Gentest für nicht pku'ler?

    Diese Seite verwendet Cookies. Durch die Nutzung unserer Seite erklären Sie sich damit einverstanden, dass wir Cookies setzen. Weitere Informationen

    Wir freuen uns dich bei uns als Gast begrüßen zu dürfen.
    Für einige Funktionen wird eine kostenlose Registrierung vorausgesetzt. Werde jetzt ein Mitglied!

    • Gentest für nicht pku'ler?

      hallo zusammen,

      Ich weiß nicht vielleicht würde das Thema hier schon einmal angesprochen. Wenn ja dann entschuldige ich mich und nehme gerne den link zu einem anderen älteren Eintrag entgegen. Meine erste Oberflächliche Suche ergab allerdings nichts.

      Weissjemand Vögelchen ob es eine Art gen test oder ähnliches gibt mit der sich ein nicht Pku'ler (in dem Fall meine Freundin) darauf testen lassen kann ob der jenige Erbanlagen mit pku hat?

      Danke für eure Antwort.
      Gruß Ska
    • Man kann sich auf jegliche Erbkrankheiten testen lassen, nicht nur PKU. Die Frage ist, will man das wirklich wissen, würde es einen Unterschied machen und würde man auf den Kinderwunsch deswegen verzichten? Nur weil man Träger ist, wird ja das Kind nicht nicht automatisch krank. Ich würde so einen Test nur machen, wenn ihr ein Baby definitiv ausschließt bei positivem Test. Ansonsten könnt ihr nämlich nicht viel machen. Eine Erbgutanalyse z.B. bei künstlicher Befruchtung ist in Deutschland verboten, ihr könntet PKU Kinder nicht ausschließen. Wobei PKU heutzutage wirklich kein unüberwindbares Hindernis im Leben darstellt. Die Kinder sind mal abgesehen von ein bisschen Diät völlig gesund. Und wer sagt, dass ihr statt eines Kindes mit PKU nicht eines mit Laktoseintoleranz und Glutenunverträglichkeit bekommt. Dann sieht das Essen auch nicht viel anders aus.
    • Ich bin die Freundin von Ska und hab keines PKU. Ich finde die Frage sehr schwierig. Ja ich würde ein Kind auch bekommen, wenn es PKU hat. ABER ich empfinde es doch als sehr große Einschränkung im Leben. Vielleicht liegt es daran, dass mein Partner sich seit Jahren nicht an seine Diät hält und jeder Schritt Richtung Diät eine Qual ist. Ich war einmal mit in der Klinik in Düsseldorf und die diätassistentin hat mich Aminosäuremischungen probieren lassen. Sie waren alle ein graus. Ich empfinde PKU auch für mich als Partnerin als Einschränkung. Es macht den Alltag kompliziert.

      Das man Krankheiten eben nicht planen kann und das Leben eben ein Risiko ist...ist mir bewusst...vielleicht besser als vielen anderen. Meine kleine Schwester wurde gesund geboren...durch eine herpes Infektion in den ersten beiden lebenswochen war sie mehrfach schwerstbehindert.
    • Warum sollten PKUler keine Kinder bekommen? Ich stecke quasi mitten in der Babyplanung. Mein Freund ist "leider" auch Träger für PKU , also die Chance stehen 50/50. Trotzdem wollen wir ein Kind, denn wir wissen was auf uns zu kommen könnte. Meine Eltern wurden damals ins kalte Wasser geschmissen, das stelle ich mir viel schlimmer vor. Man kann auch mit PKU prima leben. Mit Disziplin und Planung ! :thumbsup:
    • @Robina, wenn ihr euch durch die Diät so eingeschränkt fühlt und das ein Kind noch verstärken würde, müsst ihr den Test machen und euch dann entscheiden. Aber ich kann euch sagen, dass es von außen schwieriger aussieht, als es ist. Ich bin in exakt der gleichen Situation wie du. Mein Mann hat PKU und ich bin Träger. Das weiß ich, weil ich wir ein Söhnchen mit PKU bekommen haben. Und obwohl ich ihm das gern erspart hätte, finde ich es nicht schlimm. Ich bin froh, dass ich ein komplett gesundes, glückliches Kind habe. So viel kann beim Bau einen neuen, kleinen Menschen schief gehen, das bisschen PKU ist ein Klacks. Und wenn ein Kind mit PKU geboren wird, was kann ihm besseres passieren, als eine Familie, wo man sich bereits damit auskennt. Mein Sohn fühlt sich nicht allein mit seiner Krankheit, Papa hat schließlich das Gleiche und isst auch das gleiche Essen. Er war am Anfang verwirrt, warum ICH was anderes esse. Sein Essen, die Diät, die Aminos, das alles ist für ihn völlig normal. Er kennt es nicht anders. Dein Freund hadert mit der Diät, weil er weiß, wie es ohne Diät wäre, wie normales Essen schmeckt. Ein Kind wächst mit seiner Diät auf und kennt das noch nicht anders. Man darf da nicht mit dem "Geschmack" eines Normalessers rangehen. Mein Sohn LIEBT seine Aminos, er fragt manchmal, ob er nicht noch eine Portion bekommen kann. Und auch wenn die Diät manchmal etwas nervig ist, mehr Aufwand habe ich jetzt auch nicht. Ich habe ja auch schon vorher eiweißarmes Essen gekocht und eiweißarmen Kuchen gebacken. Jetzt essen halt zwei Personen davon, nicht nur eine.
    • @Robina
      Ihr könnt in der Uniklinik testen lassen, ob du Trägerin bist.
      Wenn du keine bist, ist die Wahrscheinlichkeit auch sehr gering, dass ihr ein PKU Kind bekommt
      Ich fände es auch nicht schön, wenn mein Sohn PKU hat...in ein paar Wochen weiß ich mehr. Aber selbst wenn, dann ist man in der Uniklinik gut beraten und @Ska wird als Papa bestimmt wie wir PKU'lerINNEN bei der Schwangerschaft, sehr viel Verantwortung übernehmen und ein gutes Vorbild für Euer Kind sein wollen.

      Ich fände es schade, wenn das Euren Kinderwunsch negativ beeinflusst, aber das müsst ihr alleine entscheiden und wissen.
      LG Desiree
      :love: Lemmy 20.10.2016 :love:
    • Es ist eine Entscheidung die ihr für euch fällen müsst, ob ihr sagt, das kann ich vertreten das mein Kind PKU hat oder nicht, wenn du Trägerin bist. Wenn nicht ist die Sache natürlich klar ;)

      Letztendlich kann ich noch was zur Wahrscheinlichkeit sagen, das PKU´ler auch gerne sich Personen unbewusst suchen die PKU Träger sind oder sogar selbst PKU haben. Es gibt dazu keine Studie, aber die Uniklinik Heidelberg hat das festgestellt, dass es da eine Häufung gibt, die größer ist als normal. ;)
    • hier sind ja einige antworten dazu gekommen.

      @mieze
      Vielleicht sind meine persönlichen Erfahrungen einfach sehr speziell. Das glaube ich eigentlich meistens wenn ich in dem Forums lese. Ich kann mich zu keinem Zeitpunkt in meinem Leben erinnern an dem ich die Aminosäuremischungen auch nur ansatzweise genießbar gefunden habe. Mir ist es noch sehr gut in Erinnerung wie ich im Sommer mit Freunden oder meinen Eltern vor dem eiswaagen stand und zugesehen habe wie sich alle immer lecker aussehendes cremiges Eis genommen haben und ich immer meine Kugel zitronensorbe bekommen habe. Das mag vielleicht für den ein oder anderen lächerlich klingen aber mich hat das immer sehr gestört. Auch das es einen Schrank mit süßkram und Chips gab wovon ich quasi nix essen konnte. Aber auch das alltägliche... Immer was anderes zu bekommen, immer eine extrawurst. In der Schule tauschen alle ihr essen, ich nicht.
      Ich bin kein pessimistischer Mensch aber auch wenn ich vieles nicht kannte in meiner Kindheit fehlte mir das alles trotzdem und nicht erst seit dem Tag an dem ich beschlossen habe keine Diät mehr zu halten. Mir fällt es auch schwer zu glauben das andere die Sachen gut und lecker finden -grundsätzlich - klar gibt es auch leckere Sachen aber egal ob es Brot oder Nudeln sind oder was auch immer es ist immer irgendwie fieser, nicht so luftig.

      Ich sage nicht das ich kein Kind mit pku will bzw das ich mir ich dagegen entscheide wenn die Möglichkeit besteht und ja es gibt weitaus schlimmere Erkrankungen. Wie Robina schon sagte ist sie mit einer Schwester mit ganz anderen Einschränkungen gross geworden. Und dennoch, so eine Kleinigkeit ist es am Ende doch nicht. Zumal mehr als eine Person daran hängt
    • @Ska Du hast natürlich Recht, das ist eine sehr individuelle Sache. Jeder hat andere Dinge erlebt, andere Erfahrungen im Freundeskreis und der Familie gemacht und auch hat natürlich auch persönlich eine ganz eigene Einstellung zur PKU, zur Diät und zum Verzicht. Ich will euch nicht zu etwas überreden, was euch dann unglücklich macht. Es ist gut, dass ihr euch darüber Gedanken macht, wie es eurem Kind mit der Krankheit wohl gehen könnte. Ich möchte nur drei Dinge zu bedenken geben.

      Erstens, das Gefühl ausgegrenzt zu sein, haben viele Kinder aus verschiedensten Gründen. Die einen werden wegen einer Brille gehänselt, die anderen haben Allergien und können auch nicht alles essen, die nächsten fühlen sich ausgegrenzt, weil sie kein iphone haben. Was ich damit sagen will, ihr könnt nicht vorhersagen, was euer Kind stören wird und was nicht. Ihr könnt ihm nur ein liebevolles Zuhause bieten, was es stark werden lässt. Ich hatte Neurodermitis. Ich hätte liebend gern gegen eine PKU getauscht, denn die sieht man nicht!

      Zweitens - klingt abgedroschen, aber es ist wahr - die Zeiten ändern sich. Vor zwanzig, dreißig Jahren war die Situation noch eine andere. Ernährungsbesonderheiten waren unbekannt. Kaum einer wusste was Glutenunverträglichkeit ist oder Laktoseintolleranz. Essen unterwegs kaufen ging schlecht. Auf kaum einer Verpackung waren Nährwerte angegeben. Vegetarische/Vegane Lebensmittel waren noch nicht alltäglich. Heutzutage kaufe ich bis auf Brot und Nudeln alle Lebensmittel im normalen Handel. Es gibt so viele geeignete Aufstriche, Käse- und Wurstalternativen, da fehlt es an nichts. Wenn wir in die Kaufhalle gehen und mein Kind will was zu naschen kaufen, gibt es unzählige Süßigkeiten für ihn zur Auswahl. Klar geht nicht alles, aber vieles. Er bekommt auf keinen Fall das Gefühl, dass er keine Auswahl hat. In der Schule hab ich eine Liste mit freiverkäuflichen eiweißarmen Süßigkeiten hinterlegt. Wenn die Lehrerin für die Kinder Belohnungen/Geschenke besorgen will, weiß sie, dass sie statt Haribo Gummibärchen halt einfach die Veggi-Reihe von Katjes nehmen kann oder Mamba Kaubonbons. So isst mein Sohn genau das Gleiche wie alle anderen. Brote tauschen geht natürlich nicht, aber ehrlich gesagt, kenne ich das überhaupt nicht. Bei uns wurde das damals gar nicht gemacht. Und da ich meinen Sohn immer aussuchen lasse, was er mitnehmen möchte, will er sein Brot auch gar nicht weggeben, ist ja schließlich sein aktueller Lieblingsbelag drauf.

      Drittens, die Frage ist, was ihr aus der Situation machen könnt. Ich versuche, dass mein Kind nie das Gefühl hat auf etwas verzichten zu müssen. Ich habe einen großen Vorrat an Naschsachen zu Hause (deutlich mehr als für mich). Sofern er nicht grad vor dem Essen naschen will, darf er immer etwas kriegen. Wenn irgendwann tatsächlich mal ein Eiswagen dasteht, der nur Milcheis im Angebot hat (heutzutage aber sehr selten), dann biete ich an, dass er mit mir zur nächsten Kaufhalle gehen kann, und sich ein Wassereis aussuchen kann oder ich biete als Alternative eine Leckerei an, die Mamas immer so in ihren Taschen parat haben oder ich hole ihm einfach mal eine Kugel von dem Fruchmilchteis.Das passiert ja auch nicht täglich. Dann gibts eben zum Abendessen als Ausgleich keine Scheibe (vegetarische) Wurst aufs Brot, sondern eine andere Leckerei, und wenn es Schokocreme ist (hat deutlich weniger Phe als Wurst). Welches Kind sagt dazu schon nein. Die Situation ist immer das, was ihr draus macht. Mein Kind hat mir mal gesagt, er sei froh, dass er nur PKU hat und gesund ist und nicht eine schlimme Krankheit hat.