Umfrage: MSA Vortrag, Alltagsleben mit Phenylketonurie

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    • Umfrage: MSA Vortrag, Alltagsleben mit Phenylketonurie

      Hallo liebe Community :)

      wir sind zwei Schülerinnen der Klassenstufe 10 am Otto-Nagel-Gymnasium in Berlin-Marzahn. In diesem Schuljahr stehen die Prüfungen zum Mittleren Schulabschluss an, die auch eine umfassend ausgearbeitete Präsentation beinhalten. Für die Abnahme des mündlichen Prüfungsteils im Naturwissenschaftlichen Fachbereich der Biologie haben wir uns für das Vortragsthema: "Phenylketunorie - Inwiefern beeinflusst diese Stoffwechselstörung den Alltag eines Betroffenen und dessen Angehörige?" entschieden. Die Krankheit selbst wurde uns durch unseren Familienkreis näher gebracht, wobei dies bei uns auf Interesse stieß.

      Um unsere Arbeit so anschaulich wie möglich gestalten zu können, wollten wir Sie nun gerne fragen, ob einige von Ihnen sich bereit erklären würden, an einer Umfrage teilzunehmen, welche das Ausfüllen eines Fragebogens beinhaltet. Dabei gibt es einerseits einen Fragebogen für Betroffene PKU - Patienten sowie ein weiteres Exemplar für Angehörigen, die vorrangig den Umgang mit dieser Stoffwechselstörung durch ihre Kinder erfahren haben. Beide Bögen stehen im pdf.Format als Anhang dieser Nachricht zur Verfügung. Sollten Sie sich dafür entschieden haben, uns bei der Erarbeitung unseres Themengebietes zu unterstützen, dann würden wir Sie bitten, den jeweiligen ausgefüllten Fragebogen an unsere E-Mail Adresse zu schicken, welche da lautet: ina.moeller93@web.de
      Dadurch wäre uns ein Einblick in den alltäglichen Umgang mit PKU von mehreren Betroffenen und aus mehreren Betrachtungsweisen möglich.

      Wir hoffen auf viele positive Rückmeldungen und danken Ihnen im Voraus. ^^
      Liebe Grüße, Anastasia und Marie
      Files
    • Rockabella wrote:

      Hallo,

      finde ich toll, dass ihr dieses Thema vortragt.
      Aber wieso dürfen Schwangere mit PKU nicht teilnehmen?

      Gruß
      Hallo,

      da wir möglichst alltagsnahe und durchschnittliche Beispiele auswerten und vorstellen möchten, haben wir uns dazu entschieden, hierbei Schwangere auszuschließen, da sich ja in der Schwangerschaft der persönliche phe-Wert stark verändert und auch sehr auf die Diäteinhaltung Acht gegeben werden muss. Uns ist natürlich bewusst, dass eine Schwangerschaft auch zum Alltag dazu gehört, jedoch wollen wir uns nicht spezifisch auf diese Kategorie beziehen.
      Allerdings würden wir uns trotzdem sehr freuen, wenn Sie den Fragebogen ausfüllen :) Am Besten schreiben Sie in der schwanger - ja oder nein Zeile die aktuelle Woche dazu. Ihr Beitrag wird dann jedoch leider nicht mit in unseren Vortrag und die Auswertung einfließen, sondern nur uns als Information (und Wissenszuwachs) dienen.

      Danke und viele Grüße!
    • Na gut, diese Einstellung ist zu akzeptieren. Dann nehme ich nicht teil. Das ist mir dann ehrlich gesagt zu viel aufwand, als dass es nicht gewertet wird.
      Finde ich schade, denn ich bin nur 10 Monate in meinem Leben schwanger und den Rest meines Lebens habe ich auch normal mit der PKU gelebt.
      Ihr wollt ja nicht nur Momentsituationen erfassen, sondern Erfahrungen haben?! Und die sammelt man nunmal ein Leben lang und nicht "nur" die 10 Monate einer Schwangerschaft und der Vorbereitung daraufhin.
      Nun gut, es ist Eure Entscheidung.

      Viel Glück bei dem Projekt!
      LG Desiree
      :love: Lemmy 20.10.2016 :love:
    • Vielen Dank und Herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft :)
      Wir verstehen Ihre Stellungsnahme zu unserer Erarbeitung des Themenbereiches und natürlich akzeptieren wir dies auch, es ist und bleibt ja auch vor allem eine freiwillige Umfrage.

      Doch wir haben uns bei der Ausarbeitung und Strukturierung unseres Vortrages sehr viele Gedanken gemacht und auf diese Art und Weise die wohl für uns idealste Umsetzung hervor gebracht. Den Teil Schwangerschaften wollten wir ebenfalls in unserer Präsentation vorstellen, jedoch in Form eines Interviews mit einer Betroffenen, welche bereits zugestimmt hat, sodass wir auch schon an der Erarbeitung dieses Kapitels sind. Wir würden ungern unsere Pläne über den Haufen werfen und in diesem vorgestellten Muster weiterhin verfahren, da eine Umfrage immer eine bestimmte Zielgruppe ansprechen soll und wir uns nun hierbei auf alle Erfahrungsberichte ausgnommen der Schwangerschaften entschieden haben. Vielen Dank für Ihr Verständnis :)

      Eine weitere zu ergreifende Möglichkeit zur Wertung Ihrer Stimme wäre natürlich, wenn Sie sich dazu bereit erklären würden, den Fragebogen auszufüllen mit Ihren "normalen" Werten. Also wie Sie mit der Stoffwechselkrankheit PKU im Alltag umgegangen sind vor Ihrer Schwangerschaft (exklusiv die Zeit der Vorbereitung daraufhin). Dies würde uns sehr freuen und auf diesem Wege würden Ihre Erfahrungen natürlich auch in unsere Präsentation mit einfließen. Die Entscheidung liegt bei ihnen. Vielen Dank im Voraus :)

      Liebe Grüße und Viel Glück!

      The post was edited 1 time, last by MarieAnastasia ().

    • Hallo!
      Ich finde es super, dass ihr euch dieses Thema ausgesucht hat. :1f44d:
      Wenn ich den Fragebogen ausgefüllt habe, muss ich euch diesen per Mail schicken oder wie läuft das ab?
      Sorry jetzt hab ich erst gesehen das ihr eine Mailadresse angegeben habt. :1f602:
      Haben sich denn schon viele beteiligt?

      The post was edited 1 time, last by Katrin Schmidt ().

    • Hallo :1f604:

      Vielen Dank für Ihr Interesse an der Teilnahme unserer Umfrage und dass Sie sich die Mühe gemacht haben, diesen wirklich auszufüllen. Genau :) Es wäre lieb, wenn Sie uns den fertigen Fragebogen über die angegebene E-Mail Adresse zukommen lassen könnten. Dazu belassen Sie bitte das Dokument im PDF-Format, wobei wir auch Pages-Anhänge öffnen können. Vielen Dank im Voraus :3

      Leider ist bei uns noch kein ausgefüllter Fragebogen angekommen :( Wir hoffen trotz allem noch, dass sich weitere Interessierte melden, sodass wir unser gewünschtes Vortragsthema beibehalten können.

      Liebe Grüße :1f604:
    • Katrin Schmidt wrote:

      Das ist echt schade , dass es so wenig Beteiligung gibt. Ich persönlich finde, dass PKU viel bekannter werden muss! Ich werde euch meinen Fragebogen morgen zukommen lassen. Gibt es denn einen Teilnahmeschluss?
      Vielen lieben Dank für die Ausfüllung des Fragebogens! Wir hoffen, dass wir bis Ende September genügend Beiträge zusammen haben, um eine ordentliche Auswertung vorzunehmen. Wenn es gar nicht anders geht, können auch ein paar Wochen mehr eingeplant werden.

      The post was edited 1 time, last by MarieAnastasia ().