKU teilnehmen. Aber ich hätte gerne auch mal gefragt, ob es eigentlich auch Auswirkungen auf die Männer mit PKU gibt. Bei schlechten Werten vllt Schwierigkeiten bei der Zeugung oder iwie sowas...wäre interessant. Mal schauen, vllt auch mal ein Vortrag für die Betroffenen ;)
      LG Desiree
      :love: Lemmy 20.10.2016 :love:
    • Ich gehöre auch zu Nr 1
      Wir haben damals auch entschieden den Kindsvater nicht testen zu lassen, denn es hätte bei uns nichts geändert, wir wollten zusammen ein Kind
      Und ich würde auch wieder so entscheiden, wenn es zb einen Neuen Partner gäbe und ein Kinderwunsch entstehen würde

      Ich bin natürlich sehr froh darüber das meine Maus gesund auf die Welt kam, der Start war ja schon aufregend genug, aber manchmal wäre es (für die derzeitige Situation mit ihr alleine) auch "praktischer" wenn sie PKU hätte
      Und ich meine wirklich nur das praktische ;)
      Wie gesagt, bin sehr froh das sie sonst soweit gesund ist

      Ich würde aber auch, wenn der Kinderwunsch da wäre, auch dem nachgehen wenn ich weiß das der Partner Erbträger ist od gar PKU hat
      Es wäre für mich kein Grund keine Kinder haben zu wollen
      Raphaela Josephine *05.03.2012 Mummy loves you :love:

      „Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.“

      Johann Wolfgang von Goethe
    • Grundsätzlich gehöre ich auch zu Nr. 1
      Bei uns hat es sich aber einige Jahre vor unserem Kinder Wunsch ergeben, dass wir an einem Gentest teilgenommen haben und da wurde mein jetziger Mann auch getestet.
      Wir waren uns aber einig egal was raus kommt, wir möchten Kinder. Mein Schatz hat aber kein Gen für Pku. Das war beruhigend aber wie gesagt wäre es auch kein Grund dagegen gewesen.
      Maxi ist dementsprechend auch gesund, was aber total süss ist, dass er viel lieber meine Sachen isst, egal ob Brot oder Nudeln. Neulich hab ich für ihn ein Schinkenbrot hergerichtet und für mich Salat-Brot blieb liegen und Salat hat er fast alleine gegessen. Liegt natürlich daran, dass mein Schatz momentan nicht viel da ist und ich somit auch sein Essensvorbild bin.
      Aber grundsätzlich bin ich schon froh, dass er alles essen darf, es erleichtert natürlich einiges.
      Lg Sandra
    • Ich würde mich auf jeden Fall eher in der Kategorie, die du unter 1) beschreibst, sehen. Ich finde mein Leben mit PKU ja selbst sehr lebenswert und auch nicht extrem belastend oder unerträglich. Deshalb hätte ich die Einschätzung, dass ich dem Kind auch nichts "Schlimmes" antue, wenn ich riskiere, dass es PKU bekommen könnte.
      Rein theoretisch könnte man ja auch argumentieren, dass es als zukünftige Eltern bereits vor Zeugung des Nachwuchses die eigene Pflicht oder zumindest Verantwortung ist, alles Schlechte vom Kind fernzuhalten. Wenn man dann durch einen Gen-Test schon wüsste, dass die Chancen auf PKU beim Kind 50% sind, müsste man dieser Logik entsprechend entscheiden, dass man sein Kind nicht diesem Risiko aussetzt und eben keines bekommen. Finde das allerdings sehr theoretisch... Dann müssten sich ja auch Männer und Frauen, die eine andere Krankheit mit genetischen Anteilen (Krebs oder andere schlimme Dinge) haben, überlegen, ob sie "gesund genug" sind, um gesunden Nachwuchs zu zeugen... Wo sollte man dann die Grenze ziehen? Wie schlimm müsste etwas sein, dass man im Vorhinein entscheiden würde, "so ein Kind sollte ich besser nicht zur Welt bringen"??? Ich fände das schon sehr rational-kalt, aus solch einem ethischen Anspruch heraus zu entscheiden. Und in der Praxis ja auch nicht machbar.
      Ich würde daher nach der (bei mir) sehr eindeutigen emotionalen Einschätzung gehen, dass ein Kind mit PKU (ebenso wie alle anderen Kinder) ein Geschenk und ein Wunder ist, das alle Chancen hat, selbst glücklich zu sein und andere glücklich zu machen.
      Du kannst die Wellen nicht aufhalten, aber Du kannst lernen zu surfen
      - Jon Kabat-Zinn -
    • Hallo Zusammen,

      ich kann mich @Sabrina nur voll und ganz anschliessen! Das ist die Entscheidung eines jeden selbst und ich kann hier auch nur von mir ganz persoenlich reden...
      Mein Mann und ich sind beide Traeger des PKU Gens, aber wie haetten wir das vor dem ersten Kind wissen sollen? Dann kommen wir ja schon bald an die in dem Film Gattaca beschriebenen Umstaende. Dann muesste sich ja jeder der ein Kind haben moechte vorher genetisch testen lassen und nur die, die absolut "perfekt" sind duerften sich fortpflanzen!? Dann moechte ich aber nicht mehr auf dieser Welt leben.... Ich kann verstehen, wenn man sich grundsaetzlich auf Grund des Lebensmodells gegen Kinder entscheidet. Aber bitte nicht wegen PKU, Down Syndrom oder sonstigen Erkrankungen oder erblichen Belastungen... Ich empfinde beide unsere Kinder als sehr lebensfroh und gluecklich. Wir sprechen ja nicht davon, dass sie sabbernd im Rollstuhl sitzen und ihre Umwelt nicht wahrnehmen. Nein, sie nehmen voll und ganz am Leben teil. Sie tun alles was "gesunde" Kinder auch tun. Sie essen nur keine Wienerle und Brezn zum Geburtstag.
      Ich kann verstehen, dass man als PKU Frau Angst vor dem Druck hat, der auf einem lastet. Zu wissen, dass man 10 Monate "perfekt" funktionieren muss stelle ich mir sehr sehr schwierig vor und ich waere die Erste, die sich vor Angst in die Hose machen wuerde. Aber ich wuerde die Herausforderung annehmen. Und ich hoffe, meine Tochter wird es irgendwann genauso sehen. Ich werde sie, sollte es mal soweit kommen, mit allem was mir zur Verfuegung steht unterstuetzen. Und wenn ich 10 Monate fuer sie Fruehstueck, Mittag und Abendessen kochen muss. Eine Schwangerschaft ist eine wirklich wunderbare Erfahrung. Und ich wuensche allen PKU Frauen das auch mal zu erleben...
      Sollte sich meine Tochter dagegen entscheiden und lieber ein Kind adoptieren, dann wuerde ich sie hierbei natuerlich auch unterstuetzen... also bitte nicht falsch verstehen.

      Meine Schwester ist auch ein gutes Beispiel dafuer, sie hat 3 gesunde Maedchen auf die Welt gebracht. Im alter von 7 Jahren wurde bei meiner Nichte schwere Zoeliakie festgestellt. Auch bei meiner zweiten Nichte wurde dies im alter von 4 Jahren festgestellt. Die Maedchen duerfen zwar Fleisch, Fisch, Eier etc. essen. Aber wirklich weniger Einschraenkungen als ein PKUler haben sie nicht, denn sie duerfen einiges was meine Kinder essen duerfen nicht essen. Ausserdem habe ich noch eine ziemlich romantische Vorstellung davon, dass Kinder aus Liebe gezeugt werden. :love:

      Liebe Gruesse,
      Katie
    • Dann müsstest du zumindest heimlich naschen. Nichts ist fataler, als Kindern vorzuleben, dass sie sich nicht dran halten müssen. Im Gegenteil, ein Elternteil mit PKU ist eigentlich Gold wert, weil das Kind erstens nicht allein ist und zweitens sieht, dass alles gut wird, wenn man sich dran hält.
    • ...ich bin froh darüber das mein mini-engelchen keine PKU hat. aber es wäre auch nicht schlimm wenn sie es bekommen hätte, denn wer weiß besser bescheid als wir PKU-mamis?? ;)
      eine gen-untersuchung würde für mich/uns nicht in frage kommen, wir würden uns nicht gegen ein kind entscheiden, auch wenn es PKU bekommen würde.
      Das Leben ist wundervoll.
      Es gibt Augenblicke,
      da möchte man sterben.
      Aber dann geschieht etwas Neues,
      und man glaubt,
      man sei im Himmel. ~Vivienne *22.07.2010~
    • So nun äußere ich auch mal unseren Standpunkt ;)

      Wir sehen das wie im Fall 1.) beschrieben. Es ist eine höchst persönliche Entscheidung und ich denke wie hier auch öfters gesprochen wurde das man Rücksicht auf andere Meinung nehmen sollte. Wir wollen auf jeden fall Kinder. Und warum sollte es meinen Kinder schlecht gehen nur weil das Risiko der PKU haben. Ich freu mich darauf wenn es dann mal so weit sein sollte ;) aber jetzt wird erst mal geheiratet :D
    • Ich gehöre da auf jeden Fall auch zu 1.
      Ich muss zugeben, dass ich mich auch nicht immer ganz so an die Diät halte, wie ich es sollte, es gibt einfach manchmal zu verlockende Dinge. Aber deshalb würde ich mich trotzdem nicht gegen ein Kind entscheiden. Da gibt es weit mehr Lebenseinschränkende Krankheiten etc. als PKU.
      Ich würde mir eher Sorgen darum machen, dass in den 9 Monaten alles gut läuft und meine Werte stabil bleiben, damit das Kind in der Entwicklung keinen Schaden nimmt, wobei das mit genug Disziplin bestimmt auch gut zu bewältigen ist. Das haben ja ganz viele PKU-Mamis hier schon geschafft :)
      Und am Ende bleibt die Frage, das Rätsel. Wer ehrt die, die wir lieben durch das Leben, das wir führen? Wer lehrt uns was real ist und wie man über Lügen lacht? Wer entscheidet, warum wir leben und wofür wir sterben? Wer legt uns in Ketten und wer besitzt den Schlüssel, der uns befreien kann? Du allein! Du hast alle Waffen die du brauchst! Jetzt kämpfe!