Anstieg der Phe-Werte (Baby mit HPA) nach Beikost-Einführung? Erfahrungen gesucht...

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    • Anstieg der Phe-Werte (Baby mit HPA) nach Beikost-Einführung? Erfahrungen gesucht...

      Hallo Zusammen,



      unsere Tochter (12 Wochen alt), hat HPA. Wir messen ihre Blutwerte seit der Diagnose 1 x pro Woche. Ihre Werte lagen bisher immer zwischen 230 und 330. Ich stille noch voll und muss bisher nicht auf meine Ernährung achten. Betreut werden wir von der Haunerschen Klinik in München.



      Unser nächster Termin dort ist am 17.04. Ich habe allerdings so viele Fragezeichen in meinem Kopf, dass ich bis dahin nicht mehr warten kann/möchte. Es geht mir aktuell vor allem um die bevorstehende Einführung der Beikost (werden voraussichtlich Mitte/Ende Mai damit starten).



      Was habt ihr für Erfahrungswerte bei euren Kindern mit HPA oder auch PKU? Durftet ihr am Anfang „ganz normal“ mit der Beikost starten, ohne die Phe-Toleranzmenge (von der ich bisher keine Ahnung habe) zu berechnen und immer zu zählen?

      Wie haben sich die Werte eurer Kinder nach Einführung der HPA entwickelt? Sind sie deutlich angestiegen? Habe davor sehr große Angst, denn ich lebe momentan noch in der Hoffnung, dass unsere Maus vielleicht ohne Diät leben kann.



      Vielen Dank schon mal für eure Erfahrungen.
    • Hallo liebe Nina,

      Ich kann deine Angst sehr gut nachvollziehen...
      Ich habe 2 Jungs mit pku und ich konnte mir das damals gar nicht vorstellen wie es mit der beikost klappen soll.
      Wir haben anfangs ganz normal mit monoGläschen Möhre angefangen ohne zu berechnen, da diese sehr wenig phe hatten. Anschliessend machten wir weiter mit Kartoffel und Möhre.... ich habe mich damals nach den phe Listen von Hipp und dm-bio orientiert (die bekommst du ohne Probleme direkt geschickt wenn die Firmen anschreibst)und anschliessend die breie selber eingekocht und berechnet.
      Die Werte waren immer ok, trotz beikost Einführung.

      Man stellt sich das anfangs sehr schwierig vor, aber es wird wirklich mit der Zeit einfacher....

      Ich hoffe ich konnte dir ein wenig die Angst nehmen.

      Liebe Grüsse Sina
    • Hallo Nina,

      mein Sohn ist aktuell 22 Monate alt, mit PKU, auch betreut von der Haunerschen Klinik in München.
      Ich hatte mir zu Anfang die gleichen Gedanken gemacht, Angst wie es weitergeht, Hoffnung doch ohne Diät auszukommen. Das Schlimmste für mich war tatsächlich die Unsicherhiet, nicht zu wissen, wie es sich entwickelt. Ich kann dir nur sagen, man lernt damit umzugehen und mit jedem Tag wird es einfacher.
      Aber zu deiner Frage: Ich habe Anfangs auch voll gestillt und durfte die Beikosteinführung ganz normal nach meinen Vorstellungen umsetzen. Begonnen haben wir mit Karotte und Pastinake, dann schrittweise mit Kartoffel, Nudeln etc. In der Regel gibst du ja Anfangs immer ein paar Tage lang das gleiche und da du ja regelmäßig Blut abnimmst, siehst du schnell, wann die Werte steigen. wie Sina auch geschrieben hat, mit Hipp und dmBio Gläschen bekommst du auch genaue Werte, wenn du doch berechnen möchtest. (Aktuelle Listen gibt es auch hier im Forum).
      Bei uns waren die Werte erst dann nicht mehr im normalen Bereich als wir mehrere "normale" Mahlzeiten eingeführt hatten, Kartoffel-Gemüse-Fleisch und Abends Milchbrei mit normaler Kuhmilch war dann zuviel. Wir haben uns dann schrittweise an eine Ernährungseinschränkung und Diät herangetastet. Zuerst nur vegetarisch, dann auch ohne Milchprodukte etc. ohne die genauen Werte zu berechnen. Wir haben die Werte nur sporadich für 3-4Tage berechnet um ein Ernährungsprotokoll zu schreiben, das dann ausgewertet wurde. Das ist nicht schwierig, hilft aber immens, um ein Gefühl für Mengen und die PHE-Werte zu bekommen. Aktuell ernähre ich meinen Kleinen größtenteils vegan und glutenfrei, ohne Wiegen, Berechnen etc. und die Werte sind super gut und stabil.
      Ich hoffe, das hilft dir weiter...

      LG
      Marina