Dringend! Kuvantestphase nur 1 Woche?

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    • Dringend! Kuvantestphase nur 1 Woche?

      Hallo Ihr Lieben,

      ich habe heute das lang ersehnte Rezept für Kuvan von unserem Professor zugeschickt bekommen für unseren Sohn. Ein Bericht für unseren ortsansässige Kinderärztin lag auch bei. Hier hat er ihr geschrieben, dass wir nur 1 Woche lang das Kuvan testen werden mit der Höchstdosis.

      Ich hatte unserem Professor doch aber extra davon erzählt, dass es Betroffene gibt, die zu den Spätresponsern gehören. Zumindestens hatte ich das von anderen Betroffenen, die Kuvan ausprobiert haben, so erzählt bekommen. Demnach trug ich diese Info auch so an unseren Professor weiter und wollte das Kuvan eben auch ein paar Wochen ausnutzen, damit ich sichergehen kann, dass es wirklich nicht anschlägt, wenn nach ein paar Wochen nichts passiert.

      Ich hatte mich auch an einer anderen Universitätsklinik erkundigt, die testen Kuvan auch mehrwöchig.

      Ich bin jetzt irgendwie etwas niedergeschlagen, weil ich möchte natürlich nicht, dass wir diese einzige Chance so einfach mit nur 1 Woche wegschmeißen. Wer weiß, ob die Krankenkasse das nochmal genehmigt, wenn es nach einer Woche keine Wirkung zeigt.

      Wie lange habt Ihr Kuvan testen dürfen? Ich werde natürlich unseren Professor nochmals darauf hinweisen, dass ich mit einer mehrwöchigen Testphase gerechnet hätte.

      Aber um überzeugend zu sein, wäre ich total dankbar, wenn Ihr mir Eure Erfahrungsberichte mitteilen könntet. Wie lange habt Ihr Kuvan getestet und wann tat sich da was? Gibt es Spätresponser unter uns, die erst nach mehrwöchiger Kuvangabe niedrige Phespiegel erreichen konnten?


      Ich hoffe so sehr auf Eure nützlichen Antworten. Bin gerade etwas verzweifelt, weil ich es dem Professor doch extra geschrieben habe, dass es auch Spätresponser gibt und nun schreibt er nur 1 Woche Kuvan auf! :angry: :heul: :( :(