Stoffwechselzentren

    Diese Seite verwendet Cookies. Durch die Nutzung unserer Seite erklären Sie sich damit einverstanden, dass wir Cookies setzen. Weitere Informationen

    Wir freuen uns dich bei uns als Gast begrüßen zu dürfen.
    Für einige Funktionen wird eine kostenlose Registrierung vorausgesetzt. Werde jetzt ein Mitglied!

    • Original von Ingrid
      Interessant. Mich würde ja mal interessieren, wie das mit der Abrechnung der Laborleistung mit der Krankenkasse ist ? Und ich weiß nicht, ob die Post es schafft, den Brief hier aus "West-Polen", sprich aus der Oderregion bis zum nächsten Tag nach Reutlingen zu kiregen.

      Tschüß
      Ingrid


      Hallo Ingrid,
      da gibt es sicherlich Probleme, denn durch das David Privatversichert ist, sehe ich die Abrechnungen und es gibt gravierende Unterschiede der Rechnungen zwischen Heidelberg und Reutlingen. - Wir waren bei dem Seminar der Uni Heidelberg "Fit for PKU" daher weiß ich was Heidelberg für eine Analyse will und sonst werden wir ja in Reutlingen betreuet - bzw. das Blut von Dr. Corall analysiert. Bei uns hat die Krankenkasse dann Probleme gemacht, bzw. wollte wissen warum es solche unterschiede gibt.

      LG
      Katja

      P.S. Das mit der Post ist so ne Sache, bei uns klappt es manchmal auch nicht am nächsten Tag, obwohl wir nur 60 km von Reutlingen entfernt wohnen.
    • hallöchen!
      ich wurde bisher immer in der uni klinik in düsseldorf betreut.war aber das letzte mal vor 3 jahren dort. wollte mich aber mal an die frau van teffellen wenden.sie ist aus müster. kenn sie auch von einem treffen.
      nehme auch selbst blut ab. aber erst seid einem jahr. habe auch solche testkarten.habe ich erst auf der schnupperkur auf usedom kennengelernt. shicke die karte dann direkt ins labor nach greifswald und habe, wenn ich montags ab nehme, freitags meinen wert. dauert auch eigentlich sehr lange.

      viele grüße, engelchen
      Das Leben ist wundervoll.
      Es gibt Augenblicke,
      da möchte man sterben.
      Aber dann geschieht etwas Neues,
      und man glaubt,
      man sei im Himmel. ~Vivienne *22.07.2010~
    • BH4 / Typisierung/ Einstellungsziele

      Hallo zusammen!

      Ich habe gerade eure Beiträge gelesen, in denen verschiedene Fragen aufgetaucht sind. Vielleicht kann ich euch da ein bißchen weiter helfen, auch, wenn die Beiträge jetzt schon etwas älter sind und viele Fragen vielleicht schon geklärt sind.

      Meine Informationen habe ich aus dem Unterricht bzw. von einem kürzlich statt gefundenen Kongress.

      Ich hoffe, dass wenigstens einige Fragen geklärt werden können. Sicher ist die PKU immer individuell zu sehen, deshalb sind die folgenden Informationen auch als eine allgemeine Information zu sehen.


      Ganz liebe Grüße! :love:

      Schlumpfine



      BH 4

      BH4 steht für Tetrahydrobiopterin. Tetrahydrobiopterin ist ein Co- Faktor für den Phenylalaninhydroxylase- Ablauf von Phenylalanin zu Tyrosin.

      Haben Betroffene einen Mangel an Tetrahydrobiopterin, führt das zur PKU, wenn der Mangel ausgeglichen wird (durch gezielte Medikamentengabe), läuft der Stoffwechsel normal ab.


      Ich habe auf einem Kongress folgende Informationen gehört:

      BH4- Mangel ausgleichen geht nicht bei klassischer PKU, da sie nicht darauf anspricht.

      Langfristige Konsequenzen sind nicht bekannt, es gibt keine kontrollierten langfristigen Studien.

      Das Medikament ist sehr teuer.



      Zur Diagnostik der PKU:
      Ältere Diagnostik:

      Innerhalb der ersten 5 Tage nach Geburt wird dem Neugeborenen aus der Ferse wenig Blut abgenommen und auf ein Filterpapier mit acht Feldern gegeben. Sie werden mit einem speziellen Bakterium beimpft. Durch Phenylalanin kann das Bakterium wachsen.

      Wenn dann erhöhte Werte da sind, kontrolliert man diese noch einmal.

      Der sogenannte Guthrie- Test wurde kürzlich durch ein neues Testverfahren ersetzt.

      Der zweite Test für das Neugeborene ist, um den Co- Faktor hinsichtlich eines Mangels zu untersuchen. Wenn die Phe- Steigerung bei diesem Test nicht zurück geht, kann man daraus schließen, dass eine klassische PKU vorliegt.


      Formen der PKU:


      Klassische PKU: Phe liegt vor Therapiebeginn bei > 20 mg/ dl und die Enzymaktivität bei < 1%

      Milde PKU: Phe- Spiegel vor Therapiebeginn liegt zwischen 10 und 20 mg/ dl und die Enzymaktivität bei 1- 3 %

      Hyperphenylalaninämie (HPA) : Phe- Spiegel vor Therapiebeginn > 2 und < 10 mg/ dl; die Enzymaktivität liegt zwischen 3 und 10 %

      Die Enzymaktivität ändert sich nicht im Laufe eines Lebens.


      Einstellungsziele des Phe- Spiegels und durchschnittliche Phe- Toleranz


      1. Lebensjahr: Einstellunngsziel : < 8 mg/ dl Phe- Toleranz: 130- 400 mg/ dl

      bis 10 Jahre: Ziel: 2- 4 mg/ dl Toleranz 200- 400mg/ dl

      10- 15 Jahre: Ziel: 2- 15mg/ dl Toleranz 350- 800mg/ dl

      ab 16 Jahre: Ziel: 2- 20mg/ dl Toleranz 450- 1000mg/ dl
      Erst der Enthusiasmus, dann der Fleiß! :rolleyes:
    • Wo gibt es in er region Stuttgart stofwechselzentren?

      Könnt ihr mir sagen wo es in der Region Stuttgart Stoffwechselzentren oder Kliniken gibt.Ich muss leider mein altes Stoffwechselzentrum wechseln,da es mir von der Entfernung her unmögich ist hinzukommen,ich war in Ulm und ich wohne aber in Stuttgart(Esslingen(Neckar).
      Würde mich über einträge freuen.
      :D ;)
    • Ganz bei dir in der Nähe ist wahrscheinlich Reutlingen (kinderklinik-reutlingen.de/) aber du könntest auch nach Heidelberg (klinikum.uni-heidelberg.de/Kin…zin-Zentrum.106612.0.html) gehen. Dort bin ich seit Geburt und die haben wirklich recht viel Erfahrung mit PKU und vor allem mit PKU und Schwangerschaft. So weit ist das auch nicht von Stuttgart weg.
      Eine Freundin von mir(auch mit PKU) wohnt auch in Stuttgart und fährt schon immer nach Heidelberg.
      Liebe Grüße :love:
      Tanja
    • In Stuttgart direkt gibt es ein Stoffwechselzentrum
      Oder auch in Ulm
      Da ich bald da in die Region umziehen werde, habe ich mich mal schlau gemacht und werde dann wohl nach Ulm gehen

      Glaube das es in Stuggart sogar eine Stoffwechselambulanz für Erwachsene gibt, wäre ja auch was feines als fast 30 jährige nimmer zwischen den ganzen kids zu hocken
      Raphaela Josephine *05.03.2012 Mummy loves you :love:

      „Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.“

      Johann Wolfgang von Goethe
    • Hallo!

      Ich würde auch Reutlingen empfehlen. Insbesondere, wenn du Kinderwunsch hast, da ist Prof. Trefz unschlagbar. Auch weiss ich aus sicherer Quelle, dass in der Nähe von Reutlingen bald ein MVZ geplant ist, welches sich nur noch mit Erw. und PKU beschäftigen soll und mit Schwangeren direkt in Zusammenarbeit mit Gynäkologen. Ist aber noch in der Planung.

      Gruß

      PKU Maus
    • @tanjalein1977
      Also ich wohne ja nicht allzuweit von dir entfernt (du wohnst ja in Wernau, oder?).
      Also ich kann Reutlingen eigentlich echt empfehlen. Seit meiner Geburt war ich in Heidelberg, wechselte dann aber nach Reutlingen, als die Oberärztin, die mich seit meiner Geburt in Heidelberg betreute, in den Ruhestand ging.
      Prof. Dr. Trefz kannte ich bereits aus Heidelberger Zeiten und es ist einfach auch praktisch, wenn man nicht allzuweit fahren muss, gerade auch, wenn man eine Schwangerschaft plant. Außerdem ist das dort angegliederte Labor echt super, was die Schnelligkeit der Ergebnisse anbelangt.
      Einziger Nachteil: Man ist halt in der Kinderambulanz. Mich persönlich stört es nicht, aber da denkt auch jeder anders.

      @PKUMaus
      Ist ein MVZ ein Medizinisches Versorgungszentrum? Soll das dann an die Reutlinger Klinik angegliedert sein oder ist das an einem komplett anderen Ort? Ist das dann eine Art Stoffwechselzentrum, oder wie hat man sich das vorstellen?