Frage bzgl. PKU-Vereine und Veranstaltungen

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    • Frage bzgl. PKU-Vereine und Veranstaltungen

      Hallo,

      wir kommen aus Berlin und bin seit ein paar Tagen auf der Suche nach einem PKU Verein bzw. Veranstaltungen in der Nähe. Leider finde ich hier so gar nichts :( Die Veranstaltungen, die ich gefunden habe, sind alle so sehr weit weg von Berlin.

      Unsere Kleine ist 8 Monate alt und wir haben gehofft, dass wir durch Verein/Veranstaltungen Familien mit ungefähr gleichaltrigen Kindern kennen lernen können. Habt ihr Tipps? Links?
    • Als Verein kann ich dir die DIG PKU vorschlagen.
      Der Verein ist deutschlandweit durch Regionalgruppen vertreten. Leider ist zur Zeit die Regionalgruppe Berlin zur Zeit nicht besetzt und dadurch finden auch keine Veranstaltungen statt. Für weitere Fragen stehe ich der gerne zur Verfügung.
      dig-pku.de



      Verein für angeborene Stoffwechselstörungen e.V.
      Als alternative gibt es Regional in Berlin diesen Verein.
      vfass.de
    • Hallo :1f600:
      Die DIG PKU macht deutschlandweit Seminare für verschiedene Betroffene. Die Menschen kommen aus ganz Deutschland dort angereist. Für Euch wäre dann passend das Familienseminar im November; dort gibt es dann spezielle Vorträge und Gesprächsgruppen für die Eltern. Eine Kinderbetreuung ist auch da. Auch gibt es extra PKU Essen, so dass außer den Aminosäuremischungen nichts eingepackt werden muss. Das ganze zusammen gepackt lohnt sich daran teilzunehmen!
      Im Frühjahr (meist April) findet die Mitgliedertagung statt, die auch immer sehr interessant ist und man trifft andere Eltern und Kinder wieder.
      Unser Sohn ist nun 16 und wir haben es bis heute immer sehr genossen dabei zu sein und unser Sohn kennt nun einige PKUler.