Brauche Rat!

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    • Brauche Rat!

      Hallo
      Zusammen,

      Ich habe mich grade hier angemeldet, weil ich Rat brauche!

      Ich bin Familienpflegerin und arbeite bei einer Jugendhilfeeinrichtung und betreue dort alleinerziehende Mütter/ Väter, die psychisch erkrankt sind, intelligenzgemindertsind und/ oder an einer geistigen Behinderung leiden!
      Seit ca. einem halben Jahr betreuen wir eine junge Frau, die an PKU erkrankt ist!
      In regelmäßigen Abständen ,1/2 jährlich, sind wir in Düsseldorf an der Uniklinik um dort Blutwerte bestimmen zu lassen! Dort sind wir dann auch immer im Gespräch mit der Ernährungsberatung!
      Die junge Frau berichtete das in ihrer Familie zwei weitere Mitglieder an PKU leiden und sie erzählt leider auch, das man , als sie Kind war, wenig darauf geachtet hat was sie essen durfte! Sie hat sich quasi nicht von Anfang an krankheitsentsprechend ernährt und somit hat sie eine deutliche Entwicklungsverzögerung/ Intelligenzminderung! Ihr Sohn ist leider ebenfalls Eingeschränkt, da sie den Gelüsten in der Ss nicht widerstehen konnte! Er hat zum Glück kein PKU !
      Alles recht traurig bis hier hin!

      Sie lebt seit drei Jahren in Mutter-Kind Betreuung und konnte, bevor sie zu uns kam von ihrem alten Betreuerteam gut in Ernährungssachen gecoacht werden!
      Sie hat Kochbücher mit speziellen Rezepten und hat ebenfalls viele Möglichkeiten der Nahrungszubereitung kennengelernt!
      Wir bestellen Nahrungsmittel bei Metax und Meriva und in meinem Gruppenkochkurs biete ich ihr nochmal die Möglichkeit Nahrung so gut wie möglich "abwechslungsreich" zu zubereiten. Kognitiv kann sie mir genau sagen was wie zubereitet werden kann und auch weiß sie genau was sie essen darf und was nicht!
      Wir erstellen Essenspläne und kaufen demnach ein!
      Zu Hause erlebe ich das sie das kocht was sie essen darf, nur leider kocht sie immer Gemüse, Kartoffel/Reis oder Nudeln mit Soße aus diesem Stärkepulver :1f616:
      Sieht schon "unschmackhaft" aus, da sie das immer miteinander vermengt, und es ist, mal abgesehenvon der Abwechslung der Gemüsesorten, auch echt langweilig!

      Ihr körperlicher Zustand ist sehr schlecht geworden, seit sie bei uns ist! Sie ist noch adipöser geworden, hat eine Gehbehinderung und bewegen tut sie sich so gut wie gar nicht!
      Der Phe-Wert liegt bei 1200 und es gibt erste Sichtbare, aber leichte Schädigungen in ihrem Gehirn!
      Die Ernährungsberatung empfiehlt den Wert zunächst auf 900 runter zu bekommen, wobei langfristig 600 angestrebt werden sollten!

      Die junge Dame fährt in ihrer Freizeit gern in die Stadt und isst dann dort Pommes, zumindest gibt sie das offen zu, ich denke aber das auch hier und da ne Bratwurst oder sonstiges, ihren Verdauungstrackt passieren!
      Auch ihrem Sohn bereitet sie Fleisch zu, fraglich ist, ob sie da immer so eisern widerstehen kann?!

      Ich empfinde sie als sehr Antriebsarm und bequem! Und so kommt es eben, das sie statt des gut aussehenden und sicher lecker schmeckenden Auflaufs aus dem Kochbuch einfach wieder "Gemüsepempe" kocht, beschwert sich dann aber das sie ja immer das Gleiche essen muss!
      Liegt diese Antriebsarmut mitunter auch an ihren Blutwerten? Und wenn ja wie durchbricht man diesen Kreislauf?

      Laut Klinik wird sie schon bald nicht mehr in der Lage sein ihr Kind adäquat zu versorgen!
      Zumal die geistige Einschränkung ihr übriges dazu gibt!
      Das schreckt sie zwar zunächst ab und eineVerbesserung ist dann unmittelbar nach solchen Nachrichten zu erkennen, aber dies ist nur ein kurzer Moment!

      Ich brauche Euren Rat: Was kann sie schnell kochen, ohne dafür mehr Aufwand zu betreiben, als wenn sie ihre Gemüsepempe kocht und kann sie diesen Streichkäse dazu nutzen Aufläufe und Soßen zu verfeinern? Und wird ihr geistiger Zustand besser, wenn sich der Phe Wert verbessert?
      Und ist es eingentlich sinnvoll sie zum Sport zu schicken? Schwimmen? Walken? Und muss dann irgendwas beachtet werden hinsichtlich der Ernährung?
      Viele Grüße und schon mal ein riesen Dankeschön!
      Wilma

      Sorry das der Beitrag so lang geworden ist :1f614:
    • Hm das klingt alles nicht gut.
      Also wichtig ist, das sie offen erzählt was sie ist, damit man das entsprechend anpassen kann und schauen kann wie man den phe-level senkt auf einen normalen wert.

      Wilma1977 schrieb:

      Was kann sie schnell kochen, ohne dafür mehr Aufwand zu betreiben, als wenn sie ihre Gemüsepempe kocht und kann sie diesen Streichkäse dazu nutzen Aufläufe und Soßen zu verfeinern?
      Da bin ich nicht der ideale Ansprechpartner, aber eigentlich geht es mit vielem sehr einfach zu kochen eiweißarm. Man muss nur mal etwas sich hinsetzen und ausdenken. Wo wir schon wieder oben bei dem Problem wären

      Wilma1977 schrieb:

      Liegt diese Antriebsarmut mitunter auch an ihren Blutwerten? Und wenn ja wie durchbricht man diesen Kreislauf?
      Ja definitiv! Zu viel Phe im Blut wirkt sich am Andrang als Müdigkeit aus. dann immer mehr auch in andere Bereiche. das schlimme ist es ist eine Spirale. Je mehr sich schlampt um so lockere wird sie mit der PKU um sie lockere mit der PKU wird um so mehr schlampt sie beim essen .... hier muss man diese Spirale durchbrechen. Ist aber sehr schwer.

      Wilma1977 schrieb:

      Und wird ihr geistiger Zustand besser, wenn sich der Phe Wert verbessert?
      Leider nur sehr bedingt. Eher nein. Die Schäden bleiben.

      Wilma1977 schrieb:

      Und ist es eingentlich sinnvoll sie zum Sport zu schicken? Schwimmen? Walken? Und muss dann irgendwas beachtet werden hinsichtlich der Ernährung?
      Ja Sport ist super ! Baut auch etwas mehr Eiweiß ab. Klar kann man damit keine Bratwurst ausgleichen, aber der Köper verbraucht zumindest schon mal mehr.