Empfindest du (als Eltern, Angehöriger) die PKU-Diagnose als belastend?

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    • Empfindest du (als Eltern, Angehöriger) die PKU-Diagnose als belastend?

      Empfindest du (als Eltern, Angehöriger) die PKU-Diagnose als belastend? 26

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      Ich würde auch hier mal wieder gern ein Thema in die Runde werfen ....

      "Empfindest du (als Eltern, Angehöriger) die PKU-Diagnose als belastend?"


      Mich würde es freuen, wenn ihr zu der Umfrage auch eine kleine Begründung schreibt, vor allem für die anderen User und "frischen" Eltern, die sich durch das Forum so wühlen.

      Hier die Umfrage für die PKU´ler: Empfindest du (als Betroffener) die PKU-Diagnose als belastend?
    • Hallo!

      Ich finde, dass die Frage echt schwierig zu beantworten ist, deshalb habe ich mich für "weiß nicht" entschieden. "Anfangs ja, inzwischen weniger" wäre meine Wunsch-Option gewesen.
      Direkt nach der Diagnose ist für mich eine Welt zusammengebrochen und hormongebeutelt habe ich mir das Leben mit unser Tochter in den schwärzesten Tönen ausgemalt. Zu dem Zeitpunkt hat mich die Diagnose sehr belastet. Tja, wie das wahrscheinlich alle anderen Eltern hier festgestellt haben, ist alles halb so wild. PKU ist nervig und erfordert einen recht großen Organisationaufwand, aber davon abgesehen ist alles "normal". Und da man auf den allerersten Blick sehen kann, dass sich Leonora trotz ihrer PKU super entwickelt, würde ich nicht mehr sagen, dass ich die Diagnose als belastend empfinde.
    • Hallo Zusammen,

      also ich kann mich Nette nur anschließen. Die Diagnose selbst zu erfahren war das Schlimmste und Belastenste was mir je in meinem ganzen Leben widerfahren ist. Das lag zum einen daran, dass ich von PKU noch nie etwas gehört hatte und ich mein Leben und das Leben des Kindes auch schon abgeschrieben hatte und zum anderen wurden wir emotional leider überhaupt nicht aufgefangen. Das erste Kind, die Hormone im Wochenbett, dann so eine Diagnose... Ich hätte definitiv einen Psychologen gebraucht - gab es aber damals nicht...
      Mittlerweile ist "die Diagnose" für uns überhaupt nicht mehr existent. Wir leben unser Leben ganz entspannt und normal, nur eben etwas anders als andere Familien. Die Kinder und wir kennen unser Leben ja nur so und vermissen nichts. Wir vergleichen uns aber auch nicht mit anderen. Und wir erziehen unsere Kinder in Dankbarbeit und Demut, dass es uns so gut geht und an nichts fehlt.

      Liebe Grüße,
      Katie
    • Ich kann mich auch nur den anderen beiden anschließen.
      Klar wäre ohne PKU vieles viel einfacher, das aufwändige ist halt die organisatorische Planung.
      aber alles ist eindeutig machbar und man gewöhnt sich dran. Mit der Zeit ist es für die Familie etwas normales und keine Belastung mehr.

      Ich bin dankbar das es nur in '' die PKU '' ist die unser Leben etwas verändert hat.
    • Ich kann mich auch meinen Vorrednern nur anschließen. Bei meiner großen Tochter diese Diagnose zu bekommen, war für mich wie ein Schlag ins Gesicht. Ich konnte mit dem Begriff PKU am Anfang auch nichts anfangen. Man hat sich mit der Zeit darein gelebt und das Beste daraus gemacht. Als meine zweite Tochter auf die Welt gekommen ist, hoffte ich zwar das sie es nicht hat, aber als ich dann auch bei ihr die Diagnose PKU mitgeteilt bekommen habe, wußte ich ja was auf mich zukommt. Jetzt klappt es super und es ist wie umm2014 schreibt, etwas normales und keine Belastung mehr.

      LG Andra
    • Ich empfinde es wie alle anderen hier eher als Ärgernis, denn als echtes Problem. Es nervt immer alles durchplanen zu müssen und nicht so ganz spontan zu sein. Aber ansonsten ist das so völlig normaler Alltag, dass ich es mir gar nicht anders vorstellen könnte. Ich finde es total surreal, dass andere Eltern ihren Kindern unterwegs ein Würstchen kaufen können. Immer wenn ich das sehe, kommt in meinem Gehirn eine Fehlermeldung: Achtung, zu viel Phe. :hm: Es kommt mir seltsam vor, dass andere nicht Diät essen. :P
    • Unsere Tochter ist jetzt knapp 7 Wochen. Ich darf voll stillen, weil der Wert bis jetzt noch nicht über 400 gestiegen ist aber die Unsicherheit wie es weiter geht macht mir sehr zu schaffen.
      Als die Diagnose hat mich das sehr aus der Bahn geworfen. Mir ging es nach der Geburt sowieso nicht gut und ich war total überfordert. Ich habe mir auch Sorgen über die Zukunft gemacht, da ich immer viele Kinder haben wollte und ich mir gar nicht vorstellen mochte was da jetzt auf uns zukommt. Ich fühlte mich auch selber total schuldig und schlecht. Wir hatten aber letzte Woche ein gutes Gespräch mit der Ärztin und seitdem geht es mir besser. Und Jelka macht sich prächtig (das ist ja das wichtigste) und wird regelmäßig kontrolliert.
    • Vielen Dank der Nachfrage! Ja hier geht es mittlerweile richtig gut. Unsere kleine Maus ist genauso wie alle anderen Babys ihres Alters (sie ist jetzt fast 3 Monate) und die Phe Werte sind immernoch im Bereich einer HPA recht stabil um die 300. Daraus schöpf ich viel Zuversicht für die Zukunft. Wir haben nächsten Monat auch einen Termin bei der Diätassistentin für einen erfolgreichen Start in die Beikostzeit irgendwann nächstes Jahr. Das wird es vielleicht noch ein bißchen spannend wo es dann hingeht aber ich fühl mich gut betreut und vorbeitet. Bei uns in der Stadt gibt es auch noch ein anderes Mädel mit milder PKU und mit der Mama hab ich über meine Kinderärztin Kontakt bekommen. Das ist eine tolle Stütze... einfach zu sehen und zu hören, dass die Kleinen sich super machen und die, so wie wir wahrscheinlich auch, nicht genau rechnen müssen. Man muss dem ganzen glaub ich einfach erstmal einen Platz im Leben geben aber wie meine Vorgänger auch meinten: Es gibt viel Schlimmeres!
    • Ilvie schrieb:

      die Phe Werte sind immernoch im Bereich einer HPA recht stabil um die 300. Daraus schöpf ich viel Zuversicht für die Zukunft.
      Das kannst du auch haben! bei den Werten ist das wirklich alles im besten Rahmen! Aber wie gesagt man sollte auch später nicht die werte aus dem äuge verlieren trotzdem.


      Ilvie schrieb:

      Es gibt viel Schlimmeres!
      Da hast du wohl recht! Und ich bin auch froh das ich "nur" PKU. Ich finde damit lässt es sich heute super leben und umgehen und wenn man weiß, was man machen kann ist es um so besser und leichter.
    • Es ist sehr gut, dass die Option " Ja und Nein" hinzugefügt wurde. Denn die Diagnose ansich finde ich als Mutter von 2 PKU Kindern nicht belastend. Die ganze Kindheit hindurch lieg es eigentlich prima und ich fand, dass das Leben auch alleinerziehend mit zwei PKU Kids gut zu meistern war. Das soll nun nicht heissen, dass es nach der Kindheit nicht mehr zu meistern ist, aber mit Beginn der Pubertät wurde es schon schwieriger.....es kam die Rebellion gegen PKU, gegen die AS und was auch immer - bei dem einem mehr, bei dem anderem weniger. Natürlich ist es normal wenn Jugendliche rebellieren, das gehört zum gross werden dazu, aber es ist eben dann doch was anderes ob sich die Rebellion in unordentlichen Zimmer und grünen Haaren ausdrückt, oder eben im heimlichem Essen und Aminosäurenverweigerung. Die Sorgen die man dann als Mama hat, besonders wenn man es ihnen dann auch noch anmerkt, die können schon Spuren hinterlassen und in der Zeit fand ich die Diagnose PKU dann auch als Mutter manchmal ganz schön blöd. Nun sind meine zwei ja schon erwachsen, aber gerade weil beide inzwischen noch weitere Gesundheitsprobleme entwickelt haben die z.Teil auch mit der PKU zusammenängern bzw. der AS , würde ich mir schon auch manchmal wünsche die PKU wegzaubern zu können wenn ich sehe, dass es ihnen nicht gut geht. Insgesamt gesehen weiss ich aber, dass es selbstverständlich schlimmere Diagnosen als PKU gibt und man zum grossem Teil wirklich ganz gut damit leben kann, aber ich fühle schon mit meinen Kindern mit, wenn es Ihnen Probleme bereitet.
    • 'Ich habe mit ja und nein gestimmt,weil mein Enkelkind Enkelkind betroffen ist .Sie ist alle 14 Tage für2 Tage bei uns.Das heißt,bei Papa ,Opa ,und Oma. Bei uns isst sie immer sehr gut.Ihre Mama behauptet das Gegenteil Auch sind ihre Werte nicht immer gut..Meine Kleine Zaubermaus ist jetzt fast 5Jahre alt und sehr aufgeweckt. ^^ ^^