Umgang als Familie mit PKU

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    • Umgang als Familie mit PKU

      Hallo Ihr Lieben,
      ich heiße Christina, bin 34 Jahre alt und habe selbst drei Kinder.

      Ich habe eine etwas ungewöhnliche Frage, die hoffentlich gestellt werden kann und für euch ok ist.

      Ich bin vor einer Woche Tante geworden, leider hat die Kleine PKU. Welche Form wissen wir noch nicht.

      Ich habe mich schon viel dazu belesen.
      Mein Bruder ist ziemlich fertig. Ich habe das Gefühl, ihm irgendwie helfen zu müssen. Ich weiß aber leider gar nicht, wie..

      An die Eltern mit PKU-Kindern: was könnte ich als Schwester jetzt tun, was könnte ich Ihnen hilfreiches sagen, welche Tipps sollte ich ihnen geben... was hättet ihr gerne gehört? Ich würde so gern Trost spenden und Mut machen. Er macht sich sehr Gedanken darüber, wie eingeschränkt das Leben werden wird für Sie und ob sie je ein (ansonsten ) gesundes, Glückliches Kind werden kann...
      Habt ihr Ratschläge oder Tipps für mich, wie ich den beiden helfen kann?

      Viele liebe grüße
      Christina
    • finchen.s schrieb:

      Ich würde so gern Trost spenden und Mut machen.
      Also Trost spenden brauchst du nicht. ich denke wichtig ist es zu verstehen das PKU nicht schlimmes ist sondern einfach nur eine kleine Einschränkung im Essen und sonst weiter nichts - ich reduziere es mal auf das wesentliche (natürlich gehört da eine gewisse Diät dazu). Von daher ist es das wichtigste zu verstehen das PKU nichts schlimmes ist und daher kein Mutzuspruch brauch sonder das man erst mal verstehet was es ist und dann das man damit ganz normal leben kann. Schau dir einfach mal all die lustigen Bilder an von PKU´lern ... pkuboard.info/gallery/image-list/29-pku-treffen/



      finchen.s schrieb:

      Er macht sich sehr Gedanken darüber, wie eingeschränkt das Leben werden wird für Sie und ob sie je ein (ansonsten ) gesundes, Glückliches Kind werden kann...
      Das habe ich ja oben zum teil auch schon beantwortet. Das leben ist ganz normal mit der PKU nur das man bisschen auf sein essen aufpassen muss. Ich (habe selbst PKU) bin zum Beispiel Junior Chef in einer Bank. Auch das ist möglich. Letztendlich steht dem Kind die ganze Welt offen. Man muss nur lernen mit der PKU umzugehen und dann ist das kein Problem.
    • Hallo Christina,

      meine Schwester hat, nachdem bei unserer Tochter PKU diagnostiziert wurde, direkt in den "Organisations-Modus" geschaltet. Während ich noch damit beschäftigt war, die Tage mit Heulerei zu verbringen, hat sie die Kontaktdaten des Selbsthilfevereins herausgesucht, Daten von Kochkursen recherchiert und mit unseren Großeltern besprochen, dass sie mir einen Thermomix schenken (von dem Ding hatte ich vorher noch nie etwas gehört). Ihre eher pragmatische Herangehensweise an die Erkrankung war schon eine ziemliche Hilfe.
      Versuch deinem Bruder und auch besonders der Kindsmutter Mut zu machen - man kommt mit PKU gut klar. Inzwischen weiß ich das, und meine Verzweiflung vor vier Jahren kommt mir im Nachhinein fast dumm vor. Aber als hormongebeutelte Mutter eines kleine Würmchens, dessen Erkrankung man nur in Ansätzen überblicken kann, ging es mir schon sehr schlecht. Was mir sehr geholfen hat, war der Kontakt zu anderen betroffenen Familien. Allein schon zu sehen, dass die Kinder sich wirklich komplett normal entwickeln und genauso fröhlich sind wie andere, hat mich sehr beruhigt. Vielleicht kannst du da ja bei der Organisation eines Treffens helfen...

      Liebe Grüße
      Annette
    • Hallo Christina,

      als vor einem halben Jahr unsere Tochter zur Welt kam und wir kurz darauf erfahren haben das sie PKU hat, war das natürlich schon erstmal ein Schock. Wir hatten noch nieetwas von PKU gehört und standen somit vor ganz vielen großen Fragezeichen. Ich habe dann sehr viel im Internet gelesen und mich informiert. Das hat mir die größte Angst genommen. Eine andere Mama von einem PKU Kind hatte mir dann auch etwas gesagt, dass mir die erste Angst nahm. "Dein Kind kann alles werden, es darf nur nicht alles essen."
      Und eine der Omas hat vor kurzem auch etwas schönes und auch sehr richtiges gesagt - das Leben besteht nicht nur aus essen. Essen hat bei uns einen unglaublich hohen Stellenwert, aber es ist nicht alles. Und die wenigsten von uns finden ihr Glück im Essen, oder?
      Es gibt viele Ersatzlebnsmittel, dein Bruder und seine Frau werden deine Nichte satt bekommen und ihr darüber hinaus auch ein relativ abwechslungsreiches Essen anbieten können.
      Ich blicke optimistisch in die Zukunft und bin sicher, dass wir das gut hinbekommn werden. UnD dein Bruder wird das auch schaffen.

      Liebe Grüße
      Caroline
    • @Maria81 Herzlich Willkommen hier im Forum. :hello: Ich habe selber PKU, bin 33 und schon Mama. Gerne kannst Du mich mit Fragen löchern :P Wenn Du magst, kannst Du mir Deine Handynummer als Privatnachricht schicken, ich bin selbst in zwei PKU-Whatsapp-Gruppen drin und da wird viel zu Produkten, Rezepten etc. gepostet und da kannst Du sicherlich auch in Kontakt mit anderen Mamas von PKU-Kindern kommen. Dann könnte ich Dich da "aufnehmen lassen" in die Gruppen :)

      Wann habt ihr denn die Diagnose erhalten? Habt ihr ein Mädchen oder ein Junge bekommen?
      Liebe Grüße
      Katie
    • Hallo Katie,

      meine Tochter Ioanna ist vor 2 Monaten geboren worden, nach 1 Woche haben wir das Ergebnis bekommen und seit dem stehe ich unter großen Schock und weiß einfach nicht wie ich weiter machen soll.Die kleine hat die klassische Form,aber ihr geht es gut .Leider geht es mir als Mama überhaupt nicht gut.Ich habe große Ängste und schlimme Depressionen deswegen.!ache mir viele Vorwürfe und zerbreche daran weil sie das hat.Habe lange auf ein Baby gewartet und jetzt wo ich glücklich sein müsste empfinde ich nur Trauer.
      Wir werden in Düsseldorf betreut und bis jetzt sind die Werte auch gut.Sie hat etwas mehr Toleranz und darf etwas mehr normale Milch trinken.


      Liebe Grüße
    • Hallo Maria,

      Hier Grüße von einer anderen Maria und Glückwunsch zu deiner kleinen Tochter.
      Ich bin 25 und hab selbst PKU. Ich bin im September mit meinem Studium fertig.
      Warum ich das schreibe? Weil ich nur eine von vielen PKUlern bin die auch studieren bzw. studiert haben.

      Vorwürfe brauchst du dir wegen der PKU defintiv nicht zu machen, du kannst da überhaupt nichts dafür und du hättest auch rein gar nichts ändern oder besser machen können, damit sie es nicht hat. Es lag nämlich einfach gar nicht in deiner Hand. (das waren nunmal die Gene und es ist eben in Deutschland jeder 50. ein Träger und somit passiert es da auch mal zwei Träger zusammenfinden und mit einer Wahrscheinlichkeit von 1:4 ein PKU Kind bekommen - es ist also Zufall)

      Deine Tochter wird bis auf des Essen ganz normal groß werden könne, leben können, arbeiten können und irgendwann auch eine Familie gründen können, wenn sie das möchte.
      Ich kann verstehen, dass es ein Schok ist für dich und auch Trauer dabei ist über ein Kind welches eben eine Stoffewechselstörung ha, aber bitte versuch nicht zu verzweifeln. Die Werte sind gut und das ist super und der erste Baustein für ein gnaz normales Leben. (Bis auf die EWA-Ernährung, aber auch die bekommt man hin - und heute gibt es auch richtig viele Sachen die man sogar im Supermark kaufen kann-neben den Firmen bei denen man im Internet bestellen kann.)

      Und hier komme ich zu meinem zweiten Punkt: Hast du denn selber Unterstützung ? Sowohl mit deiner Tochter, vor allem aber auch wegen der Depression? Das ist ganz, ganz wichtig. Denn die Depression macht deine Wahrnehmung der PKU nochmal deutlich schlimmer.

      Wenn du möchtest können wir gerne auch in Privaten Nachtichten weiterschreiben. Oder hier wenn es dir hilft.

      Liebe Grüße

      Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von Subsurrive ()

    • Hallo Maria,

      alles hört sich machbar an aber man denkt sehr oft darüber nach wie es sein wird und die Vorwürfe kommen auch ständig.
      Wenn ich hier alles lese dann denke ich mir es ist machbar aber ich kenn sowas nicht und es fällt mir schwer.Man wünscht sich ja doch ein gesundes Kind und ohne diese ständigen Kontrollen wo die kleine gepickst wird und doll weint.
      Aber ich kann es leider nicht ändern und jetzt müssen wir dadurch.
      Ich hab wirklich mit vieles gerechnet aber nicht mit das.
      Es ist schwer für mich es zu akzeptieren,es ist etwas besser geworden aber ich denke wenn ich zum Psychologen gehe dann werde ich lernen besser damit umzugehen.ich habe jetzt bald ein Termin warte nur auf einen Anruf.
      Das Leben ändert sich so auf einmal und statt glücklich zu sein ist man eher traurig und ich habe Angst dass ich das immer haben werde .

      Lieben Dank für deine Antwort

      Viele Grüße
    • Hallo Maria81,
      alles Gute zu deiner kleinenTochter. mir ging es anfangs genauso wie bei dir. aber es ist nur die PKU und du wächst da ganz langsam rein. Ich habe zwei Kinder mit PKU. Die große heisst übrigends auch Maria. Beide sind schon erwachsen und ganz normal entwickelt. Maria ist hier übrigends auch im Forum. genauer die Maria oben ist es und ich unterstreiche alles was sie gesagt hat!

      liebe Grüße
      Lisi
      Liebe Grüße
      Lisi

      Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von Lisi ()

    • Also die Tatsache dass Maria die PKU hat hab ich relativ schnell akzeptiert aber was für mich ganz am Anfang schlimm war:ich konnte mir nicht vorstellen wie ich sie nach der Säuglingszeit gescheit ernähren sollte. Da hat mir aber der Kontakt zu anderen Familien geholfen. Ich erinnere mich an einen Ausflug der Regionalgruppe der DIG PKU gleich zwei Monate nach Marias Geburt. Da waren so damals ca achtjährige Zwillinge mit PKU die hatten beim Picknik einen eiweißarmen Nudelsalat dabei und mir ist ein wahrer Felsbrocken vom Herzen gefallen als ich gesehen hab dass die sowas ganz normal aussehendes zum Essen hatten. Sicher kamen auch immer wieder mal Ängste wenn sie was überhaupt nicht essen wollte oder gespuckt hat: Aber jetzt kann ich sagen sie ist gesund aufgewachsen und hat halt "nur" die spezielle Ernährung wobei es heute auch wesentlich mehr Sachen die für PKU geeignet sind in normalen Läden gibt.
      Liebe Grüße Lisi
      Liebe Grüße
      Lisi
    • Liebe Maria,

      ich denke, es ist gut und wichtig, dass Du Unterstützung bekommst. Das ist hart für alle Betroffenen, keine Frage! Aber Du wirst das hinbekommen. Such Dir Hilfe, damit Du damit besser klar kommst und suche Kontakt zu anderen PKU-Eltern und Betroffenen. So wirst Du ganz viel lernen und auch merken, dass es uns PKUlern gut geht - und die Diät zwar eine Einschränkung ist, aber DIE Chance auf ein selbstbestimmtes, gesundes, normales Leben.

      Auch hat sich in den letzten Jahren und Jahrzehnten so unglaublich viel getan, es gibt ganz tolle Produkte und die Aminosäurenmischungen sind auch viel viel besser geworden - so hart die Diät auch manchmal sein kann, aber ich kann ehrlichen Herzens sagen: Es gibt schlimmeres!

      Ich wünsche Dir alles Gute und viel Erfolg beim Hereinwachsen in diese Aufgabe! Du bist nicht allein damit!

      Liebe Grüße
      Katie
    • Liebe Maria 81,

      Ich habe hier noch nie was geschrieben. Für dich tue ich es.

      Ich kann dich so sehr verStehen.
      Ich habe 4 1/2 Jährige Zwillingsmädchen, zweieiig, und beide haben Pku.
      Die Diagnose war ein Schock. Das Googlen nach der PKU hat es nur noch schlimmer gemacht.
      Ich habe nur noch in einer Blase gelebt und da wir extreme Fütterungsprobleme hatten, ging es bei mir monatelang nur noch um kalorienzufuhr, fläschen geben und PHE rechnen. 24 h am Tag. Jede ml, die getrunken wurden haben wir auf Folie am Kühlschrank geschrieben. Ich habe lange geglaubt, dass ich nie wieder glücklich sein könnte und ich eine Versagerin bin, weil ich mit Schuld an dieser Erkrankung bin.
      Ich habe geglaubt, dass dies mit Kita und Schule nie zu schaffen sei.

      Das war damals.
      Liebe Maria,
      Sobald der Druck von dir weg ist, lebt es sich ganz normal.
      Sobald bei uns die Beikost durch war,haben mein Mann und ich beschlossen, der PKU so wenig Zeit wie möglich in unserem Alltag zu geben. Wir haben das wiegen von Lebensmitteln, Mahlzeiten, Schokolade abgeschafft. Nur die Aminosäure wird abgewogen. Alles andere machen wir nach Gefühl.
      Du wirst alle möglichen Produkte in allen möglichen Läden nach Eiweißgehalt durchforsten.
      Wir finden immer mehr, was wir im Supermarkt kaufen können und benutzen können, ohne das es Unmengen an Geld kostet. Trotz klassischer PKU.
      Letzte Woche haben wir in Spanien in einem Supermarkt glutenfreie schoko Croissants gefunden mit Protein von 0,2 auf 100 g.sensation !!!!
      Haben uns den Koffer damit vollgepackt.
      Schon länger gibt es dort Baguette mit 0,2 für 1 Euro. Das ist deutlich günstiger und hat noch weniger Eiweiß als manches PKU Brot.

      Der Preis der PKU Lebensmittel ist eine Frechheit!

      Ich schreibe dir das, um dir Mut zu machen. Du wirst ein Profi. Im backen, kochen und als Mama.
      Manchmal weine ich, weil es mir einfach so Leid tut, aber ich glaube es belastet mich mehr als die Mädchen.
      Blutentnahme kein Problem. In unserer Stoffwechselambulanz kennen alle unsere Kinder seit dem Säuglingsalter. Sie werden dort wie Freunde begrüßt und die Blutentnahme ist kein Problem.
      In der Entwicklung gibt es keinerlei Einschränkungen. Ich hatte damals so Angst davor, dass meine Kinder nur schreien würden etc.
      Fahrrad fahren mit 3, schwimmen mit 3 und 4, Interesse an allem.
      Dein Kind wird sich normal entwickeln und wunderbar sein.
      Glaub an dich und deine Fähigkeiten.

      Alles Liebe,
      J