Ein großes rotes Fragezeichen

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    • Ein großes rotes Fragezeichen

      Hallo Zusammen!
      Seit gestern bin ich hier in diesem tollen Forum angemeldet und habe schon sehr viel gelesen! :thumbup: So viele tolle Infos sind echt klasse! Nun möchte ich mich aber erst einmal vorstellen. :) Mein Name ist Katrin und ich bin 30 Jahre alt. Aus erster Ehe habe ich einen 8 jährigen Sohn. Dieses Jahr im Februar kam unser kleiner Jayden zur Welt. Bei ihm wurde PKU festgestellt. Als wir die Diagnose erhielten brach für uns eine Welt zusammen. Wobei uns die Ärzte auch anfangs sehr viel Angst machten. Als wir dann aber in einer Stoffwechselambulanz aufgenommen wurden ging es wieder einigermaßen. Dort haben wir erstmal erfahren wie die Krankheit entsteht, verläuft usw. Und ich war wieder etwas beruhigt.

      Jaydens Werte liegen aktuell zwischen 100 und 270 . Er bekommt zwei Flaschen PAM Infant am Tag und trinkt diese auch ohne zu meckern. :)
      Nun waren wir letzte Woche wieder in der Stoffwechselambulanz zur Kontrolle und haben auch über die Einführung der Beikost gesprochen. Aktuell funktionieren die ersten Gläschen auch sehr gut. :thumbup: allerdings habe ich sehr große Angst davor, wenn es um das richtige Essen geht. Wie habt ihr das gemacht?
      Momentan habe ich so viele Fragen das ich gar nicht weiß wo ich als erstes anfangen soll. ;( und ganz ehrlich kann ich momentan wieder ganz schlecht damit umgehen. Jeden Tag weine ich, weil ich mich immer wieder Frage, warum? Warum mein Kind? Auch weiss ich nicht wie meinen Kind mal erklären soll, dass es anders Essen muss als wir. Haltet ihr euch auch mit an die Ernährung? Oder darf man das gar nicht?
      Und vor allem Frage ich mich, wie soll das werden, wenn meine Elternzeit vorbei ist und ich wieder Arbeiten muss. ?( wie erlebt ihr das? Wie klappt das bei euch?
      Oder wie geht ihr im Alltag damit um?
      Ich könnte hier noch ewig weiter fragen, aber ich denke für das erste reicht es. :) ich freue mich über einige Kommentare von euch und vielleicht kann man mir etwas Angst nehmen.
      Liebe grüsse!! :huhu:
    • Also wir haben immer normal gegessen aber halt zum Beispiel das Gemüse gemeinsam gemacht und den Anteil für das Kind halt abgewogen damit wir wussten wieviel es isst. wir haben unseren Kindern aberimmer von Anfang an erklärt das ist Mamabrot und das ist dein Brot. Ich finde es ist am besten wenn sie es eben schon im Familienrahmen lernen dass sie eigenes Essen haben. Aber das hat auch gut geklappt!
      Liebe Grüße
      Lisi
    • Hallo
      Ich kann deine Angst sehr gut verstehen, ich denke so hat jede Mama am Anfang gedacht.
      Mein Sohn ist mittlerweile schon 2 1/2 und das zweite ist unterwegs :) .

      ich habe damals als er noch nicht so viel verstanden hat auch nur gesagt das ist deins und das ist mama und papa`s
      mittlerweile kann er schon fast alles selbst unterscheiden und sagt: mama da ist Eiweiß,
      da ist kein Eiweiß . er kocht und backt mit mir gemeinsam dabei hat er sehr viel Spaß.
      Wenn seine Bestellungen kommen sei es Mehl/ Nudeln Brot oder oder freut er sich riesig wenn er sagen kann das ist meins.

      Diese Momente geben dir als Mutter/Vater sehr viel Kraft.

      Ebenso entwickeln sich unsere Kinder ja je wie jedes andere Kind.
      Die ersten Monate kamen mir genau so oft die Tränen und ich frug mich wieso ?
      aber durch diese vielen schönen Momente mit meinem Sohn habe ich dieses Gefühl nicht mehr und kann sagen Gott sei Dank ist es nur die PKU .

      Das Essen ist bei uns auch so ein Thema aber nicht abhängig von der PKU , er ist einfach kein guter Esser :( .
      aber du gewöhnst dich schneller dran als du denkst.
      am Anfang nimmst du noch alles sehr genau wiegst alles ab , was ja auch so sein soll :) aber mit der zeit lernst du schnell alles zu schätzen außer dinge die viel Eiweiß enthalten. die sollte man natürlich trotzdem abwiegen.

      Und mit der Elternzeit, das wird sich auch alles noch regeln, du wirst selbst merken ob du fitter bist und dein Kind jemand anderen anvertrauen kannst speziell jetzt wegen der PKU. es gibt da so viele Wege :)
      mach dir keine großen Sorgen. Das wird sich alles einspielen und ruck zuck ist alles Normalität.

      ich wünsche euch alles alles Gute :)
    • Willkommen hier. Die meisten frischen Eltern, die hier ankommen, fühlen sich genauso hilflos wie ihr, aber keine Angst, ihr wachst da Schritt für Schritt rein. Das wird für euch vollkommen normal sein und ohne großes Nachdenken funktionieren.

      Ich sehe manchmal andere Kinder und mein erster Instinkt ist deren Essen eiweißtechnisch zu bewerten und denke mir "ist das nicht ein bisschen zu eiweißreich?", bis ich merke, dass sie ja gar nicht eiweißarm essen müssen. Auch für euer Kind wird es ganz normal sein. Die ersten Jahre hinterfragen Kinder das Essen auch nicht. Euer Sohn hat sein Essen, ihr habt eures. Wenn er in ein Alter kommt, wo er fragen kann warum das so ist, ist er auch schon alt genug zu verstehen, dass euer Essen ihn krank machen würde. Kinder akzeptieren das einfach so. Die Erzieher unseres Sohnes haben uns gesagt, dass er von ganz allein darauf achtet, dass er nichts Falsches isst. Andere Kinder haben eine Glutenunverträglichkeit oder eine Allergie und das klappt auch.

      Was die Essensauswahl und -zubereitung angeht, das ist einfacher als man sich es vorstellt. Ja, es macht etwas mehr Aufwand, aber so verschieden ist das nicht und irgendwann kennt man es gar nicht mehr anders. Die Breizeit ist eigentlich gar nicht anders als bei anderen Kindern, ihr könnt nur nicht alle Breie nehmen, aber ihr habt Einiges zur Auswahl. Wenn es langsam ans kaubare Essen geht, könnt ihr auch mit Gurken und Äpfeln arbeiten, die haben sowieso nur sehr wenig Eiweiß und dann kommen zum Beispiel eiweißarme Nudeln oder Brot ins Spiel.

      Heutzutage gibt es eine ganze Menge an eiweißarmen Lebensmitteln im normalen Geschäft zu kaufen. Nicht alle vegetarischen Produkte sind geeignet, aber es gibt hier und da immer ein paar, die prima sind. Ich kann zum Beispiel den veganen Käse von Wilmersburger empfehlen, der hat quasi gar kein Eiweiß und den gibt es inzwischen in sehr vielen Supermarktketten. Ihr esst also zum Abendbrot eine Schnitte mit Käse und euer Sohn auch, nur dass seine von einer anderen Firma stammt. Das ist alles. Vergleicht zum Beispiel mal Nuss-Nougat-Cremes im Supermarkt. Nutella hat recht viel Eiweiß, aber andere Sorten (mit einem geringeren Kakaogehalt) haben deutlich weniger. Wenn ihr beispielsweise eine Sorte mit 2,5 g Eiweiß nehmt und das dünn aufs Brot schmiert, kommt ihr mit unter 10 mg Phe für die Creme hin. Ihr könnt also euch alle morgens ein Brot mit der gleichen Nuss-Nougat-Creme machen. Oder mit Marmelade, oder Honig (wenn er alt gut dafür ist). Ihr esst also nicht soooo verschieden, ihr tauscht nur einige seiner Zutaten aus, z.B. das Brot. Oft wird es für euren Sohn gar nicht aussehen, als wenn er etwas anderes bekommt.

      Ihr selbst düft nicht eiweißarm essen. Ihr bekommt kein P-AM und wärt mangelversorgt. Aber ihr könnt immer ähnlich essen. Nudeln mit Tomatensoße? Nur die Nudeln werden ausgetauscht. Steak mit Kartoffeln und Gemüse? Er bekommt ein Würstchen (Fleischerei Schott - sehr zu empfehlen), Gemüse und Kartoffeln. Ihr esst Nudelsuppe? Kann er auch haben, nur seine wird im extra Topf gekocht, mit seinen Nudeln und abgewogenem Gemüse, damit ihr wisst, wieviel Eiweiß drin ist. Ihr seht, es ist alles machbar.

      Genauso läuft es auch im Kindergarten. Die kennen das schon. Kinder mit Laktoseintoleranz oder Glutenunverträglichkeit hatten die alle schon mal. Gebt einfach sein komplettes Essen mit und das bekommt er dann dort ausgehändigt bzw. warm gemacht. So habt ihr immer die volle Kontrolle, was er isst und wieviel er gegessen hat. Reste bekommt ihr wieder mit nach Hause, damit ihr das wieder von eurem Tagesplan zurückrechnen könnt. Wir haben vom Kindergarten immer die Essenspläne bekommen und ähnliches Essen nachgekocht, wie alle anderen Kinder bekommen haben. Das hatte zwei Vorteile: Ihr müsst nicht überlegen, was ihr denn heute schon wieder kochen sollt und euer Sohn schaut nicht sehnsüchtig auf die Nudeln der anderen Kinder, während er Spinat essen muss. :D Deponiert auch immer ein paar Kekse etc. im Kindergarten, dann kann er die bekommen, wenn ein Kind zum Beispiel Geburtstag feiert und Kuchen mitbringt.

      Wenn ihr noch mehr Fragen habt, immer her damit.