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    • Hallo an Alle!
      ich bin neu hier. Bin 25 mit Kinderwunsch. Habe eine milde Form der PKU, das Weis ich aber erst seid einigen Wochen.ich habe phenylalaninwerte von8,7bei normaler ernähung. (musste nie diät halten! Ist alles völlig neu für mich). <X
      Nun habe ich von der Stoffwechselklinik diese AS Pulver und Mischungen bekommen.
      ich bekomme das aber wirklich nicht runter. Habe Testpackungen bekommen. Aber eines schmeckt schlimmer als das andere! Auch mit Waldmeistersirup etc. Wirds nicht besser. Könnt ihr mir Tipps geben? Bin echt verzweifelt und überfordert mit der Ernährungsumstellung und diesen ekligen AS.
    • Hallo,

      Willkommen hier im PKUBoard. Ich bin mir sicher du wirst hier viele Tipps finden und die Fragen die du hast beantwortet bekommen.
      Zu aller erst: Kopf hoch das wird schon! Aller Anfang ist schwer, vor allem einer mit Aminosäure - aber da kommst du durch.

      Zum Thema Aminosäure ... nun obwohl ich sie schon ein Leben lang nehme finde ich sie nicht gut. Da muss man einfach durch. Jeder hat einen anderen Zugang dazu wie's am besten schmeckt. Wenn du hier im Forum suchst findest du viele Tipps. Einfach durchprobieren und eine davon ist das geringste Übel. Ich trinke sie mit wenig Wasser möglichst schnell und suche mir dann etwas um dem Geschmack loszuwerden ;)

      LG
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    • Guten Morgen,

      darf ich Dich mal fragen, wie das nun nach so langer Zeit herausgekommen ist?
      Normalerweise werden die milden Form der PKU bzw der sogenannten HPA im Neugeborenen Screening festgestellt und auch wenn nicht unbedingt eine Diaet notwendig ist werden die Patienten einmal im Jahr in der Klinik untersucht und somit "ueberwacht".
      Zwecks Aminosaeure kann ich Dir sagen, dass meine Kinder PAM 1 bzw PAM 2 von der Firma SHS mit einem Loeffel Apfelmus nehmen. Das Apfelmus nimmt dem Pulver die Saeure und wenn Du mit einem Schluck Orangensaft oder Multivitaminsaft spuelst ist der Geschmack weg. Wenn ich selbst Aminosaeure nehmen muesste wuerde ich mich rein vom Geschmack fuer die neutrale Version von Vitaflo zusammen mit Fruchtjoghurt oder Milch entscheiden.

      Liebe Gruesse und Kopf hoch, wie Gregor schon geschrieben hat, aller Anfang ist schwer!
      Katie
    • Ankabe schrieb:

      darf ich Dich mal fragen, wie das nun nach so langer Zeit herausgekommen ist?
      ich spekuliere mal und sag das sie es wusste, aber jetzt erst seit dem kinderwunsch wirklich mit dem Thema befassen muss. ;)


      thes schrieb:

      Nun habe ich von der Stoffwechselklinik diese AS Pulver und Mischungen bekommen.
      Welche hast du denn bekommen ? es gibt wirklich viele - als Pulver, Tablette, Riegel, Trinkpäckchen etc. eine Auswahl findest du hier: Komplette Liste aller Aminosäuremischungen

      Du kannst es auch mit Apfelmus und was anderem kalten essen (bei Hitze geht das Pulver kaputt).
    • Hallo thes,

      wie das rausgekommen ist würde mich auch interessieren. Wenn nicht speziell danach gesucht wird, wird das ja eigentlich eher nicht entdeckt.
      Musst du denn dann ab jetzt auch Diät halten? 8,7 ist ja ganz ok, aber für eine Schwangerschaft doch zu hoch.

      Zum Thema AS: Auch ich nehme das P-AM von SHS. Als Kind habe ich es immer mit Apfelsaft getrunken, das ging ganz gut, da die Süße den Geschmack vom Pulver schon ganz gut überdeckt. Inzwischen trinke ich es nur noch mit Leitungswasser bzw. stillem Wasser. Das schmeckt zwar nicht gut, ist aber einfacher und man kriegt es auch unterwegs so gut wie überall.
      Im Grunde musst du aber einfach alles mögliche ausprobieren und dann entscheiden, was für dich am wenigsten unangenehm schmeckt.
      Vielleicht hilft es ja auch nach jedem Schluck AS direkt etwas anderes nachzutrinken um den Geschmack weg zu spülen (Saft, Limo, Kaffee, was auch immer du gerne trinkst). Oder du verdünnst die AS noch mehr als bisher schon. Der Geschmack geht zwar nicht ganz weg, wird aber weniger, je mehr Flüssigkeit du beimischst.
      Ansonsten hilft leider nur Augen zu und durch. Und es sind ja pro Portion auch "nur" 3-4 Schluck.

      Als letzte Idee: Letzte Woche oder so kam von MetaX die AS in Riegelform heraus. Ich konnte ihn bisher noch nicht probieren, aber das wäre ja vielleicht auch noch eine Alternative für dich. Schreib doch einfach mal die Firma an und frag mal nach ein paar Riegeln zur Probe.

      Ich hoffe ich konnte dir ein paar Ideen geben und du findest die geeigneteste Variante bald für dich.
      LG
      Melody
      Und am Ende bleibt die Frage, das Rätsel. Wer ehrt die, die wir lieben durch das Leben, das wir führen? Wer lehrt uns was real ist und wie man über Lügen lacht? Wer entscheidet, warum wir leben und wofür wir sterben? Wer legt uns in Ketten und wer besitzt den Schlüssel, der uns befreien kann? Du allein! Du hast alle Waffen die du brauchst! Jetzt kämpfe!
    • Hallo an Alle,
      Danke für eure schnellen Antworten!

      ja Alexander hat teilweise recht.
      Meine Mutter hat es mir vor ca. 3 Jahren mal erzählt, das wir ( mein Bruder und ich ) in Heidelberg wegen der PKU in der dortigen Uniklinik betreut wurden. In den ersten 4 Lebensjahren meines Bruders und in meinen ersten 2 Lebensjahren, haben sie die Werte regelmäßig kontrolliert und dann irgendwann beschlossen, das die werte konstant o.k. sind. Deshalb kann ich mich ein keine Diät ( die ich nun auch halten muss!!) oder irgendwelche Pulver und Drinks erinnern.
      Die AS Riegel habe ich auch schon bestellt, von denen habe ich gestern Abend hier gelesen.
      Nun da der Kinderwunsch ansteht, habe ich mich mit der PKU beschäftigt, hatte es mir nicht so schlimm vorgestellt.
      Also nun volles Programm. Ich probiere munter aus wie ich das runter bekomme :) Ich habe Pulver , Tabletten und die Fertigmischungen bekommen, bisher finde ich alles schrecklich.
      Das Forum hilft mir auch schon sehr. Sehr gut, dass es das gibt!!!
    • Willkommen im Forum :)
      Hier im Forum gibt es auch eine Liste mit allen Aminosäuremischungen, vielleicht spricht dich da etwas mehr an.

      Mein ultimatives Mittel ist Multivitamin oder Orangensaft zu nehmen, das überdeckt den Geschmack meiner Meinung nach am besten. Aber da muss wahrlich jeder sein eigenes Mittel finden..

      Viel Erfolg dir!
    • thes schrieb:

      Nun da der Kinderwunsch ansteht, habe ich mich mit der PKU beschäftigt, hatte es mir nicht so schlimm vorgestellt.
      für dich ist das sicherlich schwieriger als für PKU´ler die das schon ein Lebenslang machen. Aber im großen und ganzen Leben man als PKU´ler Vegan und keine Nüsse, Reis und andere Hülsenfrüchte ;) Gibt schlimmeres ... :D

      Bei mir war / ist es so, dass eine Aminosäuremischung mir erst nach einer Woche schmeckt oder nicht. Daher ein bisschen Überwindung ist das schon sich auf eins einzustellen und dann mal zu sagen - okay mit dem probiere ich es.
    • Hey Thes,

      erstmal willkommen hier im Forum! :)
      Ich kann mir vorstellen, wie schwer es ist, dich so umstellen zu müssen! Ich habe selbst eine klassische PKU und habe aber ein paar Jahre nicht so auf die Ernährung geachtet!
      Seit 2-3 Jahren esse ich aber wieder eiweißarm und schaue auf meine Werte!

      Ich bin aktuell auch in der Schwangerschaftsvorbereitung, wenn du Fragen hast, dann schreib einfach! Auch andere hier im Forum, die auch in der Schwangerschaftsvorbereitung sind, oder schon schwanger sind bzw. schon Kinder haben helfen dir sicher gerne und beantworten dir deine Fragen :)
      Es war genau richtig sich hier anzumelden, denn hier wird jedem geholfen und alle sind super nett und hilfsbereit :)

      Das mit der Aminosäure.. Ich kenne ein paar PKUler und naja jeder nimmt sie anders. Ich zum Beispiel nehme meine AS mit Fanta (auch frühs) von metaX (PKU for two - AS extra für die Schwangerschaftsvorbereitung, Schwangerschaft und die Stillzeit). Das schmeckt echt ganz oke!
      Auch mit Apfelsaft und Orangensaft schmeckt ganz passabel!

      Zudem nehme ich noch von Nutricia PKU Lophlex Fruity- die gibt es in 3 verschiedenen Geschmacksrichtungen (Berry, Orange und Grapefruit). Die schmecken fast gar nicht nach AS und sind leicht säuerlich!
      Die könnten dir evtl den Einstieg erleichtern :)

      Du kannst auch Firmen anschreiben und deine Situation beschreiben, dass du wieder neu einsteigst und auch Probleme hast mit der AS. Fordere einfach verschiedene AS-Sorten an und frag nach ein paar Produkten, dann bekommst du ein kostenloses Probepaket! :)

      Ich wünsch dir ganz viel Glück bei deinem Neu- bzw. Wiedereinstieg in die eiweißarme Ernährung!
      Hoffentlich hast du bald "deine" AS gefunden ;)

      Und nicht vergessen, wenn du Fragen hast dann frag - hier bekommst du immer schnell Antworten und hilfreiche Tipps :)

      Liebe Grüße
      Sei frech, wild und wunderbar (Astrid Lindgren)

      Warte nicht auf das große Wunder, sonst verpasst du die vielen kleinen!
    • Hallo,
      auch ich kann mich meinen Vorrednern anschließen.Die Anmeldung beim Board war echt super und es hilft dir bestimmt dich auszutauschen.
      Ich selbst bin gerade mit meinem 2. Kind schwanger und hab klassische Pku.
      Es ist nicht einfach die Diät strikt zu halten aber es geht und man hat ja ein klares Ziel vor Augen :)
      Zum Thema AS:Ich nehme PAM 3 von Shs und mixe es mit Pfirsicheistee. Finde auch, dass das den Geschmack gut übertönt, aber lass dir Zeit und probiere alles mögliche aus, auch du findest etwas das zu dir passt und bringst es runter. Schmecken tut es denke ich niemandem. Aber da müssen wir alle durch und man gewöhnt sich daran. ;)
      Bei Fragen ob zu Schwangerschaft oder was anderes melde dich einfach

      Lg Sandra
    • Hallo Thes,

      erstmal willkommen hier ! Schön das Du da bist

      ich bin erstaunt über Dein Verhalten zur PKU, ich habe auch die milde Form, aber als Kind immer Diät gehalten, bis ca. 20 Jahre, warum Du nicht , nein Du schriebst Du weißt es nicht, aber Deine Eltern doch ?! versteh ich nicht ?! Und warum hast Du keine AS genommen, nehm ich schon mein Leben lang , also fast 40 Jahre !
      Jetzt mußt Du Diät halten, ist mit einer milden Form nicht wirklich nötig, ich esse soweit normal, bis auf kein Fisch, minimal Fleisch, minimal Käse, wenig Milchprodukte, wenig Eier und es ist alles gut.
      in meiner SS durfte ich nach den kritischen ersten 3 Monaten sogar richtig sündigen !
      aber die AS ist wirklich nicht schlimm, ich nehm zur Zeit Anamix Tropenfrüchte oder Vanilla Frucht, schmeckt wie ein Milchshake, wenn ich da an meine Kindheit denke, PAM mit Apfelsaft, 3x täglich .....
      Laß Dir Proben schicken , bei weiteren Fragen meld Dich und viel Erfolg

      LG
      Claudia
    • Hallo und Willkommen :)

      Ich habe die klassische PKU. Ich hatte auch sehr viele Probleme mit der AS. Habe sie teilweise nicht vertragen..
      wie viel AS musst du denn zu dir nehmen? Ich glaube mit HPA ist das nicht soooo viel. Ich muss 100g nehmen ... bin auch in der Schwangerschaftsvorbereitung. Ich nehme die Tabletten von MetaX und Anamix LQ Junior mit DHA (Omega 3 Fettsäure). Anamix LG ist in einem kleinen Becher, wie Actimel Trinkbecher. Und schmeckt auch ganz ok. Ist wirklich nur n großer Schluck. Und du musst sicher nicht viel nehmen.

      Wie alle schon gesagt haben, schreibe einfach die Firmen an. Viele finden die neue AS von Mevalia ganz gut...

      Alles Liebe und du kannst uns gerne alle jederzeit anschreiben :)
      LG Desiree
      :love: Lemmy 20.10.2016 :love:
    • Hallo Thes,

      ich nehme das X Phe Smart Zitrone von metaX pur mit stillem Wasser. Davor habe ich das X Phe Advance von der selben Firma genommen mit Apfelsaft oder Orangensaft. Habe auch mal die Cooler von Vitaflo gehabt, aber die haben mir dann nicht mehr geschmeckt.
      Kann dich gut verstehen, dass du dich erst daran gewöhnen musst. Aber du schaffst das!

      Lg Anni
    • So, alles sehr chaotisch hier!
      Mittlerweile bin ich deutlich entspannter geworden. Aber es steht mir ja noch alles bevor...
      Denn für so eine künstliche Befruchtung brauchts ja auch was vom Mann und da ran zu kommen ist schwerer als gedacht.
      Dann Hodeninfekt etc....
      Dann dachten wir alles ist erledigt, aber dann brauchten wir jetzt noch eine Untersuchung beim Humangenetiker. Ist wohl Standard bei eine ICSI - Behandlung.
      Uns wurde dort geraten auch meinen Partner auf das rezessive Gen das für die PKU verantwortlich ist zu testen. Wir haben abgelehnt, die Wahrscheinlichkeit ist zwar gegeben, aber es bekommt wenn dann nur zu ca 2 Prozent die schwere Form der PKU, wahrscheinlicher ist dann, dass es meine milde Form erbt. Hoffen wir das es dann ein Junge wird, der kann nicht schwanger werden ;)
      Ich genieße also im Moment noch jedes Nahrungsmittel, das ich bald für einige Zeit nicht mehr essen darf.
      Mit dem nächsten Zyklus geht's dann wahrscheinlich los.
    • Geht mit dem nächsten Zyklus die ICSI schon los oder erstmal die strenge Diät? Normalerweise müssen ja die Blutwerte stabil sein, ehe eine Schwangerschaft anfangen kann bzw. sollte. Denn falls es Probleme mit der Diät gibt, sich die Werte z.B. nicht stabiliseren etc. wäre es ja fatal fürs Kind in der Schwangerschaft an der Diät zu basteln.

      Ein Untersuchung vor der ICSI beim Genetiker ist übrigens nicht Standard.