Nestargel (Johannisbrotkernmehl) für PKU-Patient?

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    • Nestargel (Johannisbrotkernmehl) für PKU-Patient?

      Liebe Forum,

      Ich bin sehr neu hier und hoffe, dass es noch aktiv benutzt wird!

      Eine Bekannte von mir hat einen Sohn, und der ist mit PKU diagnostiziert. Das Kind ist 4 Jahre alt.

      Da er sehr geringe Auswahl vom Essen haben kann, haben wir im Internet ein Joghurt-Rezept ( pkuboard.info/thread/7301-joghurt-mit-reismilch/ ) für ihn gefunden. In diesem Rezept benötigt man 5g Nestargel (Johannisbrotkernmehl).

      Ich wollte überprüfen, ob Johannisbrotkernmehl für das Kind geeignet ist. Im Internet steht leider widersprüchliche Informationen,deswegen schreibe ich Ihnen diese Email.

      Auf der Seite habe steht under Produktinformation, dass es für die PKU-Patienten nicht geeignet ist. medizinfuchs.de/preisvergleich…ion-gmbh-pzn-2407183.html

      Auf dieser Seite habe ich raus gefunden, dass Johannisbrotkernmehl 139mg Phenylalanin pro 100g Johannisbrotkernmehl enthält.
      naehrwertrechner.de/naehrwerte/Johannisbrotkernmehl/

      und Phenylalanin sei für das Kind gefährlich, oder?

      Ich habe ganz wenig Information über die Krankheit, deswegen kann meine Fragen dumm sein :)

      Vielen Dank für Ihre Antwort und Hilfe.

      Liebe Grüße
      Okan
    • Hallo und Willkommen, lieber Okan,

      also Phe sollte bei PKUlern nicht über die tägliche Bedarfsmenge aufgenommen werden. Wenn im Jogurtrezept dann jedoch 5 g Johannisbrotkernmehl verwendet werden soll, dann wäre das bei einem Phegehalt von 139 Phe / 100g ja lediglich 7 mg Phe auf das ganze Jogurtrezept. das ist nicht viel. Allerdings würde ich den Phewert nochmal in der Nährwerttabelle nachschauen.

      Aufgrund Deiner Frage wundere ich mich, ob das Kind hier in Deutschland in Behandlung ist (weil eigentlich müsste dann der Mutter ja bekannt sein, dass sie sich mit solchen Fragen auch immer an die Diätberatung wenden kann und es viele eiweißarme Rezepte von Herstellern und eine Nährwerttabelle gibt)? Falls nicht und falls diese ganzen Infos, Rezepte und Tabellen nicht vorliegen, dann kannst Du Dich gerne mal per PN melden, dann kann ich gerne helfen und Tipps geben, wie Du / ihr am besten an Infomaterial kommen könnt.

      Viele Grüße
      Katie
    • SummerRose schrieb:

      Hallo und Willkommen, lieber Okan,

      also Phe sollte bei PKUlern nicht über die tägliche Bedarfsmenge aufgenommen werden. Wenn im Jogurtrezept dann jedoch 5 g Johannisbrotkernmehl verwendet werden soll, dann wäre das bei einem Phegehalt von 139 Phe / 100g ja lediglich 7 mg Phe auf das ganze Jogurtrezept. das ist nicht viel. Allerdings würde ich den Phewert nochmal in der Nährwerttabelle nachschauen.

      Aufgrund Deiner Frage wundere ich mich, ob das Kind hier in Deutschland in Behandlung ist (weil eigentlich müsste dann der Mutter ja bekannt sein, dass sie sich mit solchen Fragen auch immer an die Diätberatung wenden kann und es viele eiweißarme Rezepte von Herstellern und eine Nährwerttabelle gibt)? Falls nicht und falls diese ganzen Infos, Rezepte und Tabellen nicht vorliegen, dann kannst Du Dich gerne mal per PN melden, dann kann ich gerne helfen und Tipps geben, wie Du / ihr am besten an Infomaterial kommen könnt.

      Viele Grüße
      Katie
      Liebe Katie,

      vielen Dank für die Info!

      Ich bin nicht sicher, wie weit die Eltern darüber informiert sind. Aber sie haben mir gefragt, ob ich das Produkt in Deutschland kaufen könnte. Das Kind wurde nicht in Deutschland handelt sondern in der Türkei. Da konnte die Familie das Produkt Nestargel nicht auf dem Markt finden.

      Ich wollte nur sicher sein, dass es fürs Kind nicht schädlich ist. Vielen Dank für deine Hilfe. Ich würde sehr gerne an Infomaterial kommen aber die Eltern können leider kein Deutsch oder Englisch. Und ich bin nicht für da, alles zu übersetzen.

      Vielen Dank wieder und ich wünsche dir eine schöne Woche!

      Viele Grüße
      Okan
    • Lieber Okan,

      für die türkische PKU-Familie habe ich einen tollen Tipp:
      protisa.de/tr/

      Protisa ist eine deutsche Firma und wird von drei ganz sympatischen, engagierten und kreativen Damen geführt. Da sie selbst türkische Wurzeln haben, gibt es die Seite (Shop und Rezepte) auch auf türkisch und auf YouTube gibt es auch einen eigenen Kanal mit türkisch vertonten Rezepten. Eiweißarme Baklava, Manti, gefüllte Weinblätter, Güllac, Sucuk... - ganz viele leckere Rezepte! :love: Ich habe schon viel von ihnen ausprobiert und bin jedes Mal begeistert, die Rezepte schmecken fantastisch und gelingen!

      Ich hoffe, das hilft ein bisschen weiter. Die Firma Vitaflo soll auch bald eine Facebook-Gruppe auf Türkisch haben (einfach nach "Phewatch" suchen, müsste eigentlich im Oktober / November online gehen) - vielleicht können sie auch da ein bisschen Tipps und Anschluss finden!

      Viele Grüße
      Katie
    • SummerRose schrieb:

      Lieber Okan,

      für die türkische PKU-Familie habe ich einen tollen Tipp:
      protisa.de/tr/

      Protisa ist eine deutsche Firma und wird von drei ganz sympatischen, engagierten und kreativen Damen geführt. Da sie selbst türkische Wurzeln haben, gibt es die Seite (Shop und Rezepte) auch auf türkisch und auf YouTube gibt es auch einen eigenen Kanal mit türkisch vertonten Rezepten. Eiweißarme Baklava, Manti, gefüllte Weinblätter, Güllac, Sucuk... - ganz viele leckere Rezepte! :love: Ich habe schon viel von ihnen ausprobiert und bin jedes Mal begeistert, die Rezepte schmecken fantastisch und gelingen!

      Ich hoffe, das hilft ein bisschen weiter. Die Firma Vitaflo soll auch bald eine Facebook-Gruppe auf Türkisch haben (einfach nach "Phewatch" suchen, müsste eigentlich im Oktober / November online gehen) - vielleicht können sie auch da ein bisschen Tipps und Anschluss finden!

      Viele Grüße
      Katie
      Liebe Katie,

      vielen Dank für die Webseite! Wir haben an die Youtube-Channel abonniert :)

      Hast du schon mal diese Rezept probiert? Könnte man statt Nestargel mit Johannisbrotkernmehl verwenden? Weil Johannisbrotbaum sind jede menge in der Türkei und seit Jahrhunderten machen die Leute Marmelade oder Geschmacksverstärker daraus! Also dann bräuchte ich nicht dorthin mitbringen. Sie könnten aus auf dem Basar günstig kaufen!

      Vielen Dank wieder für deine Antwort und für die Tipps!

      Liebe Grüße
      Okan
    • Lieber Okan,

      sehr gerne... :) Bir sey degil! :D

      Das Jogurtrezept habe ich noch nicht probiert, aber ich denke, dass Nestargel einfach als Bindemittel eingesetzt wird, damit der Jogurt etwas fester wird und nicht flüssig bleibt. Dafür kann man dann auch Johannisbrotkernmehl verwenden, da das auch ein Bindemittel ist :) Würde es einfach mal so ausprobieren! Klappt sicher!

      Viele Grüße und viel Erfolg Deiner Bekannten beim Jogurt zubereiten. Ach übrigens - Protisa müsste eigentlich auch ein Rezept für Jogurt auf Youtube haben, schaut mal! :)

      Katie