PKU und eine gewünschte/geplante Schwangerschaft

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    • PKU und eine gewünschte/geplante Schwangerschaft

      Hallo ihr Lieben!

      Ich bin 31 und würde gerne schwanger. Betreut werde ich in Bonn bei Dr. Franke und Fr. Salvey (Diätassistentin).

      Man hat mir "eingebleut" um schwanger werden zu dürfen, müsste mein PHE-Wert zwischen 0 & 2 mg/dl liegen.

      In einer Broschüre über matrenale PKU habe ich gelesen, der Wert solle zwischen 4 & 6 mg/dl liegen, was wesentlich stressfreier wäre ;)

      Ich würde mich über Erfahrungsberichte und Aussagen von Kliniken, etc. sehr freuen.

      Vielleicht hat ja schon jemand Kinder oder ist schwanger oder und hat Lust mir zu antworten... :rolleyes:



      Alles Liebe, die ahnungslose und verunsicherte Tanja
      ;)
    • Hallo Tanja,

      Ich habe auch PKU und bin z.Z. in der 27. Woche schwanger...Grundsätzlich sollten Deine Werte zwischen 2 und 4 aber möglichst unter 6 liegen...Unter 2 sollte er auch nicht gehen, da sonst eine Unterversorgung stattfinden würde...
      Ich selbst konnte meine Werte bisher eigentlich ganz gut halten...In der Zeit der Übelkeit lag er auch mal kurzfristig bei 7 und eine Woche lang hatte ich einen von 11, den sich aber niemand so recht erklären konnte... ?(

      Ich werde zur Zeit in der Uni Klinik Müster betreut...habe auch schon eine Ultraschallunteruchung in Düsseldorf in der Pränatalpraxis machen lassen, um zu schauen, ob soweit alles in Ordnung ist bzw sich speziell die Organe normal entwickelt haben und bisher ist alles okay ;)

      Wenn Du weitere Fragen hast, dann nur zu :D

      LG Sabrina
      mit den 3 Jungs *2007 ; *2010 und *2013

      Das Durchschnittliche gibt der Welt ihren Bestand, das Außergewöhnliche ihren Wert - Oscar Wilde-
    • Ich danke schonmal ganz lieb für deine schnelle Antwort!!!!

      Musstest Du dich in deiner Ernährung sehr einschränken?

      Ich habe die letzten Jahre recht locker gelebt, also normale Nudeln, Brot und auch mal Joghurt gegessen. Was mir die Umstellung jetzt nicht einfacher macht.

      Andererseits habe ich die vage Hoffnung, dass es bei mir nicht sooo dramatisch sein könnte, da ich nur durch regelmässige PKU 3 - Einnahme und nur etwas bewussteres Essen schon zwei Mal einen vierer Wert hatte.

      Bis jetzt habe ich noch garnicht abgewogen und präzise ausgerechnet wieviel Phe ich zu mir nehme. Ich habe vor es ganz langsam zu verändern, um genau zu sehen, welche Ernährungsveränderung sich wie auf meinen Wert auswirkt.

      Ich versuche mich (und meinen Mann) nicht zu sehr unter Druck zu setzten, aber ich glaube so ganz locker komme ich bestimmt nicht rüber...

      Viele liebe Grüsse, und ich hoffe für dich, die Phase der "Morgenübelkeit" liegt hinter dir ;-)))

      TANJA
      ;)
    • Ja, die Übelkeit ist schon seit 2 Monaten kein Thema mehr ;)
      Für mich war es nicht ganz einfach, die Werte in den Griff zu kriegen...ich hatte die Diät komplett aufgegeben, also auch hin und wieder Fleisch, Eier etc gegessen und habe mit einem Wert von 27mg/dl angefangen...das war im September 2005...
      bis ich die Werte so weit hatte um schwanger werden zu "dürfen" hat es fast 1 1/2 Jahre gedauert...

      Ich durfte die ganze Zeit über nur ca 300mg Phe am Tag essen, was schon eine sehr große Umstellung für mich war...
      Seit ein paar Wochen kann ich ungefähr das doppelte essen, was für mich mittlerweile schon fast wie Weihnachten ist, da man auf einmal wieder ganz andere Möglichkeiten hat ;)

      Ich muss sagen, dass ich die ganze Zeit nie wirklich gerechnet bzw gewogen, sondern immer geschätzt habe...
      Nachdem ich letztes Jahr mal den 1. Wert unter 6 hatte habe ich angefangen zu rechnen und zu wiegen, da ich ihn natürlich halten wollte. Allerdings ist er direkt wieder auf 8 hochgegangen und so habe ich wieder geschätzt und er ging wieder runter. Dann habe ich es nochmal versucht, aber er ging wieder hoch und seitdem schätze ich nur und komme auch prima damit klar :)

      Nur ganz "teure" Sachen, wie z.B. Chips etc. wiege ich schonmal ne Portion ab, da man sonst leicht den Überblick verliert, gerade bei Süßigkeiten :D

      Nunja und am 27. Oktober soll der Kleine auf die Welt kommen und ich bin überglücklich, dass ich es bis hierhin geschafft habe...die Zeit war wirklich alles andere als einfach und ich freue mich schon darauf, mal wieder eine "richtige" Lasagne oder so etwas essen zu können, denn das habe ich die letzten 2 Jahre schon echt vermisst...allerdings möchte ich danach schauen, dass ich meine Werte einigermaßen im Griff behalte, denn wenn jetzt soweit alles gut geht, möchten mein Mann und ich auf jeden Fall auch noch ein 2. Kind und da möchte ich natürlich nicht wieder so lange dran basteln, sonst ist der 1. Volljährig, bis wir das 2. anstreben können :D :D :D

      Hier im Forum sind einige mit PKU die nun ein Kind anstreben und ich scheine da mit meiner Jahrelangen Wertebastelei auch eher die Ausnahme zu sein, denn ich habe jetzt schon so einige kennengelernt, die nicht ganz so viele Probleme damit hatten, ihre Werte zu senken, was mich natürlich freut, denn so einen Spießroutenlauf gönne ich wirklich niemanden, der vor allem auch nur so wenig Phe zur Verfügung hat :D

      LG Sabrina
      mit den 3 Jungs *2007 ; *2010 und *2013

      Das Durchschnittliche gibt der Welt ihren Bestand, das Außergewöhnliche ihren Wert - Oscar Wilde-
    • hallo tanja!

      wie du vielleicht in anderen themen schon gelesen hast, bin ich eine von denen, die auch eine schwangerschaft anstreben.
      ich selber habe die klassische PKU und habe meine werte in kürzester zeit runter bekommen. hatte zwar meine diät auch gelockert (als ich 16jahre bis 20jahre alt war) daher war es jetzt nicht so schwierig, die komplette diät wieder auf zunehmen. ich habe ab und zu normale nudeln, brot und brötchen gegessen und auch mal käse.
      ich wiege alles ab und schreibe auch alles auf, da mir das schätzen zu ungenau ist.
      aber das muss ja jeder für sich rausfinden. :D
      mein verlobter und ich wir "basteln" schon seid oktober letzten jahres. doch leider hats noch nicht "geklappt". :( :( :(
      bin aber auch in behandlung, da ich überhaupt keinen eisprung hatte. :( wenn es jetzt beim "nächsten mal" nicht klappt, dann will mein verlobter sich auch mal testen lassen.

      wenn du noch fragen hast, dann immer men zu...... :)

      welche form der PKU hast du denn???das hört sich so nach einer HPA, wie du das dort schilderst.

      liebe grüße, engelchen
      Das Leben ist wundervoll.
      Es gibt Augenblicke,
      da möchte man sterben.
      Aber dann geschieht etwas Neues,
      und man glaubt,
      man sei im Himmel. ~Vivienne *22.07.2010~
    • Hallo Tanja,

      auch ich habe schon 2 Schwangerschaften hinter mir,

      ich kann nur sagen, Du schaffst das auch.

      Hast Du eine klassische PKU oder eine HPA?

      Denn dann hat man meistens nicht so zu kämpfen wegen der Werte.

      Bei mir gabs z.B. gar keine Übelkeitsphase und ich war sehr zufrieden damit.

      In der Anfangsphase würde ich erst mal alles weglassen, was viel Eiweiss hat und dann schaun,

      wie sich der Wert nach einer Woche entwickelt.

      Ausserdem solltest Du mit Deiner DA über einen Plan sprechen, der Deinem Tagesbedarf angemessen ist.

      Man kann ihn ja anhand der vielen Austauschtabellen immer neu gestalten.

      Ich drück Dir die Daumen für Deine geplante Schwangerschaft.

      Gruss Phelinchen
      Fang jetzt an zu leben und zähle jeden Tag als ein Leben für sich -Seneca-
    • Bei mir wurde als Kind mal ein Belastungstest gemacht und danach sagte man ich habe die weniger drastische Form, also HPA ?!? Als ich nun nach einer kleinen Auszeit von der Uniklinik (nicht von der Diät) zum ersten Mal wieder zur Kontrolle war, stellete Fr. Salvey , meine DA, mich dem Arzt, Dr. Franke als klassische PKU vor. Im ersten Moment war mir das egal, da ich mich ja sowieso komplett neun orientieren muss...

      Bisjetzt mache ich noch alles ganz grob und achte tatsächlich nur auf regelmässig PKU 3...

      Meine DA ist leider nicht so gesprächig, ich glaube sie ist der "laerning by doing - Typ".

      Es ist auf jeden Fall mal schön von Leidensgenossen zu "hören".

      Die Menschen in der freien Wildbahn sind zum grossen Teil nur neun-mal-klug und besserwisserisch. Manchmal ist es schwer alles zum x-ten Mal zu erklären, mit dem Ergebnis Minuten später Fleisch angeboten zu bekommrn ... diese Narren ;)

      Wie sollten denn deine Werte sein?

      vielen Dank für deine Antwort und liebe Grüsse Tanja
      ;)

      Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von Schmitzemädche ()

    • Hallo Tanja!

      Ich plane jetzt meine zweite Schwangerschaft und bin auch bei Fr.Salvey und Dr. Franke in Behandlung und fühle mich auch sehr gut aufgehoben! Vor der Schwangerschaft hatte ich schon Probleme den Wert runter zu bekommen, weil ich vorher fast normal gegessen hatte, aber als sich der Wert dann auf ca 2,0 eingespielt hatte, war das alles kein Problem. Ich hatte eine schöne Schwangerschaft, mir war nie übel und der Wert ist über die ganze Schwangerschaft stabil geblieben. Im Moment liegt mein Wert bei 2,2 und ich hoffe das bleibt!

      Mach dir keine Gedanken das wird schon!

      Liebe Grüsse

      Daniela
    • @ daniela

      erstmal herzlich willkommen hier im forum!!! :D

      wie alt ist dein erstes kind???
      finde ich ja klasse, dass du jetzt das zweite anstrebst!!! :thumbsup:
      super werte!!! weiter so!!! :thumbsup:
      planen auch eine schwangerschaft. die erste.....
      doch es will nicht so recht "klappen" wie du bestimmt schon gelesen hast..... :(

      liebe grüße, engelchen
      Das Leben ist wundervoll.
      Es gibt Augenblicke,
      da möchte man sterben.
      Aber dann geschieht etwas Neues,
      und man glaubt,
      man sei im Himmel. ~Vivienne *22.07.2010~
    • Hallo Engelchen!

      Danke für deine nette Begrüßung!

      Mein Sohn wird im August schon vier Jahre alt, wir haben eigentlich schon viel zu lange gewartet, mit dem Zweiten, aber ich konnte mich erst nicht mit dem Gedanken anfreunden wieder die Diät zu machen! Ich habe viele Jahre fast normal gegessen, deshalb war es vor der ersten Schwangerschaft noch viel schwieriger!

      Das tut mir leid, das es bei euch noch nicht geklappt hat, aber setzt euch nicht unter Druck, das wird schon!

      Wie sind denn deine Werte und wo bist du in Behandlung?

      Liebe Grüße

      Daniela
    • @ dabiela

      hallöchen!

      ja, dann wird es auch "zeit" fürs zweite..... :D
      hast du denn jetzt in den vier jahren die diät wieder gelockert?

      ne,.....aber leichter gesagt, als man denkt. wir fahren nächste woche erst mal 3wochen in den urlaub, da kann man alle anderen sorgen daheim lassen und alles ruihg angehen lassen.......... ;)

      die letzten beiden werte kann ich mir absolut nicht erklären ?( . der war bei 13,1 und 9,9. bekomme heute wieder meinen neuen...bin schon gespannt. hoffentlich ist der wieder runter gegangen...... :cursing:
      davor hatte ich 6,5 3,3 5,4 5,6 etc........

      ich war meine ganze kindheit zur behandlung immer in der uni klinik in düsseldorf. jetzt werde ich mich aber am 5.9. bei der frau van teffelen-heithoff in müster vorstellen. von der habe ich viel gutes gehört!
      in düsseldorf wechseln ständig die ärzte und diätassistentinnen. :cursing:

      bis die tage......
      libe grüße, engelchen :P
      Das Leben ist wundervoll.
      Es gibt Augenblicke,
      da möchte man sterben.
      Aber dann geschieht etwas Neues,
      und man glaubt,
      man sei im Himmel. ~Vivienne *22.07.2010~
    • Hallo Tanja,

      ich habe die klassische PKU und bin z.Z. bei etwa 500 mgphe eingestellt,

      aber ich schätze gerade auch nur noch.

      Bei Dir würde ich vorschlagen, erst mal mit 1000 Phe anzufangen,

      damit Du in etwa Dich einschätzenkannst, musst natürlich auch dann Blut wegschicken zum kontrollieren.

      Ich denke schon, dass es nicht das Problem sein wird, denn mit 1000 Phe kann man schon viel essen.


      In meinen Schwangerschaften musste ich jedes Mal wieder bei 250 Phe anfangen, das war ganz schön hart, aber ich habs geschafft. :thumbup:
      Gruss Phelinchen
      Fang jetzt an zu leben und zähle jeden Tag als ein Leben für sich -Seneca-
    • Halli-Hallo!

      Ich habe jetzt zwei Mal Blut weggeschickt.

      Mein letzter Wert lag bei 3,6 mg/dl ... und am Dienstag habe ich einen Termin in der Abulanz.

      Ich lasse mir dann genug "Material" mitgeben, um wöchentlich Blut zu schicken.

      Bin gespannt, wie sich alles entwickelt . . .

      Ich drücke dir die Daumen, dass bald der Knoten platzt und sich Erfplg in Form guter Werte einstellt. Es ist bitter, wenn man sich abmüht und verzichtet und dann kein Land sieht... TSCHAKKA Baby!!!

      Bis bald :P
      ;)
    • @ schmitzemädche

      ja, so langsam geht mein wert ja wieder runter.
      aber es ist echt schon ätzend, wenn man sich so zusammen reißt und irgendwie nichts dabei rum kommt. :cursing:
      dann denkt man auch manchmal, ob man es lieber hin schmeißt....aber nein!!! da ist dieser große wunsch......... :rolleyes: :rolleyes: :rolleyes: :rolleyes: :rolleyes: :rolleyes:

      *schnief*

      TSCHAKKA BABY; TOO!!!!! :D

      bis die tage.......
      Das Leben ist wundervoll.
      Es gibt Augenblicke,
      da möchte man sterben.
      Aber dann geschieht etwas Neues,
      und man glaubt,
      man sei im Himmel. ~Vivienne *22.07.2010~
    • Hi Engelchen!

      (bist du eigentlich auch eins? ;) )

      So, Spass bei Seite... ich persönlich bin sehr froh darüber, dieses Forum von meinem Mann offeriert bekommen zu haben!

      Es ist etwas ganz anderes sich mit ebenfalls Betroffenen auszutauschen.

      Zwischendurch habe ich auch immer wieder Hänger, obwohl ich mich verglichen mit einigen anderen von euch gar nicht beschweren darf ...

      Aber in schwachen Momenten orientiert man sich autoagressiverweide immer an Menschen, denen es besser geht, was einen zusätzlich runterzieht... jaja, die menschliche Natur!

      Was mir hilft ist, meine Aufmerksamkeit vom Essen abzulenken und mich auf andere Dinge konzentrieren, die mir Spass machen ...

      Ich wüsche dir auf jeden Fall ganz viel Geduld und Durchhaltevermögen um nicht aufzugeben. Der vorteil an unserer Situation ist, dass wir uns alle sicher sein können unsere (zuküftigen) Kinder zu lieben, da es in Höchstmass Wunschkinder sind!!!

      Bis dahin alles Gute Tanja :thumbsup:
      ;)
    • @ schmitzemädche -> tanja

      klar bin ich auch eins.....bin auch sogar blond...... :D

      ach du hast ja so recht.............. :rolleyes: :D

      und was für wunschkinder!!!!!!!!!!!! :thumbsup: :P

      für dich auch alles gute!!!!!!

      lg, engelchen
      Das Leben ist wundervoll.
      Es gibt Augenblicke,
      da möchte man sterben.
      Aber dann geschieht etwas Neues,
      und man glaubt,
      man sei im Himmel. ~Vivienne *22.07.2010~

      Dieser Beitrag wurde bereits 2 mal editiert, zuletzt von Engelchen ()

    • ich glaube, die geschichte geht immer wieder von neuem los... hallo, hier ist Yvi, die schwanger werden will, sich relativ normal ernährt, und sich erfolgreich regelmässigen bluttests entzogen hat, die letzten jahre, es ist beruhigend , dass man nicht alleine dieses problem hat :S