Empfindest du (als Betroffener) die PKU-Diagnose als belastend?

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    • Empfindest du (als Betroffener) die PKU-Diagnose als belastend?

      Empfindest du (als Betroffener) die PKU-Diagnose als belastend? 16

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      Ich würde auch hier mal wieder gern ein Thema in die Runde werfen ....

      "Empfindest du (als Betroffener) die PKU-Diagnose als belastend?"

      Mich würde es freuen, wenn ihr zu der Umfrage auch eine kleine Begründung schreibt, vor allem für die anderen User und "frischen" Eltern, die sich durch das Forum so wühlen. ;)

      Hier die Umfrage für die Eltern und Angehörigen: Empfindest du (als Eltern, Angehöriger) die PKU-Diagnose als belastend?
    • @Alexander Hennig : Es fehlt die Antwort "Ja und Nein"

      Warum Ja und Nein ??

      Nein, weil ich damit groß wurde, ich bin da rein gewachsen.
      Genau wie ja auch damals meine Eltern, die Erzieher im KiGa, die Lehrer in der Schule und alle nahen Verwandten und Freunde

      Ja, weil es in manchen Situationen natürlich schon nervt bzw ein Mehraufwand bringt.
      Aber vor allem in finanzieller Sicht finde ich es als sehr belastend.
      Raphaela Josephine *05.03.2012 Mummy loves you :love:

      „Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.“

      Johann Wolfgang von Goethe
    • Ich sehe das ähnlich wie Noname2011.

      Nein, weil es einfach für einen normal ist und weil man ja noch was viel schlimmeres haben könnte, bei dem man nicht "nur Diät halten muss", sondern wo man vielleicht gar nichts machen kann.

      Ja in bestimmten Situationen. Wenn man einfach mal Lust auf was "Verbotenes" hätte, oder man kämpft die AS runterzubekommen. Oder ein schlechter Wert kommt und man weiß nicht warum.

      Aber grundsätzlich bin ich ein Mensch, der sehr zufrieden mit seinem Leben ist und habe meine Krankheit akzeptiert und kann gut damit leben, wie gesagt, es gibt vieles was 1000 × schlimmer ist und deswegen bin ich dankbar dass es " nur die Pku" ist.

      Lg Sandra
    • Hallo,

      habe auch "Ja und Nein" abgestimmt.

      Nein, weil ich auch finde, es gibt sehr viel schlimmeres und bin sehr dankbar für die nie aufhörende Forschung, neue Produkte usw. Man versucht uns das Leben Stück für Stück einfacher zu machen. Und bleibt seit Jahren am Ball. Außerdem bin ich damit aufgewachsen und habe wundervolle Menschen kennengelernt und lerne immer mehr dazu!

      Ja, weil grad in der Schwangerschaft ist jeder schlechte Wert ein Krimi! Man weiß nicht warum, muss auch noch kcal zählen. Und dabei die Angst, dass dem Kind was zustößt...das finde ich wirklich sehr belastend. Vor allem, wenn man unwissendes Personal hat die einen eigentlich unterstützen sollte...

      Und wenn man mal was "verbotenes" gegessen hat, dann ist es gemein, wenn man nun einfach begriffen hat, wie wichtig die Gesundheit ist, aber das Lebensmittel nicht essen wird, obwohl man weiß, wie lecker es ist (war an der Ostsee...mein Schatz hat jeden Tag Fisch gegessen...hmmmm...)
      LG Desiree
      :love: Lemmy 20.10.2016 :love:
    • Hallöle,

      Ich bin für Ja und Nein, weil ich selber mich total normal empfinde und die Erkrankung höchstens als Reiseeinschränkung betrachte ( so mal ein halbes Jahr in Bangladesch bleiben mit meinem Mann is nich, wegen der medizinischen Versorgung).

      Ansonsten hab ich ja schon Glück gehabt das meine Pku erkannt und behandelt wurde.

      Das einzige was mich extrem nervt, sind die unnötigen Diskussionen mit Krankenkassen und Hausärzten und manchmal auch Kliniken.
      Es ist einfach Zeitraubend und Energiesaugend....und ebend die Angst wenn mal die Krankenkasse damit durchkommt die AS doch nicht mehr Zahlen zu müssen......weil: is ja kein Medikament

      Und KKs suchen immer wieder neue Gründe nicht zählen zu müssen......

      Meine AOK hat mich jetzt dazu verdonnert das Rezept nur noch von der AOK ausgewählten Apotehken abholen zu lassen.
      Die schickten mich erstmal an zig unnötige Adressen, bis ich endlich eine Apotheke gefunden hatte, die dieses Abkommen mit der AOK vereinbart hat.

      Die KKs sind eigentlich das schlimmste an der Erkrankung.
      Alles andere ist reine Gewöhnungsache meiner Meinung nach


      Grüße de Miri ^^
    • chrisu1981 schrieb:

      Ich finde es belastend, weil ich Jahrelang keine Diät gemacht habe und es dann sehr schwierig ist. Außerdem die Produkte die zum Kauf zur Auswahl stehen ich für sehr Teuer empfinde.

      Natürlich könnte man eine schlimmere Krankheit haben aber ich/wir könnten auch "Gesund" sein.

      Ja, so empfinde ich das auch. Ich habe sehr lange keine Diät mitgemacht und alleine da wieder zurück zu finden. Für ein gesundes Kind tut mal vieles. Aller Anfang ist schwer. :nod:
    • Neu

      Also ich hab mit nein gestimmt.
      Klar gab es als Kind Momente wo ich auch gern mal Schokolade gegessen hätte. Aber im großen und ganzen ging es mir immer gut und ich habe keine negativen Erfahrungen gemacht.
      Ich habe auch lang keine Diät gehalten aber seit Jänner bin ich wieder voll dabei (werte durchschnittlich 3) und es fällt mir überhaupt nicht schwer. Ist eine reine Einstellungssache. Man muss halt wollen!
      Ja die Lebensmittel sind teuer, aber die Gesundheit sollte das einem Wert sein! :)
    • Neu

      Karin1985 schrieb:

      Klar gab es als Kind Momente wo ich auch gern mal Schokolade gegessen hätte. Aber im großen und ganzen ging es mir immer gut und ich habe keine negativen Erfahrungen gemacht.
      Ich habe durchaus negative Erfahrungen gemacht. Ich wurde in der Volksschule BSE Kuh genannt, was mich geprägt hat. Jedoch finde ich, sollte man stolz darauf sein, dass man anders ist. :thumbsup: