Kampf mit den Aminos

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    • Kampf mit den Aminos

      Hallo. Ich wende mich an die Community, da wir mittlerweile echt ratlos sind. Unsere Tochter Klara wird in zwei Wochen drei Jahre alt. Wir haben diese drei Jahre mit der PKU ganz gut gemeistert. Die Blutwerte sind insgesamt sehr zufriedenstellend (alle 14 Tage wird im Regelfall kontrolliert) und Klara entwickelt sich aus unsere Sicht und aus Sicht der Ärzte der Uniklinik DD altersgerecht. Vor allem meine Frau, die die diätische Ernährung mit viel Liebe und Leidenschaft "organisiert" ist das zu verdanken. Meine Frau belastet die diätische Ernährung mittlerweile jedoch sehr. Klara hat einige wenige Menüs, die sie gerne mag, wie z.B. PKU-Nudeln mit Tomatensoße - aber auch ganz Vieles was ihr nicht schmeckt! Häufig wird ein Menü zubereitet, was viel Zeit und Aufwand bedeutet und letztlich von Klara ignoriert. So ist es halt. Ist mit Ihrer älteren Schwester, jene hat keine PKU, natürlich manchmal ähnlich. Jetzt zu unserem Hauptproblem: Seit einigen Tagen verweigert Klara ihre Aminos. Bislang haben wir zwei mal täglich je zwei Beutel "X-PHE SMART K" (Geschmack: neutral) mit Apfelmus gegeben. Das hat auch immer ganz gut funktioniert, obwohl ich selbst sagen muss, dass das Zeug widerlich schmeckt. Haben jetzt nach Rücksprache mit der Diätassistentin einige Alternativen probiert, wie z.B. das Pulver in Apfelsaft/-schorle, in Fanta, mit Waldbeergeschmack,... oder Ähnliches. Leider zeigt alles keine Wirkung und Klara mag die Aminos nicht mehr. Hat jemand einen Rat für uns? Vielen Dank!! LG Tim

      Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von pappa ante portas ()

    • Hallo ihr Lieben,

      ich habe auch,bis etwa 20 mein Pulver mit Apfelmus genommen.
      Die AS zu trinken ist für mich einfach nur qualvoll :heul:
      Klar gab es für mich auch zeiten in denen es problemlos ging und dann wieder nicht.

      Welchen Apfelmus nehmt ihr?
      Ich hatte immer den vom Aldi im Tetrapack.
      Alle anderen habe ich nicht bzw. Nur sehr schwer runter bekommen.
      Den der vom Aldi ist sehr sehr fein,was bei anderen Sorten oft nicht der Fall ist.
      Oft sind kleine Fruchtstückchen (wirklich sehr kleine) vorhanden und dass hat mich beim essen an AS Klümpchen erinnert..und aus war es somit :/
      Vielleicht hilft euch das etwas weiter..zumindest jetzt in dem.Alter bleibt ja nur trinken oder in Mus als einfache Lösung.
    • Guten Morgen zusammen!

      Zu dem Thema kann ich nur die PKU Cooler von vitaflo empfehlen; die sind vom Geschmack Welten besser als das Milupa-Zeugs.
      Die Cooler gibt es in vier oder fünf Geschmacksrichtungen und trinkfertig:
      nestlehealthscience.de/vitaflo/neuigkeiten/pressemitteilungen/pku%20cooler%20und%20air%20von%20vitaflo%20jetzt%20in%20f%c3%bcnf%20geschmacksrichtungen. Früher habe ich auch Aldi-Apfelmus mit Milupa3 gemischt, aber der Vorteil von den Cooolern ist es schmeckt (meine ich) besser und die sind trinkfertig; also ideal für unterwegs. Zu beziehen am besten über die Merlin-Apotheke, da bestelle ich immer. Grüße aus Kleve!
    • Hallo :)

      also das mit dem Essen war früher bei mir genauso. Meine Mutter hat sich dann hin und wieder doch immer die Mühe gemacht und was ganz neues zu essen gemacht (was ja auch mit erheblichem Aufwand verbunden ist, es waren aufwändige eiweißarme Rezepte) und ich habe dann meistens verweigert, was dann natürlich auch zu Frust bei meiner Mutter geführt hat. Im Endeffekt gab es bei mir dann auch phasenweise wirklich wenige Lieblingsmenüs, die dann rauf und runter gekocht und gegessen wurden. Ich habe klassische PKU und man ist ja mit der AS ganz gut versorgt, also Sorge wegen Mangelerscheinungen müsstet ihr denk ich mal nicht haben. Würde ich evtl. aber auch nochmal mit eurer Diätassistentin abklären. Wenn das von ihrer Seite her ok ist, dann sehr es einfach als Win-Win. Deine Frau hat weniger Stress in der Küche, wenn es Stammmenüs gibt und das Kind is(s)t zufrieden 8o

      Das mit der AS ist natürlich ein Problem. Ich würde an eurer Stelle auch einiges ausprobieren. vielleicht lässt sich so ein Produkt finden, dass für sie akzeptabel ist. Und ein Tipp noch: Geht doch mal gemeinsam mit ihr zu PKU-Treffen, wenn ihr nicht eh schon wart. Ich denke, das hilft ihr, wenn sie bei anderen sieht, dass die ihre AS auch trinken / essen müssen und da sieht sie ja dann auch praktische Beispiele und ihr fällt dann die Einnahme im Idealfall einfacher? :whistling: Und dort kann sie auch ganz unverbindlich Rezepte ausprobieren, wenn es Buffet gibt, die man dann zuhause in die Sammlung aufnehmen kann, wenn ihr was davon schmeckt!

      Gute Nerven und ganz viel Erfolg beim Finden der richtigen AS! Ach ja: ihr macht es gut und richtig! Ihr holt euch HIlfe und seid besorgt. Aber macht euch nicht zu viele Sorgen, wenn die Werte ok sind, dann ist doch alles gut :thumbsup: Klar muss man die Probleme offensiv angehen, die konstante Verweigerung der AS kann zu einem großen Problem werden, aber das macht ihr schon richtig! :rolleyes:

      LG

      Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von SummerRose () aus folgendem Grund: PS: Hat sie klassische PKU? Bzw. wie viel Tagesbedarf hat sie? Es gibt eine ganz tolle Aminosäurenmischung auf GMP-Basis, diese schmeckt viel milder als die anderen, eher schon wie ein Milchgetränk (GMP bedeutet, dass die Gewinnung aus einem Milchprodukt erfolgt sag ich mal als Laie so... alle Fachmänner, korrigiert mich gerne :D ). 20 g Eiweißäquivalent haben zwar 36 Phe, aber wenn es so gar nicht mit anderen funktioniert, könnte man vielleicht ein oder zwei Portionen pro Tag mit dieser Aminosäurenmischung zuführen! Das könntet ihr bei eurer Diätassistentin auch mal anfragen! (die einzige GMP-basierte Aminosäurenmischung auf dem deutschen Markt ist im Moment Sphere von Vitaflo).