Wie oft zur Einstellung vor der Schwangerschaft

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    • Wie oft zur Einstellung vor der Schwangerschaft

      Halli, hallo,

      mein Schatz und ich wollen auch mit der Nachwuchsplanung beginnen. Ich habe jetzt den 1. Termin in der Stoffwechselambulanz in WÜ. Ich habe ja die ganzen Jahre keine Diät gelebt, weil ich glücklicherweise ja nur die milde PKU-Form abbekommen habe... da ich in meinem Job viel Verantwortung habe, habe ich natürlich ein wenig Angst, dass ich zu oft zu Kontrollen gehen muss... kann mir da jemand Infos zu geben? Wie oft muss gecheckt werden? Kann ich das auch bei meinem Hausarzt machen lassen??? Diese Kärtchen von früher evtl nehmen und einschicken???

      Ich weiß momentan irgendwie GARNICHT wie ich anfangen soll... :):) Tipps? Anyone?

      LG,
      Kerstin
    • LeeAnne schrieb:

      habe ich natürlich ein wenig Angst, dass ich zu oft zu Kontrollen gehen muss... kann mir da jemand Infos zu geben? Wie oft muss gecheckt werden?
      das hängt von dir ab ! man sagt 3 Monate ein stabilen wert vor der Schwangerschaft. also je schneller du dieses ziel erreichst um so schneller bist mit der "Vorbereitung fertig!


      LeeAnne schrieb:

      Diese Kärtchen von früher evtl nehmen und einschicken???
      das würde ich dir dringend im Job empfehlen ich schicke meine Trockenblut karten auch immer nach Heidelberg. Du musst schauen was deine Uni-Klinik anbietet. Aber Blutabnehmen beim Hausarzt brauchst du eigentlich nicht.
    • Hi Alexander,

      ich hab mir erstmal ein halbes Jahr ca. Zeit (also 1/4 Jahr reinfinden, 1/4 Jahr Wert halten) gegeben um da wieder rein zu finden.... muss ja auch erstmal mit der Diätassistentin reden, mit welchem Wert ich anfange. habe mir spasseshalber mal die app von Mevalia runtergeladen... und ich esse WEIT über 1000 mg phe pro Tag...

      Wo kriegt man denn die Trockenblutkarten??? Ich hatte als Kind mal gesagt bekommen, die gibt es nicht mehr... von da an wurde mein Wert nur sporadisch gecheckt....

      Kann mir auch mal jemand was zu Kosten und Übernahme sagen??? Also, zahle ich das alles selbst? Übernimmt die Krankenkasse die Aminosäuremischung? Kommt das drauf an? Und was wäre, wenn es dann nicht klappt mit schwanger werden.... also, ich meine, die Würzburger haben immer gesagt, bei einem Wert unter 20 mg/dl muss man nix machen... hmmm....

      Sorry, aber da weiß ich echt nicht Bescheid!!!

      LG,
      Kerstin
    • LeeAnne schrieb:

      und ich esse WEIT über 1000 mg phe pro Tag...
      Ups das ist viel !hast du denn die klassische PKU ? Dann solltest du mal mit 700 PHE anfangen.


      LeeAnne schrieb:

      Wo kriegt man denn die Trockenblutkarten???
      aus der Uniklinik wo du betreut wirst einfach mal deine DA fragen.

      LeeAnne schrieb:

      Kann mir auch mal jemand was zu Kosten und Übernahme sagen???
      Die Lebensmittel musst du selbst zahlen die Aminosäuren werden von der KK bezahlt. Ohne die Aminosäuremischung wirst du kaum werte unter 20 hinbekommen. Rezept bekommst du auch aus deine Uniklinik. Aber wahrscheinlich musst du mal hin damit sie dich wieder sehen.
    • Hallo Alexander,

      ich habe nur die milde PKU-Form... meine Werte sind auch bei normalem Essen, ohne Begrenzung auf 12 - 16 mg/dl... natürlich kann ich das jetzt nicht per se sagen, ich habe es nur immer wieder mal checken lassen. Aber nicht strikt... deswegen stelle ich so viele für euch vermutlich verwunderliche Fragen... ich habe seit ich 14 bin nichts mehr in Richtung Diät machen müssen... ich hab mich zwar immer mal wieder mit dem Thema beschäftigt, aber auch die Stoffwechselambulanz meinte, ich kann keine Beschwerden bei den Werten haben und muss nicht Diät leben...

      Wie meintest du das denn mit "Ohne Aminosäuremischung wirst du kaum Werte unter 20 hinbekommen"??? Ich dachte, die würden nur das ergänzen, was während der Diät durch weniger Eiweiß zugefügt werden muss??? Wieso spielen die auch in die Werte mir rein??? Gibt es dazu Infos... das hat mich ja jetzt doch neugierig gemacht.... ich versuche das gerne zu verstehen...

      Ich habe einmal meine Amionsäuren bestimmen lassen... in so einem privaten Labor... da waren alle im Normbereich, außer natürlich Phenylalanin, dass war zu hoch - logischerweise... und Glutamin war zu niedrig...

      Am Montag bin ich ja in der Uniklinik in Würzburg... da erfahre ich auf jeden Fall mehr!!! Danke für die Infos!

      Grüße,
      Kerstin

      Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von LeeAnne ()

    • Hallo LeeAnne,

      ich bin hier neu im Forum und ich hoffe ich kann dir vielleicht auch aus meiner Erfahrung weiterhelfen.

      Mir geht es nämlich ganz ähnlich wie dir. Ich habe auch eine milde Form der PKU und habe seit ca. 15 Jahren keine Diät gehalten und keine AS genommen. Meine Werte waren in etwa wie bei dir immer zwischen 10 -15.

      Da ich aber gerne mal ein Kind bekommen würde und ich auch Angst hatte wie das mit PKU funktionieren soll (immerhin muss der Wert dann ja zwischen 2 und 4 liegen), habe ich vor ca. 3 Monaten wieder mit der Diät begonnen.
      Ich war sehr überrascht wie leicht es mir gefallen ist wieder einzusteigen und wie schnell meine Werte besser wurden.

      Wichtig ist natürlich in erster Linie, dass du eine Ambulanz hast die dich gut betreut.

      Die Aminosäure ist sehr wichtig für dich, weil wenn du EW-arme Produkte isst fehlen dir ja wichtige Nährstoffe. Du solltest rasch die passende für dich finden. Es gibt mittlerweile sehr viele Firmen die verschiedenste Produkte anbieten die gar nicht mal mehr so schlecht schmecken.
      Ich weiß zwar jetzt aus medizinischer Sicht auch nicht wie die AS die Werte beeinflussen, aber anscheinend ist das so.

      Es gibt bereits einige Firmen welche Lebensmittel für PKU vertreiben. Surf einfach mal durchs Internet, du wirst sicher schnell fündig werden.
      Ich koste mich gerade durch die breite Produktpalette *gg* Du kannst dir auch bei manchen Firmen Probepakete bestellen und du bekommst immer Infomaterial dazu.

      Bezüglich der phe-Menge pro Tag:
      Ich habe vor kurzem ein Ernährungsprotokoll mit anschließender Blutprobe an meine Diätologin geschickt und sie hat mir das berechnet.
      Wenn ich (mit milder PKU) z.B. ca. 1100 Phe am Tag esse habe ich ca. einen Wert von 3 - aber bereits mit Einnahme der AS.

      Probier es einfach mal aus! Teste dich selbst.
      Berechne mal ein paar Lebensmittel oder Speisen damit du ein Gefühl bekommst wie viel was hat und du zu dir nimmst.

      Wie lange du vor einer Schwangerschaft Diät halten musst würde ich sagen hängt ganz von dir ab.
      Deine Werte müssen stimmen und du musst dich sicher fühlen das du mit der Diät zurecht kommst.
      Manche sagen 3 Monate, andere sagen 1 Jahr.
      Aber ich würde es auch zusätzlich mit deiner Ärztin bzw. Diätologin besprechen.

      In Österreich kann ich die Lebensmittel z.B. von der Steuer absetzen.

      Wie ist das gemeint von der Klinik mit "unter 20 mg/dl muss man nix machen"?????

      Ich hoffe ich konnte dir etwas weiterhelfen!?!

      Alle Liebe!
      Karin :)
    • Hallo Karin,

      danke für die Infos... und schön, dass hier noch jemand ist, der Familienplanung macht :D...

      Ich war jetzt bei der Stoffwechselambulanz. Habe eben auch meine Werte gekriegt: Bei normaler Kost 13,4 mg/dl Phe und 1,9 mg/dl Thyrosin...

      Meine DA hat mir dann jede Menge Infos und ein paar Dinge zum probieren mitgegeben... Sie bestellt mir auch zum Testen Proben der Aminosäuremischung... und erst danach was ich gerne möchte, wird das Rezept ausgestellt.

      Ich habe jetzt auch mal angefangen auf das Eiweiß zu achten... ist zwar erst der 2. Tag, aber ich fühle mich ganz gut, es fällt mir auch nicht so schwer, wie zuerst gedacht... liegt aber auch an der Unterstützung... unsere Kantine hat spontan gesagt, "da helfen wir mit" :)... jetzt wollen die sogar eiweißarme Nudeln selbst machen - nur für mich - hehe

      Ich bin mal auf die nächsten Werte gespannt...

      Vielleicht können wir uns ja immer mal ein bisschen Austauschen :)... gern auch privat.


      LG & Danke,
      Kerstin
    • Guten Morgen liebe Kerstin,

      ich freu mich sehr für dich, dass du schon so gut unterwegs bist :D

      Ich habe es im Moment noch nicht ganz so eilig, ich möchte mich wirklich gut vorbereiten. Damit ich weiß was auf mich zukommt und ich dann - wenn der Zeitpunkt da ist - gleich loslegen kann. Und es geht ja auch um die persönliche Gesundheit.

      Deine Werte sind ja jetzt für normale Kost recht gut.
      Wirst sehen, wenn du mal eine Weile Diät gemacht hast wie schnell der Wert runter geht.
      Und das ist dann deine Motivation weiterzumachen. Zumindest war es bei mir so.
      Ich war ganz aus dem Häuschen als mein Wert innerhalb von 2 Wochen von 9 auf 3 runter ging :D *gg*

      Das finde ich echt super, dass deine Kantine dich da unterstützt!
      Es ist anfangs ein bisschen Arbeit allen klar zu machen "du, ich ess das jetzt nicht mehr".
      Ich nehme mein Essen und die AS jetzt halt überall hin mit. In Restaurants ist es manchmal etwas schwierig etwas passendes in der Speisekarte zu finden aber im privaten Kreis klappt das ganz gut :)

      Wir können gerne in Kontakt bleiben und uns auch privat austauschen :)
      Vor allem bin ich auch schon auf deine Werte gespannt!!!!
      Ich werde heute Abend wieder Blut abnehmen.

      Schönen Tag!!!
      ^^
      Liebe Grüße
      Karin
    • Hiii Karin,

      ja, da bin ich auch gespannt drauf... momentan muss ich noch etwas Eiweiß essen, da ich noch keine Aminosäuremischung als Ergänzung habe... darf mich ab morgen früh durch eine ganze Palette Produkte probieren (hat meine DA besorgt).

      Ich habe mir eigentlich auch Zeit gelassen... den Rest des Jahres um wieder in die Diät-Geschichte reinzukommen und dann... mal guggen :)... aber jeder sagt, das klappt ganz schnell....

      Also in Eile bin ich auch nicht wirklich.... will jetzt zwar keine 3 Jahre warten... aber dieses Jahr ist locker Zeit :)

      Ich meld mich beim nächsten Mal Blutabnehmen... dauert aber noch eine Woche... muss noch ein bisschen "Arztarbeit" leisten (Hausarzt soll die Karten einschicken)... mal guggen wie das klappt. Und da ich ja erst jetzt mit der Aminosäuremischung anfange (am Wochenende)... soll ich nächste Woche mal abwarten und dann den Test einreichen.


      Liebe Grüße,
      Kerstin
    • Es geht ja darum zu überwachen, dass der Wert gut bleibt... und rechtzeitig reagieren zu können... denn so ein Baby im Bauch nimmt großen Schaden... meine DA hat erklärt, dass die Plazenta es eben sehr gut mit dem Baby meint... dass es da aber halt auch die schlechten Stoffe "verdoppelt" und dann eben Werte von 2,4 plötzlich 4,8 sind, die das Kind dann bekommt... und da können, gerade in der Anfangszeit, wo sich die Zellen richtig krass vermehren, Schäden an Herz, Hirn entstehen, die dem Kleinen dann ein tolles, schönes und gesundes Leben verwehren.

      Meine Arzt hat mit mir jetzt ausgemacht, dass ich wöchentlich Blutproben selbst einschicke an das Testlabor... und mit meiner DA bespreche ich dann wöchentlich die Ergebnisse und wir überlegen, wie weiter verfahren wird...

      Erfahrung kann ich noch nicht geben, weil ich gerade jetzt den 1. eigenen Bluttest auf den Weg gebracht habe... ich denke Mittwoch/Donnerstag werde ich mehr wissen....

      LG
    • Also ich schicke jetzt auch 1x pro Woche ein Blutkärtchen ins Labor.
      In erster Linie weil ich mich selbst kontrollieren will und sehen wie gut ich die Diät schon im Griff habe.
      Ich versuche es jetzt auch schon mit dem Berechnen. Aber das wird noch ein längerer Prozess *gg*

      Meine Hausärztin hat glaub ich überhaupt keine Ahnung , aber ich hab mit ihr auch noch nicht darüber gesprochen.
      Aber meine Gynäkologin kennt PKU und sagt wenn ich dann mal loslegen will ist das kein Problem weil sie dann auch Kontakt mit meiner Klinik aufnehmen will.
      Also fühl ich mich da ganz gut versorgt :)