Pku Forschung!

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    • Pku Forschung!

      Habe einen super Artikel aus dem Wall Street Journal. Ist zwar auf englisch aber trotzdem sehr interessant.

      Kann auch gerne beim uebersetzen helfen, wenn jemand daran Interesse hat. Es geht hauptsaechlich um ein neues Medikament das naechstes jahr rauskommen soll.

      Jenny
      Dateien
    • Hallo Jetesnny!



      Es wäre sehr nett von Dir, wenn du vielleicht hier im Forum mal eine kleine Übersetzung machen könntest, denn ich denke, dass viele Pku´ler daran interessiert wären, mal etwas über die Forschung zu erfahren.



      Habe mal im Internet nachgeschaut, da war etwas über Phenylase zu lesen, aber laut unserer Diätassistentin ist das alles Schwachsinn, da dieses Medikament den kompletten Phe-Anteil, der sich im Darm gesammelt hat, ausscheidet. Und da man ja Phe braucht, müssen dort noch viele Versuche unternommen werden.



      Würde mich über Antwort freuen.



      Liebe Grüße

      Tina
    • Ich glaube die sind in der Entwicklung von einem Medikament weiter als wir denken. Ich werde einfach eine kurze Zusammenfassung schreiben.
      Da der Artikel aus dem Wall Street Journal ist, ist er offensichtlich sehr auf die Firma Biomarin und Aktien fixiert.

      Es heisst das Biomarin kurz davor steht (anfang 2008) ein Medikament rauszubringen das die Diaet von PKU Leuten deutlich verbessern soll aber natuerlich kein Heilmittel ist. Ausserdem soll es auch in anderen Laendern wie z.B. Japan und Europweit verkauft werden. Biomarin hat sich mit einer pharmazeutischen Firma in der Schweiz (Merek Serono) zusammengetan um das Produkt weltweit zu verbreiten.
      Der Nachteil ist das Kuvan (name des medikamentes) sehr teuer ist. Es soll zwischen 25,000 und 30,000 US $ kosten was so ungefaehr 20,000 Euro sind. Ein weiterer Nachteil ist das nur bis zu 50% aller Pkuler in Frage fuer dieses Medikament bekommen. Der Vorteil wenn die Person geeignet ist fuer dieses Medikament kann sie die Einnahme von Phe am Tag wenigstens verdoppeln wenn nicht sogar eine fast ganz normale Diaet fuehren.
      Es wird ausserdem von einer anderen schweizer Firma gesprochen, die angeblich BH4 Medikamente verbreitet aber gesetzlich noch nicht ueberprueft ist. BH4 ist auch ein Stoff der in Kuvan enthalten ist, leider sprechen nur 30-50% aller Pkuler darauf an. Biomarin ist aber schon dabei ein anderes Medikament zu entwickeln das auch auf die anderen Pkuler anspricht. Biomarin hat aber leider noch keine Testversuche gemacht und es wird wohl noch einige Jahre dauern bis dieses Medikament auf den Markt kommt. Gegen Ende dieses Jahres wird Biomarin wohl einen Antrag stellen das Medikament in Europa zu vermarkten.
      Natuerlich hat Kuvan wie jedes andere Medikament auch Nebenwirkungen, wie z.B. Kopfschmerzen, Unterleibschmerzen und Durchfall. Wie bei jedem Medikament bleibt sowas wohl nicht aus.
      Ueber den Preis von Kuvan sind sie sich alle noch nicht wiklich einig, scheint aber wohl extrem teuer fuer uns alle zu werden.

      Natuerlich ist der Artikel viel Groesser als meine kleine Zusammenfassung, aber den Teil ueber PKU und was PKU wrklich ist brauche ich euch allen ja nicht zusammen zufassen. Falls doch jemand an der kompletten Uebersetzung interessiert ist, lasst es mich wissen und ich werde mich direkt darum kuemmern.

      Hoffe dieser Artikel hilft etwas und gibt uns etwas Hoffnung.


      Jenny :)
    • Hallo Jenny!



      Die Firmen Biomarin und Serono sind mir ein Begriff. Hatte es von einer Bekannten gehört, deren Kind auch PKU hat und es mal im Internet gelesen. Dort war aber immer die Rede von Phenylase.

      Denke mal, dass viele Pku´ler sich freuen würden, eine höhere Toleranz zu haben, vor allem im Jugend- bzw. Erwachsenenalter.

      Halt uns bitte auf dem Laufenden.



      Liebe Grüße



      Tina
    • Ja das Medikament ist fuer Menschen mit klassischer PKU aber auch dort gibt grosse Unterschiede deshalb ist das Medikament auch nicht fuer alle Betroffenen geeignet. Die Testversuche wurden an Kindern im Alter zwischen 4 und 13 Jahren durchgefuehrt, die alle auf klassischer PKU getestet waren. hoffe das beantwortet deine frage.

      jenny
    • Hallo Jenny!



      Vielen Dank, dass du uns immer so schnell auf dem Laufenden hälst. Man verspürt wieder ein kleines bißchen Hoffnung, dass unsere Kleinen etwas einfacher mit der PKU umgehen können. Man wächst zwar hinein, aber ich denke, jede Vereinfachung ist für die Eltern sehr hilfreich.



      Liebe Grüße

      Tina
    • finde ich alles in allem sehr gut. Nur der Preis!!! Meine Güte! Das kann sich doch keiner leisten..also ich jedenfalls nicht. Die Nahrungsmittel kostet ja auch monatlich ne ganze Stange voll Geld, wenn man es regelmässig essen muss... sollte... und man bekommt nix von der KK dazu. Also icih weiss nicht. Für mich wäre das nicht umsetzbar. Schade
      *Immer und überall die Foren-Elfe is*

      Liebe Grüße

      Moshra
    • ich kann mir auch sehr lebhaft vorstellen, dass die kk das nicht bezahlen. die "entscheidungsträger", sei es im gesundheitsministerium oder bei den kk oder weiß der kuckuck wo noch, können sich ja jeden tag den bauch mit allem möglichen vollschlagen und denken wahrscheinlich noch, pku-diät ist was total trendiges zum abnehmen.... und dabei gehts gerade bei den pkulern mit extrem niedrigen toleranzen ums satt werden, nicht mal um abwechslungsreiches essen. eigentlich müsste man "ulla" mal auf pku-diät setzen, vier wochen lang, dann gäbe es bestimmt nehr unterstützung und zuschüsse.

      tschau

      ingrid
    • Hallo Jenny!

      Hast du vielleicht noch ein paar mehr Informationen über dieses Medikament? Z.B. wie ist die Einnahme und wenn man die 20.000,00 ‚Ǩ bezahlt, wie lange kommt man dann mit diesem Medikament aus? Sind es Tabletten? Jetzt hast du mich und meine Bekannten/Verwandten sehr neugierig gemacht. Auch wenn es noch etwas dauert, bis man vielleicht mit der PKU noch leichter umgehen kann, man soll die Hoffnung nie aufgeben.

      Lieben Gruß

      Tina
    • Ich glaube, es ist von 20'000 Euro bzw. eben 30'000 $ pro Jahr pro Patient die Rede. Ich glaubte zu lesen, dass das Medikament in Europa "Phenoptin" heissen würde.

      Vor einem Monat bei der letzten PKU-Kontrolle sprach ich den Metabolik-Facharzt auf die verschiedenen Medikamente an, und er machte überhaupt keine gute Hoffnung auf das baldige auf-den-Markt-kommen eines PKU-Medikamentes. Es sei alles noch zu wenig weit entwickelt, zuwenig die Spätfolgen der Medikamente getestet, die Kostenfrage noch überhaupt nicht geklärt. Die Zulassung des Medikamentes würde in dieser Kostenhöhe überhaupt keine Frage sein.

      Aber die Hoffnung stirbt zuletzt...
      Daniela

      mit Lena 25.02.2006, die PKU hat,
      Liv 08.03.2002 und Linus 15.06.2008
    • Hier ist die website wo man sich anmelden kann um das Medikament umsonst auszuprobieren. Weiss allerdings nicht fuer wie lange. Man kriegt das medikament denke ich mal fuer ein paar Wochen und dann wird wohl getestet ob dein Koerper darauf reagiert. Ich habe auch gelesen das sie nur Kinder ab 8 Jahren nehmen, da das Kind in der Lage sein muss Tabletten zu schlucken. Seltsam da ich denke das das wohl auch ein 5 jaehriger kann. Da die website natuerlich auf englisch ist bin ich gerne wieder bereit auszuhelfen.

      Gruss

      Jenny

      usmd-pku.org
    • Hallo Jenny!

      Ganz herzlichen Dank für Deine Info! Ich finds ganz toll, dass Du uns mit Infos von der anderen Seite des grossen Teiches versorgst! Ist ganz spannend zu lesen und tut im fall unglaublich gut zu merken, dass doch in Sachen PKU viel geforscht und probiert wird! Vielleicht eines Tages....

      Einen herzlichen Gruss aus der Schweiz
      Daniela

      mit Lena 25.02.2006, die PKU hat,
      Liv 08.03.2002 und Linus 15.06.2008
    • Hallo!

      Danke Jenny! Ich find es echt toll Dir, dass Du uns bei Übersetzungsproblemen helfen willst. Es ist wirklich schon zu lesen, dass auf dem Gebiet auch was getan wird. Aber ehrlich gesagt, würde ich mein Kind erstmal nicht testen lassen. Er ist jetzt eh noch viel zu jung und außerdem will ich erstmal gucken, wie das Medikament seinen Lauf nimmt, soll heißen, wie sieht es mit den Nebenwirkungen aus, schlägt es an, etc. Man weiß ja nichts über die langfristige Medikation dieses Medikamentes.

      Aber ich hoffe, dass es wirklich in ein paar Jahren mal eine Vereinfachung der Diät gibt.

      Liebe Grüße

      Tina