Pku Forschung!

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    • ... positiv denken.

      Die ersten Jahre sind denke ich mal sind die Schwierigsten (fuer die Eltern). Wir muessen uns eben damit abfinden das wir nichts daran aendern koennen und versuchen unsere Kinder so normal und gluecklich aufzuziehen wie es geht. Fuer mich ist es am wichtigsten das meine Kleine gluecklich ist und das lass ich mir durch die Ernaehrung nicht kaputt machen. Natuerlich denke ich manchmal SCHEISSE (sorry) warum gerade mein Kind aber wenn ich wirklich darueber nachdenke dann wird mir bewusst das ihr ueberhaupt nichts fehlt. Im Gegenteil ich glaube sie ist das gesuendeste kind auf der Welt. Mit 11 Monaten hat mein Kleine bis jetzt noch nicht einmal erhoehte Temperatur oder eine laufende Nase gehabt. Sie ist einfach ein absoluter Sonnenschein und dann weiss ich auch das es viel schlimmeres auf dieser Welt als PKU gibt.

      Ich weiss nicht wie es in Deutschland ist aber hier wurden wir gerade gestern wieder darauf hingewiesen das wir ab dem vierten Lebensjahr verschiedene Medikamente ausprobieren koennen. Mir persoenlich gibt das Hoffnung.

      Jenny
    • hallo jenny!

      ohne dich jetzt angreifen zu wollen....
      aber findest du es richtig, dein kleines 4 jähriges kind dann mit medikamenten voll zu pumpen, damit es vielleicht mehr eiweiß zu sich nehmen kann? und diese tabletten an ihr auszuprobieren???
      ich finde das nicht in ordnung! :thumbdown:
      du schreibst ja auch, dass sie bis jetzt nicht einmal irgendwie krank war! dann ist doch alles gut so wie es ist!!!
      an deiner stelle würde ich mir das nochmal gut durch den kopf gehen lassen.

      vielleicht bringen die tabletten nicht mal was!?!

      lg, engelchen
      Das Leben ist wundervoll.
      Es gibt Augenblicke,
      da möchte man sterben.
      Aber dann geschieht etwas Neues,
      und man glaubt,
      man sei im Himmel. ~Vivienne *22.07.2010~
    • Halo Engelchen !

      Ich gebe dir da voll recht- Ist ja schön wenn so ein Medikament IRGENDWANN auf den Markt kommt aber ich würde auch erst einmal warten wie das so anläuft und wirkt. Zu unserer Zeit (ich bin in der damaligen DDR) aufgewachsen) war das alles noch viel schwieriger. Bestimmte Obstsorten waren Luxus u.sw. u.s.w und heute gibt es doch sämtliche diätische Lebensmittel von der Nudel bis zur Kartoffelwurst, also ich bin der Meinung wir sind doch auch groß geworden und die Tabletten kann man immer noch schlucken, wenn man sich ganz sicher ist.


      LG Diana :P :D
    • Ich fuehle mich keineswegs angegriffen im gegenteil. es hat ja jeder so seine eigene meinung und gerade hier im forum kann man die ja auch gerne vertreten.

      Ich glaube nur ihr habt mich falsch verstanden. mein kind ist kein versuchskaninchen und das wuerde ich auch nicht zulassen. nur dieses medikament ist hier in amerika schon seit jahren fuer die pkuler auf dem markt und jeder der darauf anspricht nimmt es auch. nur nicht alle die PKU haben koennen es auch nehmen. ausserdem glaube ich kaum das ich mein kind mit medikamenten vollpumpe wenn ich ihr jeden tag ein beimittel zu ihrer milch mische das ja auch nichts anderes als ein medikament ist. Dann kommt noch dazu das es total ungefaehrlich ist. Sagen wir mal das mein kind, wenn sie 4 jahre ist, 350 mg Phe am tag haben darf. wenn ich ihr dann das mittel gebe und dann ihre werte nach unten gehen, und ich ihre Phe eventuell auf 700 mg Phe am tag erhoehen kann, dann muss ich sagen das ist es mir absolut wert. ich moechte das mein kind positiv denkend und gluecklich aufwaechst und sich nicht nicht den ganzen tag gedanken machen muss was sie essen und nicht essen darf.
      Wir scheinen hier in den staaten dann doch schon in der forschung etwas weiter zu sein.

      Jenny
    • Hallo Jenny!

      Wie schon mal erwähnt, würde es mich auch freuen, wenn unser Kleiner (auch fast 11 Monate alt) später mal mit Hilfe eines Medikamentes mehr essen dürfte und dann etwas uneingeschränkter wäre.

      Aber wie gesagt, erst müsste das Medikament ausreichend getestet worden sein. Wenn dann alles okay wäre, würde ich es auch versuchen. Aber wie Du schon sagtest, ihr seid da wohl etwas weiter mit den Testreihen.

      Hier bei uns wird einem eigentlich die Hoffnung immer zunichte gemacht (meine persönliche Erfahrung). Wie es bei anderen ist, weiß ich leider nicht---kann nur von unserer Erfahrung sprechen. Wenn man mal nachfragte, wie weit denn die Forschung wäre, hieß es immer, dass es noch Jahrzehnte dauert und jedes erprobte Medikament bis jetzt nutzlos ist.

      Na ja, hoffen darf man ja weiter.

      Liebe Grüße

      Tina
    • @ jenny

      ich denke das ich hier für mehrere erwachsene pku´ler spreche:
      wir sind auch alle glücklich aufgewachsen!!! auch ohne ein medikament, das uns vielleicht 400 bis 500phe am tag mehr essen lässt!!! ich durfte bis zu meinem 16 lebensjahr nur 260phe am tag essen!!! bin trotzdem glücklich aufgewachsen! ich habe nicht ständig daran gedacht, was kann ich essen was nicht. ich denke, das liegt auch ein bischen mit an der erziehung, wie gut die eltern dem kind es beibringen, dass es nicht einfach irgendwas unerlaubt essen darf.

      wie du schon sagst, es ist halt jedem seine meinung.

      engelchen
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      Aber dann geschieht etwas Neues,
      und man glaubt,
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    • Hallo Engelchen

      Richtig jeder hat seine Meinung und die sollte man auch akzeptieren auch wenn ein anderer mal eine andere hat.
      Ich bin ein PKUler Erwachsener, für den du auch diese Meinung aufgeschrieben hast wüßte nicht wie ich es hätte besser ausdrücke könnte.

      LG Diana :rolleyes:
    • Hallo,

      ich denke, es ist auch eine Gewohnheitssache, mit wieviel Phe man täglich auskommen "muss". Ich jedenfalls habe in Wachstumsschüben jedesmal wieder Probleme, mein Kochen so umzustellen, dass ich auf mehr Phe komme. Bis es sich eben wieder eingespielt hat. Wenn ich das doppelte an Phe geben sollte, wäre das nicht unbedingt einfacher, denn es reicht nicht für "normal", für gewohnt eiweißarm ist es aber zu viel. Man muss also viel mischen. Außerdem hätte ich so meine Bedenken, dass evtl. nach einer neuen Gesundheitsreform die Kassen nicht mehr zahlen, und... Es würde mich aber schon mal interessieren, um welches Medikament es sich dabei handeln soll. Klingt ein wenig nach Sapropterin (Phenoptin), worauf ja nur einige ansprechen. Die Forschung ist übrigens international, nur die Zulassungsbestimmungen sind unterschiedlich. Aber wer weiss, für was es gut ist, dass es hier etwas länger dauert. Dann sind immerhin vielleicht schon Langzeitfolgen von anderen Ländern bekannt. Natürlich habe auch ich irgendwo die Hoffnung, dass es mal was geben wird. Aber bis dahin machen wir halt so weiter
    • Hallo ihr lieben,

      hier lese ich sehr oft (Versuchskaninchen), was würden wir machen, wenn keiner sich da zur Verfügung stellen würde?
      Ich denke es ist egal ob wir dabei von PKU oder von anderen Krankheiten sprechen würden, es müssen sich nun mal Menschen dazu bereit erklären, sonst funktioniert die ganze Forschung doch gar nicht.

      Meine persönliche Meinung zu Thema sieht zwar auch so aus, das nicht an meinem Kind getestet werden soll, aber ich bin trotzdem froh, das sich jemand für die Allgemeinheit zum "Versuchskaninchen "machen läßt!
      Ich denke nur auch, es sollten nur Erwachsene Menschen sein, die selber entscheiden können, ob sie das machen wollen oder nicht, da ich der Meinung Kinder können so Entscheidung nicht tragen und Eltern treffen auch nicht immer die richtigen für ihre Kinder.
      liebe grüße
      mel

      Lernen ist wie Rudern gegen den Strom, wenn du damit aufhörst treibst du zurück...
    • Hallo,
      immer mal wieder informiere ich mich über die aktuelle Forschung zu Pku. Heute ist mir zufällig eine Liste mit Firmen in die Hände gefallen, die an einem PKU Medikament oder einer Gentherapie forschen. Sie befinden sich in unterschiedlichen Phasen der Erforschung und verfolgen sehr unterschiedliche, aber richtig spannende Ansätze. Ich liste sie einfach einmal auf und wen es interessiert, der kann den Firmennamen plus PKU einfach googlen und bekommt interessante Informationen. Manches setzt allerdings tieferes, biologisches Verständnis voraus.
      Agios Pharmaceuticals
      American Gene Technologies
      Censa Pharma
      Codexis
      Erytech
      Homology Medicines ( Spannend, da schon relativ weit fortgeschritten, zumindest bei den Erwachsenen)
      Rubius Therapeutics
      Synologic Inc.
      Synthetic Biologics
      Ultragenyx Pharmaceuticals
      Ich hoffe, ihr findet es genauso spannend wie ich und seht auch, was gerade an PKU geforscht wird.
      Liebe Grüße