Hallo zusammen, bin neu im Forum,...

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    • Hallo zusammen, bin neu im Forum,...

      Hallo alle zusammen, bin neu im Forum und möchte mich mal vorstellen. Mein Mann und ich planen seit einiger Zeit schon eine Schwangerschaft und kämpfen jetzt seit Monaten mit den passenden Werten. Bin im Moment bei 6,6 angekommen. Esse momentan ca. 8-10g Eiweiss pro Tag. Bin ein bisschen gefrustet weil der Wert stagniert. Und zugegeben, manchmal werde ich auch schwach. Könnte ein bischen Mutivation gebrauchen. Habt ihr auch so lange gebraucht die Werte zu senken? ?(
    • An dieser Stelle erst mal herzlich Willkommen hier im Forum.

      Dann hätte ich gerne mal gewusst, welche Form der PKU Du hast. 6.6 hört sich ja schon mal gut an. Für eine Schwangerschaft sollten Deine Werte zwischen 2 und 6 liegen.

      Das mit dem Schwach werden ist normal. Dennoch, wenn du schwanger werden möchtest, musst Du streng mit Dir selber sein, denn Du schadest ja damit Deinem Würmchen. Ich wüsche Dir viel Duchhaltevermögen. Ist nicht einfach, aber Du wirst es auch schaffen :thumbup:
      *Immer und überall die Foren-Elfe is*

      Liebe Grüße

      Moshra
    • Auch von mir herzlich Willkommen,

      Ich bin im Moment in der 23. SSW. Ich habe fast 1 1/2 Jahre gebraucht meine Werte unter 6 zu bekommen. Das geht bei dem einen schneller, bei dem anderen weniger. Nachdem ich knapp 5 Jahre garkeine Diät mehr gemacht hatte, musste ich bei ca 27mg/dl anfangen. Allerdings habe ich in den ersten 6 Monaten auch hin und wieder Ausnahmen gemacht. Nach gut 8 Monaten hatte ich ihn unter 10, aber da war dann auch erstmal Schluss. Unter 6 wollte er einfach nicht, war immer so bei 7-8. Ich konnte machen, was ich wollte und war teilweise auch am verzweifeln und wollte alles hinschmeißen. Während der Einstellung habe ich fast 16 kg abgenommen, was natürlich nicht gerade hilfreich war. Und da ich die ganze Zeit mit 300mg Phe auskommen musste (muss) ist es nochmal doppelt so hart.
      Aber es hat sich gelohnt. Ich bekomme einen Jungen und bin am 27.10. ausgezählt.
      Du musst immer nur dran denken, wofür du es tust. Und wenn der Wunsch stark genug ist wirst auch du es schaffen.
      Auch mein Mann hat mir in der Zeit sehr geholfen und immer wieder gesagt, dass wir es schaffen werden...

      LG Sabrina
      mit den 3 Jungs *2007 ; *2010 und *2013

      Das Durchschnittliche gibt der Welt ihren Bestand, das Außergewöhnliche ihren Wert - Oscar Wilde-
    • hallo bossi!

      herzlich willkommen hier im PKU forum!

      mein verlobter und ich planen auch eine schwangerschaft.
      ich habe nicht so lange gebraucht, bis ich meine werte unten hatte.
      ganz wichtig ist, dass du streng mit dir selbst bist, so wie moshra schon schrieb! das du auf die kalorien und kohlenhydrate achtest, da die auch sehr wichtig sind.
      wenn der wunsch so stark ist, das ihr ein baby möchtet, dann funktioniert das mit der diät fast von selbst!
      ich habe 400phe am tag zur verfügung. wiege alles ab und schreibe auch alles auf. so hat man auch gut die übersicht.

      ich drücke dir die daumen, das du das schaffst.

      wann nimmst du blut ab?
      ließ mal , glaube, bei dem thema "neuer wert" nach, da haben wir darüber schon geschrieben. es ist möglich, wenn du morgens abnimmst und dein wert einfach nicht sinkt, dass du nachtsüber einen starken stoffwechsel hast und dadurch das Phenylalanin morgens im blut höher ist. ich kam mit meinen werten auch einfach nicht unter 8. hatte auch morgens blut abgenommen. nehme jetzt abends ab und mein wert war sofort bei 5,6!!!

      hoffe, konnte dir ein bischen mut machen?!?

      liebe grüße, engelchen
      Das Leben ist wundervoll.
      Es gibt Augenblicke,
      da möchte man sterben.
      Aber dann geschieht etwas Neues,
      und man glaubt,
      man sei im Himmel. ~Vivienne *22.07.2010~

      Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von Engelchen ()

    • Hallo bossi,

      herzlich willkommen hier bei uns.

      Ich wüsche dir ganz viel Erfolg und Kraft bei deinen Werten. Ich habe bis vor ein paar Wochen fast gar keine Diät gehalten. Aber jetzt habe ich mir vorgenommen, wieder damit anzufangen und bis jetzt läuft es ganz gut. Wenn ich mich jetzt schon anfange den Wert unter 15 zu halten hoffe ich es später, wenn der Kinderwunsch mal realer wird einfacher zu haben. Viel Erfolg noch weiterhin. :thumbsup:

      Salena
    • Hallo,

      schön das ich so schnell von euch Nachricht bekommen habe. Hat mich sehr gefreut. Also, ich habe die klassische PKU und habe bis zum ca. 13. Lebensjahr meine Diät eingehalten. Später habe ich mich dann normal ernährt. Das macht das Ganze dadurch nicht einfacher. Aber mittlerweile bin ich ganz zuversichtlich und hab mich wieder dran gewöhnt. (Fast). Mein Blut hab ich meistens in der Mittagszeit abgenommen. Werde den nächsten Wert mal am Abend abnehmen. Leider dauert es fast immer 4-5 Tage(manchmal auch länger) bis ich das Ergebnis zurückbekomme. Dauert es bei euch auch so lange? Ich bin in der Uniklinik in Müster in Behandlung und dort bislang ganz zufrieden. Schwer ist es für mich auf die ausreichende Kalorienzahl zu kommen.

      Hat euer Mann bzw. Parnter vor der Schwangerschaft einen Bluttest machen lassen um festzustellen, ob er auch Erbträger ist? Hat das die Krankenkasse bezahlt? Wir überlegen so einen Test machen zulassen. Obwohl ein positiver Test kein Grund für uns wäre kein Kind zu bekommen.

      Liebe Grüsse Bossi
    • Ja, wir haben einen machen lassen. Da ich damals von meiner Ärztin gesagt bekommen habe, dass ich keine Kinder bekommen dürfe, wegen der Krankheit (das mit 16) und mit 25 wollten wir dann (nachdem die Medizin auch fortgeschrittender war und rauskam, dass ich doch Kinder bekommen darf) meinen Mann testen lassen, um auf der Sicheren Seite zu sein. Damals war ich noch der Meinung, dass, wenn mein Mann Träger ist, wir keine Kinder bekommen, aber er war kein Träger und wenn er ein Träger wäre, wäre heute (nach fortschreitender Medizin) auch keine Überlegung mehr, ob wir Kinder bekommen würden, oder nicht
      *Immer und überall die Foren-Elfe is*

      Liebe Grüße

      Moshra
    • hallo!

      man hat uns bzw. meinem verlobten auch angeboten, in der uni klinik düsseldorf einen test machen zu lassen. man sagte uns aber auch, dass dieser test nicht 100%ig ist. für uns spielt es keine rolle, ob unser kind PKU haben würde oder nicht. da ich es habe, würden wir dann sicherlich gut damit klar kommen, da ich ja über alles bescheid weiß.

      lg, engelchen
      Das Leben ist wundervoll.
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      da möchte man sterben.
      Aber dann geschieht etwas Neues,
      und man glaubt,
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    • Hallo Bossi,

      wenn ein positiver Test euch nicht daran hindern würde, dann würde ich auch keinen machen...Wofür??

      Mein Mann hat sich vorher nicht testen lassen, eben aus dem selben Grund. Ein Kind wollten wir in jedem Fall. Wir lassen uns überraschen. Bin übrigens auch in der Uni Müster in Behandlung. Ich nehme Montags Blut ab und bekomme in der Regel Donnerstags den Wert.

      LG Sabrina
      mit den 3 Jungs *2007 ; *2010 und *2013

      Das Durchschnittliche gibt der Welt ihren Bestand, das Außergewöhnliche ihren Wert - Oscar Wilde-
    • Hallo Engelchen,

      sorry hatte in den letzten Tagen nen bischen Stress. Hab lange nicht ins Forum geschaut. Bei uns läuft alles bestens. Habe meine letzte Blutentnahme am Sonntag Abend gemacht. Am folgenden Donnerstag kam dann die supi Nachricht. Mein Wert war 3,5. Ich bin überwältigt. Und das obwohl ich zwei Tage vorher ein kleines Stück Fleisch bei meinem Mann geklaut habe und den Tag davor eine ganze Pommes verdrückt habe. Bin total happy. Hatte schon gedacht das ich so einen Wert nie erreichen werde. Ich hattte auch zum ersten Mal das Blut am Abend abgenommen. Vielleicht spielt das ja doch eine grosse Rolle.

      Genug von mir berichtet, wie geht es Euch? Würder mich freuen von Dir zu hören

      lg Bossi
    • @ bossi

      hey super!!!
      bei mir sind die werte jetzt auch immer total niedrig, wenn ich abends abnehme!
      aber das postest du am besten in das thema "neuer wert!!!".

      wie war denn nochmal dein wert vorher???
      wie lange hattest du jetzt diät gemacht, bis du diesen wert hattest?
      hattet jetzt auch ne ss geplant, oder?
      viele fragen......ich weiß........sorry.......
      musst aber dafür deine werte noch eine zeitlang so niedrig halten!
      drücke dir die daumen!

      mir und meinem verlobten geht es gut. sind ja fleißig am "basteln".......... :D ;)
      freue mich auch von dir zu hören.
      bis bald.......
      liebe grüße, engelchen
      Das Leben ist wundervoll.
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      Aber dann geschieht etwas Neues,
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