Uni Klinik Frankfurt

    Diese Seite verwendet Cookies. Durch die Nutzung unserer Seite erklären Sie sich damit einverstanden, dass wir Cookies setzen. Weitere Informationen

    Wir freuen uns dich bei uns als Gast begrüßen zu dürfen.
    Für einige Funktionen wird eine kostenlose Registrierung vorausgesetzt. Werde jetzt ein Mitglied!

    • Servus
      So langsam haben wir auch extrem die Schnauze von der Uni Frankfurt gestrichen voll :angry: . Nun gibt es schon länger keine DA mehr und seit nun Dr. Herwig gestorben ist und Dr. Lindner es übernommen hat, wird es auch nicht besser :worried: . Ich habe die letzten mal unsere PKU Rezepte über E-mail beim Dr. Lindner angefordert, nun schreibt er, wir sollen grundsätzlich die Rezepte unter der E-mail : kinderneuro@kgu.de oder der Tel: 069/63015725 anfordern!
      Auf die Mail reagiert keiner, auch keine Bestätigung um die ich gebeten habe kommt zurück! Die Telefonnummern sind auch für den großen Arsch mittlerweile, weil es so ausschaut, wie wenn keiner so richtig zuständig ist oder jeder an den nächsten weiter schieben will :angry: . Ist da keiner zuständig für diesen Bereich? Lange machen wir das nicht mehr mit und werden auch mal die Uni Heidelberg in Betracht ziehen, wenn das möglich ist. Was ist denn an einem Rezept ausstellen sooooooooo schwer? So was schimpft sich :thumbdown: UNI :thumbdown:

      LG de Michel
      Wer hat gesagt, dass es einfach ist?
      Sein Lachen gibt mir die Kraft, die ich brauche...

      de LeonPapa (Lottel) =O
    • ja das ist wirklich traurig. ich denke die ganze stoffwechsel-abteilung ist im aufgelöst worden seit dem DR. Herwig weg ist. es ist ja auch so das die Kliniken für die Behandlung für die Pu kein geld bekommt für eine DA. das heißt es hat sich nicht mehr gelohnt und wurde abgeschafft und dr. Lindner ist Neurologe und macht halt nun mal keine Stoffwechsel Sache. schade, aber meiner Meinung ist die ganze klink für PKU echt vorbei und man muss sich was neues suchen, was ziemlich schade ist. das einzige was noch klappt, ist das man den Wert per Mail bekommt, aber auch nur mit "phe wert XXX, grüß Lindner" kürzer geht es echt nicht.
    • Ich kann euch nur empfehlen nach HD zu wechseln
      Man fährt von FFM ca 45 - 60 min hin
      Aber sie sind wirklich sehr nett dort

      Wad für dich @Alexander Hennig interessant sein könnte
      Dort wird nun daran gearbeitet das ein extra Bereich für erwachsene PKU´ler aufgebaut wird
      Ich habe bereits ein Termin für 2016 ausgemacht, dieser könnte vlt schon dort sein, ansonsten dann halt ab dem Zeitpunkt wenn es umgesetzt wird

      Man bekommt die Werte zwar nicht per E Mail, aber im Labor die geben gerne Auskunft
      Raphaela Josephine *05.03.2012 Mummy loves you :love:

      „Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.“

      Johann Wolfgang von Goethe
    • Servus

      Wir sind aber in der Gegend um Aschaffenburg, was uns aber nicht zum wechseln nach Heidelberg stören würde...wären dann halt ca.1 1/2 Stunden Fahrt, statt ca. 45 min.
      Also ich bin nur froh, das unser Sohn auf die Welt gekommen ist, als Dr. Herwig und Frau Grim noch da waren :clapping: . Die haben uns wenigstens einen guten Start in das PKU Leben ermöglicht :clapping: . Seit über einem Jahr bin ich der Meinung, wären wir dort ganz schön am ARSCH gewesen :nod: , mit einem Neugeborenen Menschlein. So was kann doch nicht sein und ist ein großer Schritt zurück in die Steinzeit (und man mal wieder gut zu spüren bekommt, dass es sich wieder mal NUR ums Geld dreht) :angry: . Ich könnt kotzen...
      Es müsste halt mal diese Menschen, die das zu entscheiden haben mal selber treffen. Und dann würde mich mal interessieren, wie sie dann entscheiden würden :nod: . Vor allem sagt einem keiner was, als wäre alles beim Alten :!: .

      Warum wird beim „scharfen s “ mein Text immer abgesendet und ich muß auf bearbeiten? Das nervt ein wenig oft ich schreibe jetzt immer ohne... Grins

      LG de Michel
      Wer hat gesagt, dass es einfach ist?
      Sein Lachen gibt mir die Kraft, die ich brauche...

      de LeonPapa (Lottel) =O

      Dieser Beitrag wurde bereits 2 mal editiert, zuletzt von Maragul ()

    • Maragul schrieb:

      Wir sind aber in der Gegend um Aschaffenburg, was uns aber nicht zum wechseln nach Heidelberg stören würde...wären dann halt ca.1 1/2 Stunden Fahrt, statt ca. 45 min.
      Ist jetzt aber auch noch nicht die Welt

      Wie oft müsst ihr in die Klinik fahren? Sicherlich auch nicht mehr alle 6 Wochen, oder?
      Raphaela Josephine *05.03.2012 Mummy loves you :love:

      „Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.“

      Johann Wolfgang von Goethe
    • NoName2011 schrieb:

      Maragul schrieb:

      Wir sind aber in der Gegend um Aschaffenburg, was uns aber nicht zum wechseln nach Heidelberg stören würde...wären dann halt ca.1 1/2 Stunden Fahrt, statt ca. 45 min.
      Ist jetzt aber auch noch nicht die Welt
      Wie oft müsst ihr in die Klinik fahren? Sicherlich auch nicht mehr alle 6 Wochen, oder?
      Servus
      Dr. Lindner meinte, wenn nichts besonderes wäre, könnte man ruhig alle 6 - 9 Monate mal zu ihm kommen. Ist uns auch recht so, weil so richtig eine Untersuchung macht er ja nicht, wie Dr. Herwig (der wenigstens sich seine Entwicklung genauer angeschaut hat und Tipps gegeben hat, wenn ihm was aufgefallen ist). Und die fehlende DA macht und langsam auch Sorgen, weil wir ja nicht wissen, ob wir im Moment so gut liegen oder man was verbessern könnte. Da wäre eine DA mal wieder sehr hilfreich :clapping: .

      Deswegen überlegen wir ja auch, ob wir wechseln. Ist halt schade, weil er in der Uni Frankfurt geholt wurde und dort seine ganze PKU-/ Krankengeschichte bekannt ist. Oder holt sich dann die andere UNI diese Unterlagen von dort? Wie müssen schon sagen, dass wir uns langsam dort nicht mehr richtig mit der PKU versorgt fühlen :nod: und das ist schade...
      Kurze Rede, langer Sinn = da wir wahrscheinlich eh nur 2 - 3 mal in die neue UNI müssten, wäre die weitere Entfernung auch kein Problem :thumbsup: .

      LG de Michel
      Wer hat gesagt, dass es einfach ist?
      Sein Lachen gibt mir die Kraft, die ich brauche...

      de LeonPapa (Lottel) =O
    • Maragul schrieb:

      Oder holt sich dann die andere UNI diese Unterlagen von dort?
      Wenn ihr Frankfurt von der Schweigepflicht entbindet, kann die Neue Uni die Unterlagen anfordern ansonsten könnt ihr dies auch selber machen.
      Raphaela Josephine *05.03.2012 Mummy loves you :love:

      „Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.“

      Johann Wolfgang von Goethe
    • Gerne
      Ich hatte dies auch mal gemacht, selber, bekam eine Seite wo paar Werte drauf standen
      Weiß gar net was ich damit machen soll LOL
      Denke wäre sicherlich besser wenn die Neue Uni dies dann macht, hat mehr "wirksamkeit"
      Raphaela Josephine *05.03.2012 Mummy loves you :love:

      „Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.“

      Johann Wolfgang von Goethe
    • Servus
      Wir machen noch den einen Termin in der Uni Frankfurt und dann werden wir auch wechseln :thumbsup: . Für das Blut einschicken wäre es ja noch gerade in Ordnung, aber da wir einen fast vierjährigen Sohn haben der mehrfach schwerbehindert ist, geht das so nicht mehr weiter :crying: . Wir brauchen einfach mal eine DA die uns mal wieder überprüft und evtl. neue Ideen oder Tipps hat :clapping: . Auch der Schrott mit einem einfachen Rezept funktioniert ja nicht mal mehr :angry: . Entweder man bekommt keinen ans Telefon oder wird immer an einen anderen verwiesen :panic: . Echt traurig für eine Uni :thumbdown: !!!!!
      Ich habe nur echt große Bedenken dort für neugeborene Kinder, weil man ja nicht gerade bestens versorgt wird seit längerem :crying: ...

      LG de Michel
      Wer hat gesagt, dass es einfach ist?
      Sein Lachen gibt mir die Kraft, die ich brauche...

      de LeonPapa (Lottel) =O
    • Moin
      Etwas seltsames ist in der Uni Frankfurt passiert!!! Dr. Lindner war bei unserem letzten Besuch etwas professioneller in Bezug auf die PKU Erkrankung unseres Sohnes und hat sich viel aufgeschrieben und zugehört :thumbup: . Das war ja immer sonst etwas kurz angebunden und schnell schnell, hatten wir das Gefühl... Gegenüber den letzten Besuchen eine enorme Steigerung und entweder hat es da einen großen Anpfiff gegeben oder was anderes :clapping: . Und dann fragte er uns noch, ob wir zu einer DA (auf dem Schild standen 3 Frauen als Ernährungsberaterin) wollen ?( => Hä, was ist da nun los :gruebel: .
      Wir waren überrascht und sie war eigentlich ganz gut (war eine ältere Frau) :thumbsup: . War aber seit Frau Grimm weg ist, auch mal wieder dringend nötig... und die zentrale E-Mail Adresse für Rezepte die Dr. Lindner und jetzt gesagt hat, soll auch bald funktionieren, was es ja im Moment noch nicht tut :thumbdown: !
      Die lautet: kinderneuro@kgu.De


      Ich denke wir werden aber trotzdem wechseln, mal schauen :gruebel:

      LG de Michel
      Wer hat gesagt, dass es einfach ist?
      Sein Lachen gibt mir die Kraft, die ich brauche...

      de LeonPapa (Lottel) =O

      Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von Maragul ()

    • Hallo
      Also die im Juni von mir geäußerte Meinung ist mal wieder komplett für den Arsch :angry: . Meine Frau hat nun bei der neuen Telefonnummer zum Rezept bestellen usw. tagelang probiert anzurufen! Immer wieder gleich die AB Ansage oder keiner geht ran! So geht das nicht weiter, die Versuche das irgendwie in den Griff zu bekommen von der Uni Frankfurt oder Dr. Lindner, erkläre ich hiermit als total gescheitert :crying: ! Ich dachte nun wird es etwas besser... Aber wenn man erst keinen ans Telefon bekommt oder auf E-Mails nicht geantwortet wird oder immer wieder zu hören bekommt: dafür bin ich eigentlich nicht zuständig :gruebel: . Rufen sie dort oder da an....

      Aaaarrrrrgggggg


      Das nächste Unding:
      Das die Merlin Apotheke uns gesagt hat, unsere PKU Starter Milch wird nicht mehr hergestellt und alle Uni Kliniken wären schon lange darauf hingewiesen worden, was uns aber dort einfach keiner gesagt hat. Finde ich schon mehr als DUMM X( . Und man bekommt ja soooooo leicht einen Ansprechpartner in der Uni :thumbdown: .

      Sorry, ich habe das eben mal kurz rein getippt... aber da müssen wir halt mal doch unsere Konsequenzen daraus ziehen und über einen Wechsel nachdenken. Wir dachten es wäre langsam wieder besser geworden, dem ist aber nicht so :hm:

      LG de Michel
      Wer hat gesagt, dass es einfach ist?
      Sein Lachen gibt mir die Kraft, die ich brauche...

      de LeonPapa (Lottel) =O
    • Moin Moin

      Also wir sind immer noch in Frankfurt. Dr. Lindner bemüht sich immer noch und ist freundlich, nett und nimmt sich die Zeit für einen.
      Eine Besserung die hoffentlich auch länger so bleibt :clapping: . Mit dem PKU Rezept anforden ist etwas besser geworden, aber nervt trotzdem
      jedes mal. Man soll anrufen oder eine E-Mail schreiben und beim anrufen dauert schon mal etwas, bis das klappt! Geht keiner ran oder es
      klingelt ewig durch...

      Na ja....

      Lg de Michel
      Wer hat gesagt, dass es einfach ist?
      Sein Lachen gibt mir die Kraft, die ich brauche...

      de LeonPapa (Lottel) =O