Empfindest du (als Betroffener) die PKU-Diagnose als belastend?

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    • Ich sag mal so: wenn ich nur für mich koche, ist es im Normalen kein Problem. Wenn ich allerdings für mehrere Leute oder Ehemann mitkochen muss, ertappe ich mich doch manchmal dabei, mal zu naschen :1f644: . Also ja und nein.
      Wir haben halt nicht eben mal irgendwas um auf deutsch die Zähne rein zu hauen, wir müssen immer kochen oder halt irgendwas zu Hause haben, wo man mal naschen kann, wenn einem Gelüste kommen. Als Teeny sehr nervig und oft auch verflucht und Wutausbrüche, auch sehr oft Sachen gegessen, die man nicht darf- Döner! ZB :1f62b:
      Heute sehe ich das alles etwas gechillter, da ich zum Glück sehr gerne Gemüse Saöat und Obst esse und auch viel selbst ausprobiere.
      Carpe diem (Lebe/Genieße den Tag) ☺️
    • Nat schrieb:


      Das Essen ist sehr kostenspielig, deswegen werde ich anfangen mein Brot selbst zu backen :D
      Genau unter anderem auch aus diesem Grund bin ich auf Gemüse und co umgestiegen. Das reicht völlig aus, macht satt und die AS macht den Rest.
      Am Brot bin ich leider immernoch am ausprobieren. Habe leider noch nichts gefunden was ich Euch geschmacklicherweise anbieten könnte. Aber ich arbeite noch daran :1f600:
      Carpe diem (Lebe/Genieße den Tag) ☺️
    • Floh schrieb:

      Nat schrieb:

      Das Essen ist sehr kostenspielig, deswegen werde ich anfangen mein Brot selbst zu backen :D
      Genau unter anderem auch aus diesem Grund bin ich auf Gemüse und co umgestiegen. Das reicht völlig aus, macht satt und die AS macht den Rest.Am Brot bin ich leider immernoch am ausprobieren. Habe leider noch nichts gefunden was ich Euch geschmacklicherweise anbieten könnte. Aber ich arbeite noch daran :1f600:
      Ja aber ich will ja noch kinder, da muss ich ja auf das eiweisarme essen umsteigen ^^
    • Karin1985 schrieb:


      Ja die Lebensmittel sind teuer, aber die Gesundheit sollte das einem Wert sein! :)
      @Karin1985:
      Schön und gut... Mir ist meine Gesundheit auch wichtig, aber was ist, wenn ich mir diese teuren Lebensmittel, die ich eigentlich bräuchte, auf Dauer nicht leisten kann?? Soll ich dann hungern, bis ich sie mir wieder leisten kann?


      Um die gestellte Frage zu beantworten:
      Als Kind war das alles für mich kein Problem, mich an die Diät zu halten.

      Aber seit ich aus der Diät raus bin (seit ich 16 war), habe ich ein riesen Problem damit, wieder in die Diät rein zu kommen - ja leider immernoch... (manche hier kennen mich ja schon ne Weile)

      LG
      Chris
      LG
      Chris


    • @Chris ja, die speziellen Lebensmittel sind wirklich teuer. Schau doch mal im Asia-Shop: Glasnudeln und ggf. Reisnudeln sind vielleicht günstigere Alternativen für Dich! Solange die Glasnudeln aus Stärke (Kartoffelstärke, Mungobohnenstärke) sind und der Eiweißgehalt nicht so hoch ist (es gibt viele Sorten um die 0,2 - 0,4 g Eiweiß) sind diese sehr gut geeignet. Und letztens gabs hier auch mal eine Diskussion zum Thema Reiswaffeln als Müsli-Frühstück. Man nehme eine Reiswaffel, zerbrösele sie, dazu Obst, Du könntest statt PKU Milch etwas Sahne mit Wasser nehmen oder Saft und voilà, fertig ist das günstige, eiweißarme Frühstück! Bin mir sicher, mit etwas Geduld bei der Suche nach Alternativen in den Supermärkten findet man sicher auch günstigeres! Vielleicht helfen Dir die Tipps ja!
    • hallöchen. also in meiner kindheit fand ich es echt nicht einfach für mich mit der pku, da ich ja auch in die schule mein eigenes mittagessen mit nemen musst und man viel komische blicke aufsich gezogen hatte. leider gab es damals auch noch nicht all so viel wie es heute gib. ich habe einen sohn mit 8 jahren, der auch die pku hat und es ist um einiges leichter da es viel mehr auswahl an lebensmitteln gibt. hinzu kommt noch, dass er seit 3 monaten die kuvan tabletten bekommt und super darauf anschlägt. er darf mehr essen und die phe zufur steigt noch immer. lg luna :thumbsup:
    • der bedarf von meinem sohn beträgt mom 1100 phe tendenz noch steigend. da er von den werten immer zwischen 0 und 1 liegt. ich selber wurde nich nicht darauf geprüft was aber demnächst kommen wird. wir waren vor 3 jahren in einer klinik die mich in vielen situationen sitzem gelassen hatte und es immer nir kritick hagelte und keine hilfe richtig bekam. jetzt in münchen läift alles super. wo uns kuvan vorgestellt wurde und alles super läuft. :clapping:
    • ja für mich is es viel leichter für den kleinen was zu kochen. er muss sich auch nicht mehr so zurückhalten weil er von den portionen nicht satt wurde oder seine phe einfach schon voll waren. :(

      ne wir waren bis jetzt noch auf keinem treffen. für mich ist es auch etwas schwer zu einem zu gehen, da wir in friedrichshafen wohnen und es schon sehr lange reisen sind wo mein kleiner noch nicht ganz mit macht. aber ich mich gerne mal mit jemand unterhalten würde wo auch die pku hat. :crying:
    • Wenn Du lust hast, kannst Du mir eine private Nachricht schicken, wir könnten auch über Whats app Kontakt halten. Bist Du in der DIG? Da gibt es ja bundesweit verschiedene Regionalgruppen und ich denke, dass es auch bei Dir in der Nähe was gibt mit regelmäßigen Treffen. So eine Stunde muss ich meist auch fahren, wenn ich zu einem Treffen mag, aber es lohnt sich wirklich jedes Mal!
    • ja klar, schau mal, das ist der Link zur DIG PKU:
      dig-pku.de/

      Ich meine, der aktuelle Jahresbeitrag ist 40 € und das lohnt sich wirklich! Es gibt Newsletter und auch zweimal im Jahr die Pheline- eine Zeitschrift mit vielen Infos zu Studien, aktuellem Forschungsstand, Berichten von den jeweiligen Aktivitäten der Regionalgruppen, Rezepten, Beiträgen von anderen PKUlern...

      Schau es Dir mal an.

      Ich schick Dir einfach meine Handynummer...

      LG