leben ohne pku

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    • leben ohne pku

      Ich glaube, wenn sich die Menschen recht darauf legen wollten die mikroskopischen Krankheiten zu studieren, sie würden die Satisfaktion haben, alle Tage krank zu sein.


      liebe freunde, ich bin vierundzwanzig; habe die Diagnose der klassischen pku und ich habe, seit ich achtzehn oder neunzehn bin, mit der Diät gebrochen. as-mischung schrittweise, doch zügig und bestimmt abgesetzt und mich genau so schrittweise angefangen, von milch und fleisch zu ernähren. ich hab sehr viel probieren können und kann behaupten, zu wissen, wie alles schmeckt. mittlerweile esse ich kaum noch Fleisch (was mir leicht fällt, weil ich es nicht anders kannte) und esse, bzw. trinke viel milch. ich lebe von keinerlei nahrungsergänzungmitteln, trinke keine energieshakes oder ähnliches und kann mit Sicherheit sagen, dass ich vitaler und belastbarer bin, als die die meisten anderen jungs in meinem alter.

      ich habe, als ich ein kind war, immer brav drei mal am tag mein PAM nehmen müssen. das essen wurde exakt abgewogen und ausgerechnet und wehe, wenn ich mal über die 1000 punkte kam.. das kann alles gut und richtig sein, solange man noch kind ist. ich weiß, dass man gerade bei Kleinkindern viel verkehrt machen kann. je älter du aber wirst, desto mehr musst und KANNST du dich von der angeblichen Krankheit lösen. das heißt nicht, dass du dir jeden Abend einen saftigen fisch servierst; aber es hat keinen Nachteil, sich ein wenig von dieser Diät zu lösen.

      ich habe so ein bisschen ein komisches Gefühl, wenn ich sehe, wie stolz ihr (und ihr seid ja keine Kinder mehr) eure as-mischungen schüttelt oder so tut, als gäbe es die Krankheit nicht. es ist wahr. es gibt sie nicht; aber erst, nachdem ihr euch gedanklich davon gelöst habt. sind wir doch mal ehrlich, so viele Ideen und Rezepte es gibt, die das ersetzen sollen, was wir nicht essen können, so belastend kann es doch auch sein. es ist teuer, schmeckt, wenn man Glück hat, halb so gut wie das original und macht eine heidenarbeit.

      traut euch und werdet normal. wir sind erwachsen und unser Körper kommt damit klar. ich trinke viel, lebe trotz alledem gesund und mache regelmäßig sport, Gymnastik, etc. das kaschiert vielleicht einiges.

      ich jedenfalls bin ehrlich und sage euch, dass ich keine Probleme mit meiner diätlosigkeit habe. probiert euch aus und schaut, wie viel ihr vertragt. machts euch nicht selber schwer. ich habe bis vor ein paar Jahren bei meiner Oma gelebt. die hat das, so fürsorglich, wie sie war, alles ganz genau genommen. auch für sie war es ein Lernprozess, zu erfahren, dass ich zeitweise lebte, wie ein ganz normaler mensch. mittlerweile hat sie es verstanden und ist ein bisschen griesgrämig, wenn sie bedenkt, was sie sich doch über die Jahre für eine mühe gemacht hat. beweist euren eltern, dass ihr keine Diät führen müsst und trotzdem so seid, wie immer.

      ich möchte noch die Frau dr. michel sinngemäß zitieren, die eine ganze zeit lang Ärztin an der Rehaklinik kölpinsee war (vlt. kennt sie noch jemand, ist aber schon n paar Jährchen her). sie hat gesagt, dass es unabdingbar ist, Kinder dieser Diät zu unterziehen; sie kenne jedoch einige erwachsene menschen, die sich an die Diät nicht mehr halten, und das mit erfolg und ohne weitere Einschränkungen oder Belastungen.

      ich kann es nur nochmal sagen, traut euch, probiert euch aus. ihr seid erwachsen und habt nichts zu verlieren.

      wer mag, ich hab auch ein handy :-)))
      01520 67 97 565


      ps: hatte den text vorhin als Antwort auf ein video bei YouTube veröffentlicht; daher einfach nur hier rein kopiert
    • Sorry, aber was für ein Schwachsinn ist das denn? Wenn ich so tu, als wenn eine Krankheit nicht existiert, hab ich sie nicht? Stark übergewichtige Leute sind auch oft der Meinung, dass es ihnen gut geht und sie gesund sind. Bulimische Menschen denken ebenso, sie wüssten, was sie tun. Viele Raucher denken auch, dass es ihnen nicht schadet. "Guck, ich rauche seit drei Jahren und bin noch nicht tot umgefallen, es kann also nicht schädlich sein."

      Es gibt hier genug Betroffene, die teilweise erst nach der Rückkehr zur Diät merken, wie es sie mental und körperlich eingeschränkt hat ihrem Hirn jahrelang ein Neurotoxin zuzuführen. Und die Einschränkungen sind ein Prozess, es kommt nicht nach dem ersten Steak, aber nach Jahren und erst recht nach Jahrzehnten. Es gibt keine alten PKUler. Woher willst du wissen, dass du in 30 Jahren nicht vorzeitige Demenz bekommst, weil dein Hirn schon völlig verkalkt ist?

      Des Weiteren ist die Toleranz sehr individuell. Während einige Erwachsene sich fast normal ernähren können und immer noch tolerierbare Blutwerte haben, müssen andere mit einer winzigen Toleranz auskommen. Dass also Erstere bei einem Diätabbruch deutlich weniger spüren als Letzere dürfte ja wohl klar sein. Nur weil es eventuell Ersteren nicht schadet, kann man Letzteren nicht einfach raten die Diät abzusetzen, das ist extrem leichtsinnig und verantwortungslos.

      Und selbst wenn du keine Diät hältst, die Aminosäurepräparate haben noch einen weiteren Zweck außer der Eiweißzufuhr: Sie sind eine Tyrosinquelle. Denn durch den gestörten Phenylalaninabbau kann kein Tyrosin hergestellt werden. Und das ist Grundlage für Dopamin und Serotonin. Ein Mangel an diesen Neurotransmittern führt zu Komplikationen wie Konzentrationsstörungen, Depressionen, Burn-out, Erschöpfung, Reizbarkeit. Man sollte also zumindest das immer beibehalten. Denn egal wieviel natürliches Eiweiß man isst, die Tyrosinmenge wird davon nicht beeinflusst.

      Natürlich wirst du uns sagen, dass es dir gut geht und du dich blendend fühlst und auch nicht depressiv bist. Du fühlst dich beflügelt vom Abbruch der Diät. Das heißt nicht, dass es so bleiben wird. Und oft stellen nur andere die Veränderungen an einem fest, aber man nie selbst. Wenn du dich so wohl fühlst und das Risiko von Spätfolgen eingehen willst, mach. Aber versuch bitte nicht andere zu überreden ihre Gesundheit zu riskieren. Du musst nicht mit deren Spätfolgen leben.
    • es tut mir leid, aber ich halte das, was ich geschrieben habe, nicht für Schwachsinn.

      ich finde es nett von dir, dass du versuchst, mich zu belehren und über die pku, nach der ich jahre lang strikt gelebt habe, aufzuklären. natürlich weiß ich um die Symptome, die ein mangel an tyrosin mit sich bringen soll. ich möchte bitte, dass du mir einen menschen zeigst, der keine konzentrationsstörungen hat. der seiner Arbeit mit äußerstem gewissen, hoher Verantwortung und stets konzentriert nachgeht. Deutschland wäre megastolz auf ihn. kluge menschen mögen es wieder trennen, aber ich haue es in einen topf. Depressionen und Burnout. Burnout ist für mich genau dasselbe, aber es klingt schon mal besser und dem betroffenen fällt es leichter über die Lippen. ist hier jemand, der immer nur gute Laune hat? den kein Wässerchen trübt? der nie stimmungsschwankungen hat? ein weltverbesserlicher positivdenker? wenn ja, dann möchte ich ihn gerne kennenlernen und auf einen phenylalininfreien tee einladen.. Und schließlich erwähnst du Reizbarkeit. Es gibt eine Menge Dinge, über die ich mich nur zu gerne aufregen möchte. Ich bin nicht mundtot (aber vielleicht ist das ja der hintergrundgedanke). Und ja, ich bin leicht reizbar, wenn es um grobes Unrecht geht.

      Das Kind braucht einen Namen. Den hat es. PKU. Das Pulver ist unvorstellbar teuer. Ein Hoch auf die Pharmaindustrie.

      Ich weiß wohl, dass es Menschen gibt, die, weil sie als Kind gelebt haben, wie ein ganz normales, geistig behindert sind. Und ich möchte noch einmal wiederholen, dass ich es richtig und wichtig finde, eine Diät in den frühen Menschenjahren einzuhalten.

      Ich möchte, wie du mir zu Unrecht vorwirfst, keinen überreden, seine Gesundheit zu riskieren.

      Ich tu das jetzt seit sechs oder sieben Jahren. Eigentlich schon viel länger, wenn man bedenkt, was ich als Kind alles genascht habe... Wenn ich ein halbes Jahr früher an Demenz erkranke, als ich es eh tun werde, dann ist das so. Ich will wenigstens bis dahin gelebt haben. Leben heißt für mich nicht, jeden Tag Chemie zu schlucken, die euch als DAS Wundermittel versprochen wird. Ein Wundermittel wird es für die sein, die es verkaufen. Leben heißt für mich, nicht sinnloserweise abwiegen und ausrechnen zu müssen. Leben heißt nicht, irgendwelche vegetarischen Gemüsemassen zu kauen, wenn man nun doch einmal Hunger auf Fleisch hat.


      liebe 'mieze', wie du dich nennst,

      vielleicht kommen wir ja doch eines Tages ins Gespräch und können ein Resümee darüber ziehen, wie unnötig schwer wir es uns im leben gemacht haben - oder leicht ;)


      vielleicht mögen sich noch andere Leute hieran beteiligen. ich bin gespannt, ein paar kontroversen zu hören. sie müssen auch nicht immer belehrend klingen. dürfen auch fragen aufwerfen. ist ja schließlich kein Lexikon, sondern ein forum :-)))
    • Lieber Thom my,

      Deine Einstellung ist echt krass.
      Ich muss sagen, dass ich in deinem Alter auch meine Diät gelockert hatte und dich dahingehend auch irgendwie verstehe....nach so langer Zeit strikter Diät will man auch mal "normal " sein.
      Ich bin mittlerweile 33 Jahre alt und mit meinem 2. Kind schwanger. Wie du evtl weisst muss man sich als Pku Frau lange auf eine Schwangerschaft vorbereiten. Und ich kann dir sagen, erst in dieser langen Vorbereitungsphase (ca. 6 Monate) habe ich gemerkt wie gut mir die Diät tat. Grundsätzlich hatte ich nie grosse Probleme, bin in meinem Beruf sehr erfolgreich, hab viele gute Freunde und bin auch glücklich. Aber irgendwann merkte ich ständige Müdigkeit und bekam Hautprobleme. Ich dachte erst das hat nichts mit PKU zu tun, aber in der Vorbereitungsphase waren diese Probleme nach kurzer Zeit weg....
      Das hat mir gezeigt was der richtige Weg ist.
      Das ist meine Erfahrung mit dem Beenden der Diät. Ich werde ganz bestimmt nicht mehr damit aufhören.
      Du bist noch sehr jung und musst deine eigenen Erfahrungen machen, aber ich kann dir nur sagen, ich stimme Mieze voll und ganz zu, wir haben Pku und können sie auch nicht leugnen!!!!
      Viele Grüße
      Sandra
    • Hallo Thom My,

      ich muss ehrlich sagen, dass ich selten solch einen naiven Müll gelesen habe.

      Ohne dir zu Nahe treten zu wollen, aber hättest du dich auch nur ansatzweise mit der Thematik befasst, würdest du so etwas nie schreiben.
      Eigentlich will ich gar nicht anfangen dein Geschriebenes auseinander nehmen zu wollen, aber auf eine deiner Textstellen möchte ich trotzdem gerne eingehen:
      "natürlich weiß ich um die Symptome, die ein mangel an tyrosin mit sich bringen soll"
      Allein schon das Wörtchen "soll" steht stellvertretend für deinen ganzen Text und belegt schlicht deinen Unwillen belegte Tatsachen anzuerkennen.
      Die Aminosäuremischung als einfach Chemie und reine Profitgier der Pharmaindustrie zu bezeichnen, passt übrigens ebenfalls wunderbar in das naive Bild.

      Auch wenn es dir im Moment vermeintlich gut gehen sollte, sind Langzeiteffekte bei weitem nicht absehbar. Auch wenn es dir egal sein sollte, was mit deinem Hirn passiert, ist es eine Unverschämtheit andere dazu aufzufordern es dir gleich zu tun. Und ja durch das, was du geschrieben hast, hast du das impliziert.

      Schau dich hier auch mal im Forum um, hier sind ein paar Geschichten von einigen, die nach einiger Zeit die Diät wieder aufgenommen haben und sich nun merklich besser fühlen.

      Falls du ernsthaft über das Thema diskutieren möchtest, kannst du dich sehr gerne bei mir melden.

      Schönen Gruß,
      Marco
    • Weißt du, vielleicht hast du einfach Glück gehabt. Es gibt nun mal Menschen mit einer höheren Toleranz, die mehr vertragen. Es gibt aber auch leider genügend Erwachsene, die Schäden davongetragen haben und viele davon leider irreversibel. Und nicht immer werden Schäden zeitnah sichtbar.

      Auf der einen Seite steht deine persönliche Meinung, dass die Diät nur Geldmacherei ist und dich behindert und auf der anderen Seite steht jahrzehntelange Forschung und ärztliche Erfahrung. Du musst nicht von deiner Seite weggehen, du hast dein Recht auf diese Meinung, brauchst dich aber auch nicht wundern, dass die meisten hier das für leichtsinnig und kurzsichtig halten werden.
    • Hi, Anita hier.
      Ich muss mich hier auch mal melden:
      Mein Mann Gerhard hat vor 1,5 Jahren mit der Diät wieder begonnen (nach über 20 Jahren als Milchtrinker und Fleisch-Tiger), aber in einer Form die nicht so aufwendig ist wie zu Kinderzeiten.*
      Seine DA hat gleich zu Beginn betont, dass sie Wieder-Einsteigern empfiehlt,die Lebensmittel "nur" zu schätzen. Kein Wiegen, kein Rechnen, nix. Er schätzt ja noch nicht mal, er weiss welche Lebensmittel ok sind, und welche nicht, dementsprechend isst er. Die Bluttests nur 4x jährlich (nachdem die Werte so schnell auf ein erträgliches Maß gekommen sind.) Gerhard nimmt die AS in Form der fertigen Squeezies, also auch kein Abmessen, Schütteln, Abwaschen.
      Zudem isst Gerhard ausser dem selbstgemachten Brot aus PKU-Mehl keine speziellen PKU-Lebensmittel. Also ist die Sache auch nicht so übermäßig teuer.
      Zudem kasteit sich Gerhard nicht: Wenn er Gusto auf etwas Eiweisshaltiges hat, dann isst er davon. Halt nur einen Bissen (und nicht ein ganzes Schnitzel), den er umso mehr geniesst.
      Seine Diät hat sich wunderbar in seinen Alltag integiert, fällt fast gar nicht mehr auf. Dennoch fühlt er sich um Längen besser als vor der Diät.

      Meiner Meinung nach, muss jeder Mensch selbst entscheiden, wie er/sie lebt. Aber diejenigen, die ihren Weg hier ins Forum gefunden haben, scheint mir, haben sich für eine Diät entschieden.

      lg Anita

      *liegt vielleicht an seiner Toleranz. Ich bewundere diejenigen hier im Forum die mit einer sehr niedrigen Toleranz bzw. Schwangerschaft erfolgreich auskommen.
    • Hallo @Thom My,

      ich weiss gar nicht wo ich anfangen soll, so sehr schuettelt es mich. Genauso wenig wie @MarcoS moechte ich Deinen Text auseinander nehmen weil es mich nur noch mehr aufregen wuerde. Wenn Du Dich auch nur ansatzweise in medizinischen Kreisen bewegen wuerdest, haettest Du vielleicht einen groben Umriss davon was hohe Phe Werte anrichten. Und zwar nicht anrichten koennen, sondern de facto anrichten! Aber dafuer gibt es sicherlich auch die Erklaerung, dass alle Aerzte von der Pharmaindustrie bezahlt werden und die ganz gemein unter einer Decke stecken...
      Aber nun gut, was Du Deinem Koerper antust ist Deine Sache. Und wenn Dir das Leben nichts bedeutet, dann mach so weiter. Ich kenne Menschen, die kaempfen um jeden einzelnen Tag. Und ein halbes Jahr waere fuer diese Menschen eine halbe Ewigkeit! Du schmeisst Deine Gesundheit weg und meinst dabei auch noch besonders gscheid zu sein.
      Ich selbst bin Mutter von 2 PKU Kindern und ich gebe jeden Tag mein Allerbestes und ich empfinde es mehr als respektlos, dass Du das, was Deine Eltern fuer Dich getan haben so mit Fuessen trittst.
      Und wenn Du bis hierhin gelesen hast, dann kommt jetzt der Punkt der mich am allermeisten ankotzt: Du gibst den Menschen hier im Forum, die sich jeden Tag den Arsch aufreissen um ihre Diaet einzuhalten und ihre AS zu nehmen das Gefuehl, als waere das alles umsonst. Und viel schlimmer noch, als wuerden sie etwas verpassen. Kannst Du Dir annaehernd vorstellen was das fuer Sehnsuechte weckt? Und was das mit Menschen macht, die sich vielleicht jeden Tag aufs neue motivieren muessen weil es ihnen nicht leicht faellt. Sie aber um einiges reifer sind als Du und die Diaet trotzdem einhalten weil sie an ihrer Gesundheit haengen?

      Ich kann nur Allen hier im Forum sagen, dass sie absolut nichts verpassen! Ich koche alles selbst fuer meine Kinder und probiere es natuerlich auch. Ich empfinde es nicht als Verzicht oder schwierig kein Fleisch und kein Fisch zu essen. Auch der Kaese den es neuerdings von zich verschiedenen Anbietern gibt kommt unserem 'normalen' Kaese sehr nahe. Das Thema mit der Milch kann ich nicht beantworten denn fuer mich ist Milch nur im Kaffee wichtig und da geht es genauso gut mit Mandelmilch, Kokusmilch oder Haselnussmilch. Ihr Alle, die jeden Tag Diaet macht lasst Euch durch so einen Post bitte nicht verunsichern!

      Gruss,
      Katie
    • Hallo Thom My,
      ich kann mich nur meinen Vorrednern anschließen, dass ich selten so einen Müll gelesen habe. Ich möchte Dich damit nicht in Deiner Person angreifen - aber ich kann Deine Aussagen so nicht stehen lassen!
      Wenn Du meinst, dass Du ohne Diät besser lebst, so sei Dir dieses Empfinden natürlich gestattet. Ich finde es aber schlichtweg unerhört, dass Du andere dazu aufrufst, es Dir gleich zu tun! Was masst Du Dir damit eigentlich an???? Stellst Du Dich über sämtliche Wissenschaftler und Ärzte seit Jahren im Bereich der PKU forschen? Oder sind die alle von der Pharmaindustrie gekauft?
      Wie sieht es dann mit den Studienergebnissen aus, die eine deutliche Sprache sprechen und ganz klar aufzeigen, dass es zu Beeinträchtigungen kommt? Hast Du Dich überhaupt jemals mit so etwas auseinander gesetzt? Wie oft hast Du schon an Veranstaltungen wie z.B. der ESPKU teilgenommen, in der immer wieder auf weltweite Studienergebnisse hingewiesen wird. Wie oft hast Du schon Scans des Gehirns von PKU Patienten gesehen, die über mehrere Jahre keine Diät eingehalten haben? Und wie sieht es mit erwachsenen Patienten mit PKU aus, die aufgrund einer unbehandelten PKU schwerst behindert sind und bei denen man mit Wiedereinführung einer Diät eine deutliche Verbesserung in ihrer Lebensqualität feststellen kann? Sind auch die gekauft?
      Ich selber habe auch PKU und bin 47 Jahre alt. Ich hatte eine gewisse Zeit, in der ich die Diät lockerer genommen habe, die ASM habe ich aber immer genommen. Als es dann zum Kinderwunsch kam, fing ich wieder mit strenger Diät an und stellte fest, dass es mir mit niedrigen Werten viel besser ging. Hättest Du mich mit hohen Werten gefragt, wie es mir geht, hätte ich immer behauptet: Wunderbar! Dem war aber nicht so, wie ich im Nachhinein feststellen konnte.
      Ich lebe ein gutes Leben - trotz PKU und Diät. Ich halte im Alltag die Diät immer noch ein und sehe die Diät als große Chance ein normales Leben zu führen, dass mir sonst nicht möglich gewesen wäre. Für mich ist es eine Lebenseinstellung, wie sie viele andere auf eine andere Art auch haben (z.B. Vegetarier, Veganer) Auf anderer herab zu schauen, weil sie die Diät einhalten finde ich echt total unakzeptabel.
      Viele Grüße
      Manuela
    • danke für eure antworten.

      mit meinen 24 jahren kann ich gewiss nicht mithalten, wenn es um eure erfahrungsvielfalt geht.

      entschuldigt, dass es so klang, als würde ich euch nötigen wollen, es mir gleich zu tun. das war nicht meine absicht!!

      seht mein schreiben bitte einfach nur als einen erfahrungsbericht. einen text, den jeder auffassen kann, wie er mag. kein grund, wütend zu werden oder es mir nachzutragen.

      wie ich geschrieben habe, ich tus seit einigen jahren und kann mich über keine nebenwirkungen, insbesondere unreine haut oder langzeitmüdigkeit, beklagen. vielleicht ist es wirklich so, dass es jeder anders verträgt. ich weiß noch, ich war auf 1000phe am tag eingestellt, als ich abbrach. wenn ich es mir recht überlege, gibt es tage, an denen ich vielleicht das vier-oder fünffache esse.

      ich werde mir eure antworten heute abend noch einmal in ruhe zu gemüte führen.

      es tut mir ehrlich leid, wenn ich euch erzürnt habe. ich hätte es wissen müssen.

      danke fürs anhören und bis später.

      thommy
    • Vielleicht solltest Du Dir die Abhandlungen verschiedener Stoffwechselspezialisten durchlesen die mögliche Spätfolgen hoher Werte im Erwachsenenalter aufzeigen und erklären. Eiweissablagerungen im Gehirn entstehen nicht in ein paar Jahren - sondern es muss schon eine Reihe von Jahren vergangen sein, bis sich diese zeigen können. Die Folgererkrankungen daraus liegen auf der Hand. Willst Du wirklich riskieren, dass in 10 oder 15 Jahren Folgererkrankungen auftreten die massiv lebenseinschränkend sein könnten? Wenn ja, dann ist es Deine Entscheidung aber die Momentaufnahme in der Gegenwart wo es Dir noch gut geht, hat überhaupt keine Aussaagekraft. Du solltest Dir bewusst sein, dass Du mit Deiner Gesundheit spielst und nur dieses eine Leben hast.

      The post was edited 1 time, last by shaneira ().

    • Hallo an Alle!

      Ich habe gerade die ganze Diskussion durchgelesen......

      Das Leben mit oder ohne Diät ist keine einfache Frage... und auf alle Fälle ganz persönliche Frage, die jeder für sich selbst beantworten soll. Alle haben verschiedene Toleranz... bei jedem Menschen ist die Körperreaktion auf Diätabbruch verschieden....

      Ich bin 31 und habe auch schon einige Erfahrungen ... Mit 15 habe ich begonnen, meine Diät langsam zu lockern, und mit 18 habe ich schon Fleisch, Fisch usw. gegessen. In der Zeit waren meine Blutwerte zwischen 19 und 23, was mir aber nicht gestört hat 2 Unis erfolgreich zu absolvieren, 2 Fremdsprachen zu lernen (meine Muttersprache ist russisch) und gute Arbeit zu finden.

      Im Dezember 2015 habe ich die Diät wieder angefangen, weil ich eine Schwangerschaft plane. Ich muss sagen, ich habe in 6 Monaten keinen großen Unterschied gemerkt. Momentan bin ich sogar mehr reizbar und stehe kurz vor Burn Out aber es liegt sicher an der Arbeit, muss ja alleine für 3 Abteilungen arbeiten ;)

      Bin offen für Kritik und Fragen :)

      Viele Grüße
      Katja
    • Hallo,

      Ich kann mich allen Vorrednern nur anschließen. Die persönliche Meinung von dir ist natürlich dein gutes Recht, widerspricht aber allen Studien, Untersuchungen und Empfehlungen von Ärzten. Vielleicht hattest du bisher das Glück und bist vor schwerwiegenden Folgen verschont geblieben, so genau wird das aber niemand beurteilen können. Warum manche mehr Auswirkungen spüren als andere ist bisher noch immer nicht genau erforscht. Scheinbar hat es aber mit der "Blut-Hirn-Schranke" zu tun, die bei jedem unterschiedlich ist.

      Im Endeffekt solltest du dir auf jeden Fall gut überlegen was du tust, es ist ja schließlich dein Leben und deine Gesundheit. Vielleicht wäre es ja einmal interessant einen Blutwert machen zu lassen um zu sehen wie deine Werte tatsächlich aussehen.

      Warum es prinzipiell sinnvoll und notwendig ist eine Diät einzuhalten, kann sich ja nochmal dieses Video ansehen:



      LG
      PKUBoard.info - since 2004 - Invite your friends
    • Auch auf die Gefahr hin dass ich mich wiederhole: auf Usedom habe ich im Laufe der Jahre viele Erwachsene kennengelernt, die das lange so gelebt haben wie Du @Thom My . Auch sie haben über viele Jahre wahrscheinlich ähnlich gedacht wie Du....bis sie dann mit Mitte/Ende 30 die ersten Auswirkungen, Ausfallerscheinungen oder Schwierikeiten bekamen. Nicht selten wurden dann Eiweissablagerungen im Gehirn entdeckt und was das langfristig bedeutet, das kann sich wohl jeder an 5 Fingern abzählen. Einige waren dabei, die sogar ihren Arbeitsplatz verloren haben wegen ihrer Schludrigkeit mit der Diät.....auf Usedom mussten sie wieder lernen, ihre Diät zu leben damit wieder möglichst viel der Schäden eingedämmt werden kann. Phenylalanin ist toxisch für das Gehirn - egal ob Du 3 oder 30 bist. Die Auswirkungen sind nur nicht mehr ganz so extrem je älter Du wirst, aber immer noch genug, um massive Gesundheitsproblem zu schaffen langfristig.

      Ich habe passend dazu
      noch mal einen kleinen Auszug aus einem langem Gutachten von Prof. Merkel aus
      HH herausgesucht. Dieses wurde im Rahmen der einstweiligen Verfügung
      erstellt, weil die Reha Beantragung von meinem Sohn letztes Jahr mal
      wieder nur mit Hilfe von unserer Anwältin über die Bühne ging. Was dort
      drin steht, ist vielleicht auch für andere Erwachsene mit PKU interessant. Da vieles in dem Gutachten persönlich formuliert ist, zeige ich nur einen kleinen Teil der allgemein gehalten ist:


      Folgen erhöhter Phenylalaninspiegel im Erwachsenemalter:
      In der Regel sind Erwachsen Phe Spiegel mit 10-20 mg/dl deutlich oberhalb des Normwertes (2-4 mg/dl).
      Die Reaktion auf diese erhöhten Phenylalaninspiegel ist hierbei
      außerordentlich individuell. Manchen Patienten berichten bei höherem
      Phenyalalaninspiegel über Gereiztheit oder Konzentrationsstörungen,
      andere über depressive Verstimmungen. Insgesamt scheinen die
      Auswirkungen stärker zu sein, wenn schon eine cerebrale Schädigung
      vorliegt. So zeigt eine randominierte Studie, dass die geistige
      Leistungsfähigkeit und die psychischen Symptome durch strengere
      Stoffwechselführung deutlich gebessert werden kann. In einer anderen
      Untersuchung wurde gezeigt, dass erhöhte Phenylalaninspiegel zu
      Depression, Angst und Stressreaktionen führen können. Ausserdem sind
      Merkfähigkeit und Reaktionszeit deutlich beeinträchtigt.

      Mein Sohn hat übrigens Deine Kommentare bei youtube gelöscht. Hier im Forum diskutiert man auf der Ebene von Erwachsenen über Deine Aussagen - und das ist auch völlig legitim. Was Du für Dich persönlich machst, das musst Du ganz allein wissen und auch, ob Du derartig mit der Gefahr einer späteren Beeinträchtigung weiter so leben willst. Solche Texte aber öffentlich in ein Forum zu stellen wie youtube, wo auch kleine Kinder sich oft wahllos und unbegleitet von Erwachsenen Filme anschauen finde ich fahrlässig von Dir. Du hast den Text auch unter die Filme von meinem Sohn gesetzt, wo es gar nicht zum Thema des Films passte ( wie bei der Reha Klinik) und musst Dir mal überlegen, was Du damit bei Kindern auslösen könntest! Tobias fühlt sich für seine Filme verantwortlich - was auch gut so ist - und möchte nicht, dass durch Deine Aussagen womöglich Kinder animiert werden, Dir das nachzumachen. Deine Aussage die Du in dem Deinem Text triffst, finde ich ebenfalls sehr befremdlich: Trau Dich und werde normal! Was heisst denn das ? Mit PKU ist man nicht normal ? Tut mir leid, vielleicht solltest Du einfach mal daran arbeiten, wie Du zu Dir stehst und ob Du überhaupt damit klar kommst PKU zu haben. Denn die hast Du - Dein Leben lang! Die geht nicht weg, die gehört zu Dir wie Deine Nase und Deine Augen, wie alles an Dir. Ich hoffe, sehr für Dich, dass Du nicht in 10 oder 15 Jahren doch die ersten Gesundheitsprobleme bekommst, Du spielst auf jeden Fall mit der Möglichkeit das genau das passieren könnte. Das sollte Dir klar sein!
    • Hallo @Thom My

      ich finde es wirklich sehr unverantwortlich, dass du in deinem ersten Beitrag dazu fast "aufrufst", dass wir alle das ausprobieren sollen. Weißt du eigentlich, dass dein EINZIGER, ERSTER Beitrag dafür ausreichen kann, dass du Kinder/ Jugendliche /junge Erwachsene dadurch bestätigst in dem, was sie vllt eh schon tun?
      Ich erkläre dir sehr gerne, wie ich das meine:

      Ich stelle mir vor, wie ich im Alter von - sagen wir mal 18 Jahren - deinen Beitrag lese. Aufmerksam werde ich allein schon durch den Titel:
      "Leben ohne PKU". Dann reicht jedoch der erste Beitrag von dir, der mir zeigt: "Ja, ich mache alles richtig, der Mann hat Recht, er ist älter als ich, er wird schon wissen, was gut ist..." Ignoriert werden ALLE anderen Beiträge, die sehr viel sinnvoller und auch medizinisch wahrheitsgemäßer geschrieben sind, als deiner. Weil genau DAS ist es, was ich lesen will. Eine Bestätigung, die mein unterbewusstes, schlechtes Gewissen nur bestärken.

      Nun bin ich 28, im 6ten Monat schwanger und weiß es definitiv besser - nach 15 Jahren ohne bzw mit wenig PKU Diät und ohne AS. Ich kann absolut bestätigen, dass es mir nicht leicht gefallen ist. Es ist in der Tat einfacher, sich nicht daran zu halten - in dem Punkt gebe ich dir Recht. Aber je mehr man sich mit der Diät befasst,umso besser kann man damit umgehen und Leben lernen.
      Ich gebe dir diesen Tipp:
      Lese meinen Beitrag hier im Forum über meine Folgen meines LEBENS OHNE PKU...(bzw eigentlich sollte der Titel heißen "Leben ohne PKU Diät - denn die PKU hast du, ob du willst oder nicht) Schlaganfall_Symptome und Veränderungen im Gehirn
      Mir ging es Jahrzehnte lang gut...dachte ich. Nun mache ich die Diät seit dem Vorfall im KH (siehe mein Beitrag) geht es mir viel besser! Klar, es kann dir gut gehen, jeder hat Burn Out oder Depressionen, ist reizbar und hat Konzentrationsschwächen....aber das sind nur Symptome. Folgen für deinen Körper spürst du jetzt noch nicht. Die kommen gravierend und gehen nicht wieder einfach - und dann wirst du es bereuen!

      Nehme unsere nett gemeinten Tipps an. Und du kannst echt froh sein, dass wir alle so nett geblieben sind. Denn dein Beitrag ist vllt für dich die Wahrheit...für alle anderen jedoch absoluter Bockmist!

      Gruß
      LG Desiree
      :love: Lemmy 20.10.2016 :love:
    • Thom My wrote:

      vielleicht ist es wirklich so, dass es jeder anders verträgt
      das ist definitiv so, aber der Mensch ist auch nur ein Lebewesen und verträgt nur eine gewisse Dosis von jedem.

      Thom My wrote:

      entschuldigt, dass es so klang, als würde ich euch nötigen wollen, es mir gleich zu tun. das war nicht meine absicht!!
      Weist du, fast alle hier im Forum arbeiten schwer an sich selbst um ein Erfolgt zu erhalten und um auch sich abzusichern für die Zukunft, da man Langzeitfolgen der PKU im Erwachsenenalter nicht kennt. Ich persönlich will eine Firma führen mit fast 100 Mitarbeitern, die ich von meinem Vater übernehmen werde in einigen Jahren. Da darf ich kein Risiko eingehen. Das bedeutet auch brav an die Diät halten.

      Thom My wrote:

      ich kann es nur nochmal sagen, traut euch, probiert euch aus. ihr seid erwachsen und habt nichts zu verlieren.
      Und genau das ist der Punkt. Ich habe 100 Personen die mir vertrauen, da habe ich viel Verantwortung und sehr viel zu verlieren. Nicht nur ich, sondern auch die Mitarbeiter.

      Thom My wrote:

      ich möchte noch die Frau dr. michel sinngemäß zitieren, die eine ganze zeit lang Ärztin an der Rehaklinik kölpinsee war (vlt. kennt sie noch jemand, ist aber schon n paar Jährchen her). sie hat gesagt, dass es unabdingbar ist, Kinder dieser Diät zu unterziehen; sie kenne jedoch einige erwachsene menschen, die sich an die Diät nicht mehr halten, und das mit erfolg und ohne weitere Einschränkungen oder Belastungen.
      Nun, ich kenne die Frau nicht, aber ich kann mir nicht vorstellen das jemand der sich mit PKU auskennt heutzutage diese Aussage treffen würde. Deswegen sei mir nicht böse aber entweder ist diese Aussage mindestens 15 Jahre alt oder diese Person hat keine Erfahrung mit PKU.

      Noch mal zusammengefasst. Wenn du so leben möchtest, ist das denke ich für alle hier im Forum kein Problem, aber sehr viele hier im Forum stehlen uns nicht aus der Verantwortung für uns selbst und wollen unserem Köper (nach der aktuellen wissenschaftlichen Meinung) etwas gutes tun und streng an die Diät halten.
    • Alexander Hennig wrote:


      Thom My wrote:

      ich möchte noch die Frau dr. michel sinngemäß zitieren, die eine ganze zeit lang Ärztin an der Rehaklinik kölpinsee war (vlt. kennt sie noch jemand, ist aber schon n paar Jährchen her). sie hat gesagt, dass es unabdingbar ist, Kinder dieser Diät zu unterziehen; sie kenne jedoch einige erwachsene menschen, die sich an die Diät nicht mehr halten, und das mit erfolg und ohne weitere Einschränkungen oder Belastungen.
      Nun, ich kenne die Frau nicht, aber ich kann mir nicht vorstellen das jemand der sich mit PKU auskennt heutzutage diese Aussage treffen würde. Deswegen sei mir nicht böse aber entweder ist diese Aussage mindestens 15 Jahre alt oder diese Person hat keine Erfahrung mit PKU.
      Da muss ich Frau Prof. Michel verteidigen! Sie ist die Chefärztin von Usedom gewesen und seit einigen Jahren schon im Ruhestand. Ich war 3 mal bei ihr auf Kur und ich kann definitiv sagen, dass sie NIEMALS so eine Aussage getroffen hat! Sie ist eine sehr erfahrene, kompetente Frau/Ärztin, die sich mit PKU bestens auskennt und @Thom My , sorry wenn ich das jetzt so sage, ich finde es wirklich sehr riskant, was du hier über sie äußerst! SO etwas sollte man sich 3 mal überlegen, ob man so etwas, vorallem so eine falsche Aussage, öffentlich macht!
      Jeder war von ihr begeistert und JEDER hat von ihr profitiert.

      Ja, sie hat gesagt, dass man die Diät ein wenig lockern kann, aber sie hat definitiv nicht gesagt, dass man sie abbrechen soll! Das würde sich zudem auch widersprechen, wie sehr sie sich dafür eingesetzt und alles dafür getan hat, dass die Phe Toleranz und die Phe-Werte bei allen im Normbereich sind.
      Und ein wenig lockern bedeutet ebenso wenig, dass man keine AS mehr nehmen braucht. Die AS sind für PKUler lebensnotwendig, ebenso wie für nicht-PKUler, die aber diese AS über ihre normale Ernährung aufnehmen können!
      Aber ich möchte dich hier nicht über die PKU aufklären, das sollte ein erfahrener Arzt übernehmen.

      Genau das bestätigt doch nur, dass die jahrelange, nicht eingehaltene Diät schon zu Fehlinterpretationen führen kann.


      Es ist dir natürlich selbst überlassen, wie du dein Leben führst, aber ich bitte dich, solche Aussagen und solche, ja schon fast Hetzen und Aufforderungen zu unterlassen!

      Es ist schon fast traurig, dass alles zu lesen. Und vielleicht solltest du dir eventuell ja doch mal ärztlichen Rat holen, um eventuell an deiner non-compliance zu arbeiten.
      Sei frech, wild und wunderbar (Astrid Lindgren)

      Warte nicht auf das große Wunder, sonst verpasst du die vielen kleinen!
    • Kein Problem, das kann auch keiner wissen, der sie nicht kennt :)
      Aber ich glaube hier gibt es einige die das bestätigen können!

      Hab auch vorhin mal mit meiner Mutter telefoniert und ihr das erzählt. Sie war ja immer dabei und sie hat auch gesagt, dass das von @Thom My auf jeden Fall falsch interpretiert wurde. Da sie immer genau das Gegenteil gesagt hat!

      Sie hat nur erzählt, dass sie Patienten hatte, die die Diät für einige Zeit abgebrochen hatten und dann bei ihr auf Kur waren, weil es ihnen schlecht ging und sie wieder einsteigen wollten, aber Hilfe dazu benötigt haben. Diese haben sich nach mehreren Wochen sichtlich erholt (bessere Haut, dunklere Haare, dunklere Haut, bessere Konzentration, ... usw.). Das waren aber alles Patienten, die Diät nicht komplett abgebrochen haben, sondern nur für einige Zeit unterbrochen haben!

      Ich will mir nicht ausmalen müssen, wie es einem ergeht und welche Langzeitschäden auf einen zukommen, wenn man sich nie wieder an die Diät hält :(
      Sei frech, wild und wunderbar (Astrid Lindgren)

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