HPA - Wert über 6

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    • HPA - Wert über 6

      Hallo zusammen,
      unser Sohn 5 Monate hat HPA. Wir dürfen ihm 320mg PHE pro Tag geben. Wir schicken alle 3 Wochen eine Trockenblutkarte ins Labor nach Reutlingen.
      Letztes Mal war sein Wert 5,3 (viel zu hoch). Man sagte uns, wir sollen bei einem Wert unter 4,0 bleiben. Daraufhin haben wir die Folgemilch reduziert und mehr PKU1 Mix gegeben. Nun eine Woche später sind seine Werte noch höher 6,9. Wie kann man sich das erklären? Er war weder krank, noch wurde er geimpft. Kann es sein, dass der Körper auf das eigene Eiweiß zurückgreift, wenn er zu wenig von außen bekommt?
      Vielen Dank für eure Tipps. Grüße Katrin

      The post was edited 1 time, last by Kate1983 ().

    • Hallo Kate,
      ja genau so ist es. wenn er zu wenig bekommt geht der Pegel auch wieder hoch. daher würde ich eher das Eiweiß eventuell steigern und nicht senken. wobei bei werten bis 6. ja noch nicht so schlimm sind. was auch passieren kann ist, dass er ein Wachstumsschub hat, dann kann es auch mal zu Schwankung kurzfristig kommen.

      ich gehe aber eher mal von zu wenig Eiweiß aus
    • Hallo Kate,
      es könnte auch sein, dass Dein Sohn einen Wachstumsschub gemacht hat und er auch mehr Phe braucht. Und/oder auch mehr Kalorien. Bekommt er zuwenig Kalorien, kann das den Wert auch erhöhen, genauso wie zuwenig Phe.
      Da ich aber keine Ernährungsberaterin bin, solltet ihr euch natürlich noch unbedingt den Rat der Klinik einholen. Normal hätten sie euch gleich mit dem Ergebnis eine klare Empfehlung geben sollen, wie ihr weiter machen sollt.
      Prinzipiell müsst ihr euch aber keine Sorgen machen. Wenn die Werte kurzfristig mal etwas erhöht sind, passiert noch nichts.
      Viele Grüße, Manuela
    • Hallo Manuela,
      vielen Dank für deine Nachricht. Ja ich habe auch gehofft, dass die Klinik sich meldet. Aber wg Feiertag/ Ferien in Stuttgart ist die Ansprechpartnerin nicht da und die Ärztin hat nicht reagiert auf meine Email. Hoffentlich bekomme ich bald eine Info. Man will ja nichts falsch machen:( Werden auf jeden Fall nicht runter mit dem Eiweiß. Denke auch er braucht eher etwas mehr. Lg Katrin

      @Alexander Hennig wir werden in Stuttgart betreut.

      The post was edited 1 time, last by Kate1983 ().

    • Hallo Kate,
      das ist ja interessant, dass ihr in Stuttgart betreut werdet. Ich wohne ganz in der Nähe, im Rems-Murr-Kreis, gehe aber nach Reutlingen in die Stoffwechselambulanz. Wo wohnst Du denn genau?

      Kleine Info am Rande: ich leite mit 2 Kolleginnen die Regionalgruppe Stuttgart/Süd-Württemberg der DIG PKU. Eine der beiden Kolleginnen hat zwei Kinder mit PKU und die werden auch in Stuttgart im Olgäle betreut.
      Falls Du Interesse an der Teilnahme an Treffen hast, kannst Du Dich gerne melden. Solche persönlichen Treffen tun immer SEHR gut und der Erfahrungsaustausch dort ist Gold wert!

      Liebe Grüße,
      Manuela
    • Wir sind aus Degerloch. Wusste nicht, dass man auch direkt nach Reutlingen zur Stoffwechselambulanz kann.
      Gerne dürft ihr bzw du dich melden wenn mal ein Treffen hier in der Umgebung ansteht:)Haben bisher noch niemand kennengelernt mit PKU, HPA. Viele Grüße Katrin
    • kurzes Update: Entgegen euren Tipps zu erhöhen hat die Klinik uns letzte Woche gebeten um 20mg PHE zu reduzieren. Heute kam der neue Wert und war bei 5,7...-bin gespannt wie uns das dann erklärt wird. Allerdings sollen wir auch den Gemüsebrei nicht berechnen. Fand ich auch komisch, da ein Gläschen Kürbis 0,9 Eiweiß enthält und er das komplett isst. Viele Grüße Katrin