Pku Kinder?!

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    • Liebe Sabrina,

      ich habe Ingrid so verstanden, dass ihrer Meinung nach PKU eine Minderung der Lebensqualität bedeutet, aber eben leider. Auch allen anderen würde es nicht schaden, über ihr Essen etwas mehr zu wissen und darüber nachzudenken. Unser Sohn wächst mit einer Vegetarierin als Mutter auf, die auch kein Fleisch, keinen Fisch und Eier nur im Kuchen ißt, und einem Vater, der seit einiger Zeit nur Obst, Gemüse und Fleisch ißt (also keine Teigwaren, Brot, Reis, Kartoffeln). Es gibt viele Ernährungsformen, manche aus gesundheitlichen Grüden, manche aus anderen. Ein großer Vorteil von mir persönlich ist, dass ich mich vor fast 30 Jahren freiwillig dazu entschieden habe, also es für mich auch keinen Verlust von Lebensqualität bedeutet, von einem Fest hungrig nach Hause zu gehen. Ich wurde anfangs als Kind auch gezwungen, Fleisch zu essen, weil das ja nötig ist. Ich habe mich aber -wie wohl jeder PKU´ler- schon sehr jung mit der Ernährung auseinandergesetzt. Wie gesagt, die Freiwilligkeit der Sache macht bestimmt einen großen Unterschied, es zu akzeptieren. Der Unterschied zu einem Allergiker ist die Tragweite, wenn man aufgrund falscher Angaben über die Zutaten etwas ißt, was einem schadet. Ein PKU´ler wird nämlich nicht auf der Intensivstation landen, weil er was Falsches gegessen hat. Die Sensibilität in Restaurants o.ä. ist zwar besser geworden, aber noch lange nicht ausreichend. Wenn ich beispielsweise gefragt habe, ob der Salat ohne Fleisch ist, habe ich früher oft trotzdem Speck drin gehabt, weil das ja kein Fleisch ist, und eben da reingehört. Ich glaube, für die meisten Eltern von Kindern mit PKU sagen zu können, dass sie ihren Kindern das Essen gerne abnehmen würden, wenn es möglich wäre. Somit ist es fast so, wie selbst PKU zu haben, natürlich nur fast, und vor allem anfangs. Wenn ich ein Kind mit einem Arm geboren hätte, würde ich mir auch wüschen, dass es damit lernen würde zu leben. Mein Schwager (30) lebt selbstverständlich mit seiner PKU, kann zum Glück fast normal essen ohne zu rechnen, hat sich aber auch nie so damit auseinandergesetz, wie seine Mutter. Das ist jetzt natürlich sehr vereinfacht, aber die Gedanken, die man gerade in Bezug auf weitere Kinder hat, sind schon "enorm", denn man kennt ja die Persönlichkeit des Kindes nicht im voraus. Z.B. auch, was Spätfolgen anbelangt. Wenn man sich die heutige Lebenserwartung ansieht, ist es zumindest denkbar, dass die ersten Behandelten eben doch in 20 oder 30 Jahren Probleme haben, an die bisher noch niemand gedacht hat. So, wie jede PKU anders ist, sind auch die Erfahrungen damit anders. Und doch irgendwie gleich. Ich denke, jede Mutter hat einige Sätze auf Lager, die ihr einen Stich versetzt haben. Deswegen zum Schluß eine Frage meines Kleinen: Warum muss man eigentlich immer essen, wenn jemand Geburtstag hat?

      Liebe Grüße

      Bettina
    • Hallo Bettina,

      Ich meinte damit auch nicht, dass es nichts schlimmeres gibt, als die PKU. Klar, können wir froh darüber sein, dass wir in unserem Alltag eben nur durch das Essen eingeschränkt sind.
      Aber es ging mir auch nicht nur ums Fleisch, was wir meiden müssen...Im Gegenteil, aufs Fleisch kann ich eigentlich ganz gut verzichten. Ebenso auf Eier etc.
      Was eigentlich der Knackpunkt ist, sind die meisten Gerichte, die man bei PKU so abwandeln muss, dass sie mit den "Originalen" leider garnichts mehr gemeinsam haben.
      Genauso, wie Brot, Kekse, etc. Auch wenn ich sagen muss, dass die Qualität sich sehr verbessert hat.
      Mit dem Beispiel eines Allergikers; nun damit wollte ich nur sagen, dass diese nicht auf so viele Lebensmittel verzichten müssen und dann nicht noch auf Mengen achten muss. Klar gibt es auch solche, die dann ganz heftig reagieren, die meinte ich mit diesem Beispiel allerdings weniger. Es ging halt ums Thema Essen und Lebensqualität.

      Ich bin dankbar dafür, dass ich "nur" PKU habe. Aber ich finde es irgendwie auch nicht richtig wenn man immer nur am schlechteren gemessen wird. Wenns danach ginge, dann dürfte sich ja niemand mal über sein Schicksal auslassen. Denn es wird immer etwas geben, dass noch schlimmer ist, als das eigene.

      Dies war ja auch nur meine Meinung zu dem Thema. Eben aus der Sicht eines Betroffenen. Ich habe mehrfach gesagt, dass ich damit niemanden persönlich kritisieren möchte. Und dazu stehe ich auch.

      Liebe Grüße

      Sabrina
      mit den 3 Jungs *2007 ; *2010 und *2013

      Das Durchschnittliche gibt der Welt ihren Bestand, das Außergewöhnliche ihren Wert - Oscar Wilde-
    • Hallo Sabrina,

      ich seh das auf keinen Fall als Kritik was Du geschrieben hast. Hm, wie sag ich's nun am besten. Natürlich trägt Essen ein großes Stück zur Lebensqualität bei, aber doch nur deshalb, weil es in der heutigen Zeit und in den hochindustrialisierten Ländern so vermittelt wird. Wir essen doch nicht nur, um satt zu werden und existieren zu können, sondern weil es ein vermeintlich positives Lebensgefühl, positive Erlebnisse, was auch immer verschafft, zur Not auch, um Frust abzubauen oder was weiß ich. Manche wissen doch vor lauter langer Weile und vielem Geld doch gar nicht mehr, was sie essen sollen. Eine Riesen-Industrie und das Dienstleistungsgewerbe leben von der Sucht nach Genuss, sich bedienen lassen, vom Zeitvertreib in Kneipen und Restaurants. Das macht doch das Leben aber im Grunde nicht allein aus und das versuchen wir, unserem Kind zu vermitteln. Essen soll dazu da sein, satt zu werden und soll dabei auch schmecken, mehr nicht. Sie soll wegen anderer Dinge glücklich sein, als wegen eines Besuchs bei McDonalds. Seit ich mich mit dem Thema Essen wg. Emilys Diät aueinandersetzen muss, bin ich auch viel genügsamer geworden, was die Auswahl an Lebensmitteln angeht und mir gehts deswegen nicht schlechter. Ich war in den letzten vier Jahren glaub ich drei- oder viermal in Restaurants essen und lebe erstaunlicherweise immer noch. Schlussendlich versuchen wir, es unserem Kind unter Berücksichtigung aller Umstände und Restriktionen das Leben was das Essen angeht, so angenehm wie möglich zu machen und sonst sowieso, würden aber genau wegen der Einschränkungen, die die Diät mit sich bringt, kein zweiter Kind mehr haben wollen, weil ich das bewußt und freiwillig keinem Kind mehr antun will. Durch Emily bin ich von der Anti-Hausfrau zur Hochleistungsköchin und Bäckerin mutiert und versuche wirklich alles, um aus den wenigen Phe das Optimale rauszuholen und die Gratwanderung zwischen Essen = Lebensqualität und "Essen ist nicht alles" zu schaffen. Und wir stecken als Eltern was unsere persönliche Lebensqualität betrifft 'ne ganze Menge zugunsten unseres Kindes zurück.

      Liebe Grüße und bis zum nächsten Mal Tschüß Ingrid
    • Hallo,

      ich kann deine Meinung durchaus nachvollziehen, Sabrina. Ich gebe dir auch recht. Als Mutter muss man sich mit den ganzen Themen auch auseinandersetzen, obwohl man es nicht selbst hat. Ich bringe meinem Kind einkaufen, wiegen, kochen, rechnen, usw. bei. Ich hoffe, dass ich das ordentlich machen werde. Viele Mütter reagieren wahrscheinlich bei Diätverstößen über und zu emotional, das zeigt ja nur, wie sie mit drin hängen. Andere überbehüten ihr Kind, und lassen es zu spät erst eigene Verantwortung übernehmen. Ich leide mit, will aber kein Mitleid vermitteln. Es ist, wie es ist. Aber ich habe bisher gemerkt, dass unser Sohn von dem "Freßwahn" noch nicht versaut ist. Wenn wir ins Restaurant, in Urlaub, zu einem Fest gehen, spielt das Essen für ihn noch eine geringe Rolle. (Liebe Ingrid, unser Sohn will ins Restaurant, um dort z.B. gekochte Karotten zu essen, was er zu Hause nie machen würde.) Da frage ich mich natürlich, ob ich durch mein Bemühen, ihn nicht auszuschließen (für ihn das "Gleiche" mitzunehmen), erst recht dazu beitrage, dass das mal kommt. Wenn man zwei (oder mehr) kleine Kinder hat, die noch Hilfe beim Essen brauchen, schiebt man sich selbst übrigens auch nur was Schnelles in den Mund, um nicht zu verhungern. Und dann bedeutet es für eine Mutter auch eine Einschränkung der Lebensqualität, eine weitere Schwangerschaft nicht so unbedarft anzugehen.

      Also, ich verstehe dich, liebe Sabrina, ich wollte dir nur ein wenig vermitteln, was eine Mutter dazu denkt. Mit PKU leben müssen die Betroffenen, aber die Mütter haben eine große Verantwortung, der sie leider wohl nicht immer gerecht werden können.

      Viele Grüße

      Bettina
    • Hallo Bettina, hallo Sabrina,



      ich bin sehr sehr froh, dass wir hier im Forum unsere Meinungen und verschiedenen Standpunkte "ausdiskutieren" können und - was ganz wichtig ist - auch respektieren, denn egal wie, bringt das einen immer ein Stück weiter. Und gerade die Erfahurngen der erwachsenen PKUler finde ich sehr wichtig, weil diese rückblickend sagen können, wie sie sich als Kind/Jugendliche mit PKU gefühlt, was sie für Erfahrungen gemacht haben. Das macht es uns Eltern leichter, vielleicht den einen oder anderen Fehler erst gar nicht zu machen oder von vorn herein in manchen Situationen mehr Verständnis für das Kind zu haben. Mich hat z.B. bei der Reha sehr berührt, als Fr. Prof. Michel berichtete, dass erwachsene PKUler erzählten, dass sie als Kinder oft Hunger hatten und nicht genug zu essen bekamen, wahrscheinlich weil die Phe einfach nicht für mehr gereicht haben bei den damaligen eingeschränkten Möglichkeiten an Lebensmitteln oder weil die Eltern aus Angst den Kindern nicht mehr gegeben haben, da wird es viele Grüde gegeben haben. Ich meine, ich sitz ja auch oft abends vor dem fernseher und muss was naschen, also werde ich meinem Kind auch nicht verbieten, nach dem Abendbrot noch was zu essen ( dafür lasse ich mir immer ein paar Phe übrig, die ich dann zum Einschlafen mit einem kleinen Schluck Actimel ausgleiche oder ihr eben noch was gebe, wenn sie noch essen möchte ). Und wenn die Phe alle sind, werden eben 10 oder 20 raufgepackt und am nächsten tag ausgeglichen. Hauptsache, das Kind schlummert zufrieden und satt ein. Naja, ich schweife schon wieder ab. So, muss noch ein bißchen arbeiten ....... und das bei über 30 Grad Außentemperatur.

      Tschau Mädels
    • Hallöchen! Was ihr geschrieben habt hat mich sehr berührt. Es tut mir sehr gut eure Gedanken und Gefühle kennenzulernen. Im Augenblick geht es mir nicht so gut und und es ist nicht immer einfach so durch den Alltag zu kommen. nach einem schweren Infekt und hohen Werten sind wir schon auf der Zielgeraden und Anna geht es es besser da muß man sich erst selbst wieder aufrichten. In diesem zustand befinde ich mich in der 4.Woche und Ingrit schon seit Jahren. da staune ich das du noch nicht durchgedreht bist. Hut ab.Tschüßi fur heute sagt jackie
    • Hallo zusammen,

      Es ist völlig legitim, dass jeder sagt, was er denkt. Grundsätzlich gebe ich dir, Ingrid, auch vollkommen Recht, dass die Gesellschaft seinen Teil dazu beiträgt, dass Essen irgendwie zwangsläufig zu einem Stück Lebensqualität wird.
      Aber wie lautet eine Redewendung?! "Was man nicht kennt, vermisst man nicht". Hier müsste man wohl eher sagen "Was es nicht gibt, vermisst man nicht". Ist jetzt vermutlich ein schlechter Vergleich, aber genauso sieht es doch auch bei der Technik aus. Früher haben die Leute prima ohne Fernseher und den ganzen High Tech gelebt. Aber heute kann sich das wohl niemand mehr so richtig wegdenken bzw. drauf verzichten. Und genauso ist es wohl auch mit dem Essen. Es gibt nunmal 1000 verschiedene Brotsorten, obwohl zum "satt werden" mit Sicherheit auch eine reichen würde. Ich hoffe, ihr versteht, was ich damit meine.

      Ich finde es genauso interessant, zu erfahren, was die Eltern denken. Und ich stelle mir das aus der Position nicht viel einfacher vor, wie als selbst Betroffener.
      Denn wer möchte seinem Kind nicht das geben, was es sich wüscht? Das ihr auch den Schritt geht, mal 20 oder 30 mg drauf zu packen, finde ich super. Meine Eltern haben das damals nie getan, wobei ich ihnen das allerdings auch nicht (mehr) nachtrage, denn vor 15 Jahren sah das alles noch etwas anders aus. Klar habe ich es als Kind auch nie verstehen wollen, wenn gesagt wurde "Du bist ausgebucht, ist leider nichts mehr drin" Mittlerweile bin ich aber vom Verstand so weit, dass ich es nachvollziehen kann, warum sie es getan haben. Zu meiner Zeit haben die Ärzte noch wesentlich mehr Panik verbreitet, als heute. Denn als ich noch Kind war, war die älteste Patientin mit PKU, die in meiner Uni behandelt wurde, gerade mal ca. 20 Jahre alt. Heute ist sie knapp über 40 und ich über 20 und man hat einfach mehr Erkenntnisse und weiß, dass ein Wert keiner ist, bzw es wenig ausmacht, mal 20mg drauf zu packen, selbst wenn man es nicht am nächsten Tag ausgleicht.

      Ich freue mich für die heutige Generation, dass die Produkte besser und die Kenntnisse weiter sind. U.a. dafür habe ich in meiner Jugend auch an mehreren Studien teilgenommen. Denn ich finde es sehr wichtig, dass man in den Forschungen weiter kommt. Und wenn auch ich meinen Teil dazu beitragen konnte, freut mich das sehr.

      Liebe Grüße

      Sabrina
      mit den 3 Jungs *2007 ; *2010 und *2013

      Das Durchschnittliche gibt der Welt ihren Bestand, das Außergewöhnliche ihren Wert - Oscar Wilde-