Wechsel PKU-Labor - von HD nach Singen?

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    • Wechsel PKU-Labor - von HD nach Singen?

      Hallo ihr Lieben,

      ich spiele mit dem Gedanken, das Labor zu wechseln. Dann wäre ich Labortechnisch in Singen Patientin und aber die Betreuung der Stoffwechselambulanz findet weiterhin in Heidelberg statt. Hat jemand auch schonmal einen Wechsel vollzogen und hat nun die Stoffwechselambulanz und das Labor an unterschiedlichen Orten? :gruebel:

      Ich war vorallem während der Schwangerschaft, wo ja sogar die Proben scheinbar in HD mit Priorität im Labor behandelt werden, sehr unzufrieden. einmal habe ich sogar nach Eingang 4 Tage auf meinen Wert warten müssen. Unter 2 Tagen ging nie etwas. Ein Versand der Werte per E-Mail ist dort auch auf ausdrücklichen Wunsch nicht möglich. Deshalb bin ich sehr unzufrieden dort. Auch kürzlich kam das Thema auf, dass zwischen meiner Trockenblutkarte und dem Plasma (gleiches Blut, bei Abnahme in der Stoffwechselambulanz) mehr als 10 mg / dl Differenz war. (14,4mg Trockenblut und 24,5mg / dl im Plasma). Daraufhin habe ich gehört, dass HD wohl öfter solche größeren Differenzen zwischen den zwei Messverfahren hat. (allgemein ist mir schon bekannt, dass Plasma einfach genauer ist und es immer leichte Differenzen gibt.

      Wäre schön, wenn mir da jemand ein bisschen was raten kann, seine Erfahrungen mitteilen kann, Empfehlen kann!

      LG
    • Ich schicke mein Blut inzwischen auch nach Singen. Ich bin in Reutlingen in Behandlung und habe bis vor kurzem das Blut an das dortige Stoffwechsellabor geschickt.
      Nun wurde mir von der Klinik das Labor in Singen empfohlen, da die Werte da wohl genauer seien. Ich bekomme die Werte bereits am nächsten Tag per Mail und man bekommt sogar vom Labor Freiumschläge, um die Proben einzuschicken. Ich bin also bisher sehr zufrieden mit Singen!
    • Ich als Chemielaborantin möchte jetzt auch mal im Namen der Labore sprechen! ^^
      Klar verstehe ich die Dringlichkeit während der Schwangerschaft. Da sollte zumindest der Kontakt zwischen Klinik und Patient zum Schnellen Werte Austausch gewährleistet werden.

      Aber @SummerRose du sagst unter 2 Tage geht da nie etwas?!

      Die Gehaltsbestimmung an Phe wird mittels HPLC analysiert.
      Wenn Montags im laufe des Vormittags die Probe ankommt,muss man bedenken,dass das Labor schon seinen Tag geplant hat und Mitten in laufenden Aufträgen ist. Evtl. Läuft gerade eine ganz andere Analytik.
      Je nach Aufwand der Probenaufarbeitung:Extraktion des Blutes ,Geräte Vorbereitung, Analysezeit (Chromatographie an sich),Auswertung.u.ä. benötigt man länger als ein Tag.
      Zumindest muss der nächste Analysentag geplant werden bzw. auch die aktuell laufende,noch anstehenden, anderen Analysen geplant,dokumentiert und ausgewertet werden.

      Ist ja nicht so dass so eine Analytik wie bei CSI läuft....Probe ins Gerät rein,schwubs Ergebnis kommt raus.

      Will nicht sagen,dass es keine Unterschiede ,oder schnellere Teams (evtl.werden dann dort nicht so viele Proben und Methoden betreut) gibt.

      Aber zwei Tage für ein chromatographisches Analysenergebnid als zu langsam zu bezeichnen finde ich etwas übertrieben.
      Nach Probeneingang wird ja nicht nur kurz die Probe angeschaut und das Ergebnis verschickt ;) :nanana:

      So genug geschrieben *rofl*
      Wollte nur mal kurz ganz allgemein :nod: die praktische Laborseite vertreten.
    • @Manuela ja - diese Vorteile habe ich so auch alle gehört. Was ist denn dieser Laborschein? Für HD brauche ich im Moment nur eine eigene Überweisung für das Stoffwechsellabor, das genügt. Hast Du evtl. eine direkte Kontaktperson im Labor, mit der ich einmal meine Bedenken besprechen könnte?

      @tanileinchen genau... und nicht nur, dass es sehr langsam ist, man sträubt sich auch gegen den Versand per E-Mail. Klar verstehe ich auch deren datenschutzrechtliche Bedenken, aber wenn ich es doch ausdrücklich erlaube... Das würde dort auch Zeit und Geld sparen, denn ich brauche den Brief dann nämlich nicht und muss auch nicht anrufen und dort die Labormitarbeiter aus der Arbeit reißen, sondern sie können nach der Probenauswertung einfach die Werte an alle Patienten per Mail verschicken, meinetwegen auch gerne ganz formlos mit einem Satz. Na ja. X(

      @Kristin vielen Dank für die Erläuterung aus der anderen Sichtweise. Ich finde das, was ich die letzten Jahre halt dort erlebe, einfach zu lange... Es geht ja nicht nur um die Reinzeit im Labor, sondern dann eben auch der Postversand und alles. Wenn die Post schon schläft (was auch nicht so selten vorkommt), dann habe ich im Labor-Idealfall von 2 Tagen Auswertungszeit (was auch eher die Ausnahme war bei den letzten regelmäßigen Probeauswertungen) erst nach 4 Tagen die Möglichkeit, meinen Wert telefonisch zu erfahren und nach vier Tagen kann der Wert eigentlich schon wieder wo ganz anders sein, dazu dann noch die Problematik mit der großen Differenz zwischen Trockenblut und Plasma... (ich hoffe, dass diese Ungenauigkeit, die von der generellen Ungenauigkeit der Natur beider Messverfahren abweicht, in dem anderen Labor nicht vorkommt...) Wenn es ohne größere Komplikationen möglich ist, möchte ich schon das Labor wechseln auf längere Sicht. So etwas will aber natürlich auch gut überlegt sein :nod:

      Gerade nochmals zum Messverfahren und der Differenz. Solange ich nicht schwanger bin, Trockenblut schicke, und 30% Abweichung habe, ist mir das Schnuppe. Aber wenn solche Abweichungen von über 70% wohl ab und an auftreten können, bringt es mir überhaupt nichts, Blutwerte analysieren zu lassen, wenn ich immer damit rechnen muss, dass ein Wert von 14 mg / dl auch theoretisch 24 mg / dl sein kann ?( Da ich von einer PKUlerin, die in der SS-Vorbereitung ist, weiß, dass sie in Singen Trockenblut schickt in dieser Phase, gehe ich wohl davon aus, dass denen solche Messungenauigkeiten bei Trockenblut nicht bekannt sind. Aber das werde ich auf jeden Fall mit einem Ansprechpartner vom Labor mal noch erfragen. :/

      Sorry für den Roman :thumbsup: Ihr merkt sicher meine Emotionalität bei dem Thema *rofl*