ungeplant Schwanger mit milder PKU

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    • ungeplant Schwanger mit milder PKU

      Hallo Ihr Lieben :huhu:

      Erstmal muss ich sagen das ich überglücklich bin dieses Forum gefunden zu haben da fast jeder Arzt in der Umgebung und darüber hinaus mich abgewiesen und weggeschickt hat :( Nun, es geht darum das ich in meiner ganzen Kinder- und Jugendzeit in Betreuung war da bei meiner Geburt PKU festgestellt wurde. Habe trotz milder Form diese Diät gehalten und mein Wert lag immer unter 4 :) Jetzt bin ich überraschend schwanger geworden und auch sehr glücklich darüber, wir freuen uns auf Unser Kleines, trotzdem habe ich eine riesen Angst das ich irgendwas falsch mache bzw. es meinem Baby schlecht geht.. ich bin jetzt in der 9. Woche und hoffe sehr das Ihr mir meine Angst etwas nehmen könnt. Vielleicht kennt ihr den Tageswert an Eiweiß bzw. Phe den ich einhalten sollte oder jemanden der mich dahingehend beraten kann da ich bis jetzt bei 5 Ärzten abgewiesen wurde..

      ich würde mich ganz doll über eine Antwort freuen :love:
      Liebe Grüße, Leysa__
      " Kämpfen um nie den Mut zu verlieren, - Nicht aufgeben damit das Glück für immer bleibt <3 "
    • Wie sind deine Werte aktuell ? Das ist das aller wichtigste, dass du erst mal schaust das dein Wert nicht über 4-6 raus geht. So lang das der Fall ist, brauchst du dir absolut keine sorgen machen ! Nimm also mal Blut ab und bestimme den Wert. Danach kann man erst sehen ob überhaupt Handlungsbedarf ist bei deinen Werten, aber mach ich mir da keine großen sorgen !

      Leysa__ schrieb:

      mich dahingehend beraten kann
      Wir helfen dir gerne, aber am besten klärst du das dann noch mal persönlich mit dem Arzt ob das wirklich okay ist, denn wir sind schließlich keine Ärzte, aber können dir mit unsere Erfahrung gerne weiterhelfen !

      Leysa__ schrieb:

      jetzt bei 5 Ärzten abgewiesen wurde..
      Das finde echt eine Frechheit ! Zumindest hätten sie dich in die nächste Stoffwechselambulanz überweisen können! wo wurdest du denn bisher betreut in welcher Uniklinik ?
    • Blut wurde bis jetzt 2 mal kontrolliert, beim 1.mal lag er bei 2,19 und beim 2.mal vor einer Woche ist er auf 3.19 angestiegen, esse daher jetzt erstmal eiweißarme Produkte aus Angst er steigt noch höher :!:
      aber ich bin sehr sehr dankbar für die beruhigenden Worte :')

      Ich wurde sonst in der Charité in Berlin betreut in meiner Kinder- und Jugendzeit aber da mein Wert nicht mehr gestiegen ist trotz normaler Ernährung, hat es keiner mehr für erforderlich gehalten die Betreuung weiterzuführen.
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    • Hey Leysa,
      willkommen hier im Forum!
      Hier sind einige Mitglieder auch gerade einige werdende Mütter und die können dich bestimmt ganz toll beraten.
      Nichtsdestotrotz, rate ich dir mal wieder zu einer Sprechstunde zu gehen. Einige Kliniken haben jetzt angefangen sich auf Erwachsene mit PKU zu spezialisieren und die betreuen auch während der Schwangerschaft (z.B. Heidelberg). Es kann zum Beispiel sein, dass du trotz deiner milden Form extra Aminosäuren durch spezielle Mischungen zu dir nehmen musst.
      Aber deine Werte sehen im Moment top aus, alles Gute dir :)

      Gruß,
      Marco
    • Leysa__ schrieb:

      esse daher jetzt erstmal eiweißarme Produkte aus Angst er steigt noch höher
      Erstmal willkommen hier und glückwunsch zur Schwangerschaft

      Deine Werte sind Top, da brauchst dir keine Sorgen machen, aber zur PKU Sprechstunde musst du auf jeden fall mal gehen
      Trotz der milden Form kann es sein das du eine AS brauchst

      Und Vorsicht, nicht zu viele phearme Produkte essen, denn bei zu wenig Phe kann auch der Wert steigen, da dann das körpereigene Eiweiß abgebaut wird
      Du solltest schnell herausfinden wie viel Phe/od Eiweiß du am Tag essen kannst
      Am Besten du isst so wie bei den letzten Werten auch und schreibst alles auf
      Es gibt eine App von Mevalia wo du alles eintragen kannst - auch die kcal was bei einer Schwangerschaft sehr wichtig ist

      Melde dich doch bei der Uni Klinik wo du früher als Kind betreut wurdest
      Raphaela Josephine *05.03.2012 Mummy loves you :love:

      „Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.“

      Johann Wolfgang von Goethe
    • Ich danke euch von Herzen für eure Antworten, dank diesem Forum habe ich nicht mehr das Gefühl damit allein zu sein mir wegen allem solche Sorgen zu machen :love: Ich denke ich werde mal versuchen mit jemandem in Heidelberg Kontakt aufzunehmen da ich in der Charité in Berlin, wo ich früher war, nicht mehr für voll genommen werde seit meine Ärztin die mich jahrelang betreut hat in Rente gegangen ist :/

      Bin wirklich erleichtert :)
      Liebste Grüße, Leysa__
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    • Leysa__ schrieb:

      ich werde mal versuchen mit jemandem in Heidelberg Kontakt aufzunehmen
      Das kannst du natürlich tun - Blut schicken kannst du dorthin sicherlich, aber du solltest bedenken das die Uni gerne einen 2 -ö 3 x wärend der Schwangerschaft sehen u untersuchen will
      Ob diese Strecke sein muss ???
      Bei dir in der Nähe gibt es ja nicht nur die Charite sondern auch andere Stoffwechselambulanzen
      Raphaela Josephine *05.03.2012 Mummy loves you :love:

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    • Welche Art von Ärzten hat dich abgewiesen? Ich kann mir nämlich gut vorstellen, dass normale Hausärzte oder Frauenärzte keine Ahnung von PKU haben, noch nie einen Fall in natura gesehen haben, sich eventuell nicht mal mehr dran erinnern, vor 30 Jahren im Studium davon gehört zu haben und nicht das Risiko eingehen wollen das Kind durch einen Behandlungsfehler zu gefährden. PKU gehört in die Hände von Stoffwechselexperten. Wende dich auf jeden Fall an eine Stoffwechselambulanz. Wo wohnst du denn? Irgendjemand hier kennt bestimmt eine Erwachsenensprechstunde in deiner Gegend.
    • Notfalls würde ich die Strecke auch auf mich nehmen, wäre auch nach München gefahren weil mir dort Hoffnung auf Hilfe gemacht wurde. Habe mir von der Techniker Krankenkasse ein paar Stellen schicken lassen und versuche bei den Nächsten, die eine in Berlin oder die in Dresden was zu erreichen. das Problem ist ja auch das sich anscheinend nicht jede Stoffwechselambulanz mit PKU auseinander gesetzt hat :huh: Hausarzt und Frauenarzt wollen sich da sowieso nicht kümmern & in Berlin war auch das Problem das ich über 18 bin, genau wie in München bei 2 Ambulanzen..
      Aber falls jemand aus Berlin bzw. Randberlin kommt wäre ich natürlich sehr froh über ein Feedback wo es auch eine Möglichkeit für Erwachsene gibt ^^
      " Kämpfen um nie den Mut zu verlieren, - Nicht aufgeben damit das Glück für immer bleibt <3 "
    • Leipzig behandelt definitiv Erwachsene, Magdeburg und Jena meines Wissens auch. Ist zwar immer noch nicht Berlin, aber nicht so weit wie Heidelberg. Aber versuch's erstmal in Berlin. Die Stadt ist groß genug, da muss es doch was für Erwachsene geben. Immerhin musst du dich auch kugelrund noch dahin schleppen. Da sind kurze Wege besser. :D