PKU und eine gewünschte/geplante Schwangerschaft

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    • Willkommen hier... :love: Ja, ich werde wahrscheinlich auch in den nächsten 2 Jahren so ein Posting hier reinsetzen. *auch Baby haben will* :D Hast Du teilweise wieder mit der Diät angefangen oder bist Du ganz abgekommen? Nimmst Du noch Aminosäurenmischung? Wäre wichtig, wenn Du mal Blut nimmst, um zu schauen, wo Du momentan stehst :whistling:
    • dachte ich muss mich nach meinem Urlaub auch mal wieder melden!

      @KateGilmore. Viel erfolg bei der Diät! Drück dir alle Daumen, das klappt schon.

      Ich hab ein Jahr vorher angefangen. Dann kam noch eine Schilddrüsenunterfunktion dazu, die, laut Arzt, unbehandelt dazu führt, dass es zu nichts führt - d.h. man kann nicht schwanger werden. Nach drei Monaten war ich eingestellt und es hat danach sofort geklappt. Ich war und bin sooooo glücklich. Ich hatte von Anfang an keine Probleme, weder mit der Diät noch mit Übelkeit.
      Im moment sind meine Werte eher etwas zu niedrig ( letzter war 1,0) jetzt taste ich mich nach ob! mal sehen, mein nächster Wert kommt morgen!

      @all: viel erfolg beim babymachen!!!!!!!!!!!!!


      LG,
      Tanja
      Liebe Grüße :love:
      Tanja
    • Tanileinchen, schön, dass Du wieder hier bist. Wo warst Du denn im Urlaub? Wie geht es Deinem Kleinen? Weißt Du schon, was es wird? Oder willst Du es gar nicht wissen?

      Sag uns mal dann morgen Deinen aktuellen Wert, im Bereich "maternale PKU" ist ein Thema "Neuer Wert" :D Bin schon gespannt.

      Wie kommst Du jetzt momentan so mit der Diät zurecht? Finde das so spannend, Sabrina ist ja auch schwanger :thumbsup:

      Liebe Grüße :love:
      Kathrin
    • Tja, leider wissen wir noch nicht was es wird, vielleicht erfahren wir es nächste Woche. Wir wollen natürlich wissen was es wird, müssen ja das Zimmer farblich gestalten :) Gut geht's ihm/ihr, kitzelt mich immer (solang's noch nicht tritt...)

      Wir waren eine Woche lang an der Ostsee in Laboe. Ach, das war sooo schön, will wieder hin. Aber die Weinstraße ist auch nicht schlecht ;)

      Ja, es ist immer schön zu hören wenn jemand mit PKU Kinder bekommt, das stärkt den glauben in den eisernen Willen einer Frau! Meine Schwester hat es leider nicht gepackt, bei ihr wurde die PKU erst festgestellt als ich geboren wurde (sie war 12 jahre). Aber zu ihrem Glück wollte sie nie die "normale" nahrung essen, zum verwundern meiner Eltern. Sie ist/isst ganz normal heute, nur leider hat sie es nie geschafft so weit runter zu kommen, dass es geklappt hätte. Vielleicht hatte sie auch nicht den willen. Schade! Werde nie Tante, dafür Mutter :)

      Ach ja, die Diät läuft super. hab moment 450mg pro Tag, aber sicherlich muss ich demnächst etwas mehr essen. Mal sehen was der Wert morgen sagt!


      LG,
      Tanja
      Liebe Grüße :love:
      Tanja
    • Auf die Namen haben wir uns recht schnell geeinigt ... Mädchen war überhaupt kein Problem, da gibt es so viele schöne (Favorit: Alena) und bei Jungs war es etwas schwieriger (Favorit (momentan) Florian).

      Meine Schwester ist 1968 geboren, da wurde das Screening gerade erst auf den "Markt" gebracht. Als ich dann geboren wurde und beim Test PKU rauskam haben sie meine schwester gleich nochmal mitgetestet. Glück für Sie! Sie war zwar auf einer Sonderschule früher hat aber ihren Hauptschulabschluss gleich danach gemacht und dann eine ganz normale Ausbildung. Jetzt arbeitet Sie als Altenpflegerin. Sie ist aus medizischer Sicht, bis auf die PKU, ganz normal entwickelt. In Heidelberg (unserer Klinik), sagen sie immer "Wunderkind".

      Wie sieht es denn bei dir aus, wie läuft die Diät? Wie war dein letzter Wert?

      LG,
      Tanja
      Liebe Grüße :love:
      Tanja
    • Hallo Tanja,

      wie weit bist Du denn??? Ich bin jetzt in der 30. Woche. Hatten heute einen Termin beim FA und da bin ich zum 1. mal ans CTG gekommen...
      Ultraschall wurde auch wieder gemacht und er war heute sehr Zeigefreudig :D
      Ist immernoch ein Junge. ;) Freue mich schon tierisch auf den Kleinen. Meine Werte sind momentan auch optimal (2,2).
      mit den 3 Jungs *2007 ; *2010 und *2013

      Das Durchschnittliche gibt der Welt ihren Bestand, das Außergewöhnliche ihren Wert - Oscar Wilde-
    • Oh.. ich wüsste auch schon ein Mädchenname... ich erzähl mal kurz. Mittags habe ich mal mit meinem Freund einen Mittagsschlaf gemacht. Ich bin übrigens gläubig. Ja und auf jeden Fall habe ich dann geträumt, dass ich ein Kind bekommen würde, ein Mädchen und der Name wäre Adiyah. Noch nie zuvor gehört, hier bei uns einzigartig, schön. War neugierig und habe im Internet geschaut, nach der Bedeutung. Es heißt Gottes Schatz. Seit diesem Tag weiß ich, wie ich ein Mädchen nennen würde :love:

      Achso ja, dann ist sie da noch durchgerutscht. Na, aber wenn's ihr gut geht, ist ja alles nochmal gut gegangen. :rolleyes: Sag ihr mal liebe Grüße, so von PKUler zu PKUler :thumbsup:

      Hmm... also ich hadere schon seit 13 mit der Diät. Ich habe sie nie ganz aufgegeben. Aber öfter auch mal Werte um die 20 oder drüber. Momentan versuche ich es wieder in den Griff zu bekommen. Ist gar nicht so einfach. Mir geht es gerade auch psychisch nicht allzu gut, bin momentan in therapeutischer Behandlung und die Therapeutin meint, es kann sein, dass es mir deshalb auch noch mal extra schwer fällt, das konsequent durchzuziehen.

      Mein letzter Wert fand ich ganz gut: 12 und davor 16,2. Also eine gute Verbesserung und heute Abend will ich auch nochmal nehmen, mal sehen, was dabei dann rauskommt. Kannst ja mal schauen, ich habe im Bereich "Mitgliedertagebuch" auch mein eigenes, da schreib ich immer, was so klappt und womit ich hadere... ich hoffe, das hilft auch ein bisschen. :rolleyes:

      Liebe Grüße,
      Kathrin
    • @Sabrina: Ich bin erst in der 19. Woche - noch nicht ganz so weit wie du - aber fast Halbzeit. Im September muss ich in die Klinik für das Cardio vom Kleinen. Nächste Woche habe ich meinen nächsten Ultraschall, bin ja mal gespannt ob man schon sieht was es wird, theoretisch wäre es ja möglich.
      "Ist immernoch ein Junge." Bei einer bekannten von mir haben sie wirklich bis zum Schluss gesagt es wird ein Mädchen - alles war schon gekauft - und was kam zum Schluss raus? Ein Junge. Dumm gelaufen, passiert aber sicher sehr, sehr selten.

      @KateGilmore: Adiyah - wirklich schöner Name! Hoffentlich wird es ein Mädchen.
      Naja, mit der Diät hat sicher jeder mal zu kämpfen - hab ich auch alles durchgemacht. Aber 12 ist doch schon sehr gut, und wenn die Sprüge so konstant weiter runtergehen, und sich halten, das wäre doch super! Bin ja mal auf deine nächsten Wert gespannt! Aber das klappt sicher. Wieviel nimmst du im moment zu dir?

      LG,
      Tanja
      Liebe Grüße :love:
      Tanja
    • @Tanja: Ich musste im Mai für knapp eine Woche in die Uni Klinik, da ich kurzfristig einen Wert von 11 hatte. Gott sei Dank hielt er aber nur 3 Tage, dann war er wieder bei 6. Jedenfalls war ich da in der 16. Woche und da wurde auch ein Ultraschall gemacht. Die haben ja ganz andere Geräte als in der FA Praxis. Und da wurde mir schon gesagt, dass es ein Junge wird ;)
      Heute war es aber selbst für einen nicht FA deutlich zu erkennen. "Er" stand gerade nach oben, also keine Zweifel :D
      Die ersten Tritte habe ich in der 19. Woche gespürt...dürfte also nicht mehr lange dauern, bis er dich auch zum 1. mal tritt und nicht mehr nur kitzelt :)

      "Meiner" hat mittlerweile schon so viel Kraft, dass man da kaum noch von treten reden kann...auf der einen Seite zwar ein sehr schönes Gefühl, aber wenn er nachts loslegt und ich nicht schlafen kann oder kaum weiß in welche Richtung ich mich legen soll, kann es auch sehr unangenehm werden...

      Und mit dem wechselhaften Wetter obendrauf fiebere ich schon irgendwie dem Ende entgegen, auch wenn ich weiß, dass die Nächte trotzdem erstmal nicht länger werden :D
      mit den 3 Jungs *2007 ; *2010 und *2013

      Das Durchschnittliche gibt der Welt ihren Bestand, das Außergewöhnliche ihren Wert - Oscar Wilde-
    • Hi Tanja,

      Also momentan nehme ich täglich so ca. 900 mg zu mir, schätze ich mal. Ich rechne gerade nicht genau, sondern versuche erst mal, auf die allzu schlimmen Sachen wie Fleisch, Käse, Wurst, Eier etc. pp. zu verzichten. So mit 20 / 21 hat ich mal ne super Phase, da war ich mit 700 mg am Tag (genau gerechnet) auf 8 mg / 10 mg, da war ich sehr zufrieden, weil es halt auch konstant war. :rolleyes:

      Liebe Grüße,
      Kathrin
    • @Sabrina: Na, ich denke am Ende wird es eher beschwerlich. Hab schon viel darüber gelesen, dass die Kleinen einem meistens nachts nicht schlafen lassen. Du hast es ja bald geschafft und bald fängt doch auch dein Mutterschutz an, oder? Da kannst du dich ja vielleicht mittags ein wenig ausruhen! Na, da bin ich ja mal gespannt was es bei uns in der Klinik so gibt.
      Ich hoffe dein Kleiner "quält" dich nicht mehr allzu sehr die nächsten Wochen! Bei mir hält es sich ja noch in Grenzen ;)

      @KateGilmore: Das mit dem Verzichten ist schon mal ein guter Anfang, ist gar nicht so einfach, kenne das. Aber es lohnt sich letztendlich sich mal ein weilchen zu halten und es ist ja eigentlich nicht für immer. Gehst du noch regelmäßig in die Klinik, zur Diätassistentin? Kennst sie deine Pläne schon?

      LG,
      Tanja
      Liebe Grüße :love:
      Tanja
    • Plane Schwangerschaft

      Hallo erstmal.

      Ich bin 25 Jahre alt, habe eine klassische PKU. Mein Freund und ich haben vor knapp 2 Monaten damit angefangen eine Schwangerschaft zu planen. Ich werde von Dr. Schwarz betreut der ehemals in Düsseldorf in der Klinik tätig war, aber jetzt in kaarst in einer eigenen Praxis niedergelassen ist. Ich habe seit dem 16. Lebensjahr die Diät komplett sausen lassen und hatte richtig Horror davor wieder "voll" einzusteigen und das ich es nicht schaffe bzw. mir die Disziplin fehlt. Mein erster Wert nach einer Woche war 16 und dann ging es innerhalb von 5 Wochen Stück für Stück runter. Der letzte Wert von Di. war 2,0. Ich bin echt total happy weil die Motivation ja jetzt noch größer ist wenn man merkt das wirklich was passiert. Der Wert sollte lt. Dr. Schwarz und Frau Büssenschütt zwischen 2mg/dl und 6mg/dl liegen... Wir könnten laut ihnen in einem halben Jahr anfangen zu "üben", planen aber erst mitte nächsten Jahres anzufangen, da ich wirklich auf der sicheren Seite sein möchte... Mir hat man früher immer erzählt das eine Schwangerschaft unmöglich wäre. Ich bin wirklich froh das ich einen Arzt gefunden habe der mich so gut Unterstützt und sich damit auskennt. Er hat schon 20 Frauen betreut die gesunde Kinder auf die Welt gebracht haben. Außerdem finde ich es total klasse das es so ein Forum gibt, ich denke das kann auch eine große hilfe sein. Habe mich schon fleißig durchgelesen... ;) Liebe Grüße Yvonne
    • herzlich willkommen hier im forum yvonne!

      sicher wirst du hier viel hilfe bekommen und antworten auf deine fragen! :thumbsup:
      vielleicht hast du schon gelesen, dass mein verlobter und ich auch eine schwangerschaft planen?!
      ich bin 24, werde im märz 25. also sind wir fast gleich alt.
      wir "basteln" schon seid oktober letzten jahres, doch leider hats noch nicht "geklappt". :(

      als wir uns vor bereits 2jahren bei dr.schwarz und frau büssenschütt haben beraten lassen, fühlte ich mich nicht wirklich gut aufgehoben. das er jetzt auch noch aus der uni gegangen ist, macht es nicht besser. deshalb werde ich mich dann von der frau van teffellen in müster betreuen. dort stelle ich mich nächste woche vor. die soll wirklich einsame spitze sein!

      wieviel Phe hast du zur zeit zu verfügung am tag?
      wieviel Aminosäuremischung und welche nimmst du?


      liebe grüße und noch mal herzlich willkommen vom engelchen
      Das Leben ist wundervoll.
      Es gibt Augenblicke,
      da möchte man sterben.
      Aber dann geschieht etwas Neues,
      und man glaubt,
      man sei im Himmel. ~Vivienne *22.07.2010~
    • Von mir auch herzlich Willkommen...Mann...in 5 Wochen von 16 auf 2...ich habe über 1 Jahr gebraucht, bis ich die Werte unter 4 hatte :( Aber es hat sich ja gelohnt...in knapp 7 Wochen soll der Kleine da sein...
      Wahnsinn wie schnell die Zeit rum geht :whistling:
      mit den 3 Jungs *2007 ; *2010 und *2013

      Das Durchschnittliche gibt der Welt ihren Bestand, das Außergewöhnliche ihren Wert - Oscar Wilde-
    • Hallo Ihr lieben...

      Vielen Dank für die netten Worte.

      Also; ich habe momentan 300 Phe pro Tag zur Verfügung und nehme 3* täglich das Lophlex von SHS. Ich habe ja länger keine Aminosäurenmischung genommen und hatte zuletzt das PAM Anamix, mit dem ich eigentlich ganz gut zurecht kam. Davor Jahrelang PKU3, wobei das immer ein Kampf war das runter zu bekommen. Das PAM kann ich nur leider jetzt nicht mehr nehemen, da es pro Beutel 8,2 gr. Eiweiß hat, ich aber lt. Dr. Schwarz 60 gr. Eiweiß pro Tag brauche. Das wäre wohl mit dem PAM einfach zuviel geworden und so ging dann das lustige durchprobiern los bis ich beim Lophlex gelandet bin. Das nehme ich jetzt seit etwa 6 Wo. und finde es eigentlich am angenehmsten...

      Mit plötzlich nur noch 300 Phe pro Tag zu leben war schon eine massive Umstellung, mittlerweile gehts aber ganz gut. Blöd ist nur das ich direkt 5 Kilo abgenommen habe und ich jetzt zusätzlich zu dem Phegehalt auch noch pro Tag die Kalorien aufschreiben muss, was schon viel Zeit in Anspruch nimmt und einfach aufhält...

      Ich bin mal gespannt ob ich es schaffe, momentan bin ich ja noch motiviert, aber ich denke wenn man dann nicht sofort schwanger wird könnte es schon hart werden... Deshalb verstehe ich dich, Engelchen, ich denke ich hätte dann auch einen durchhänger und würde südigen... Aber igendwann wir deine Leistung belohnt, glaub mir. Mein Frauenarzt hat mir geraten die Pille jetzt schon abzusetzten, auch wenn wir erst im Juli 08 starten wollen. Ich habe sie jetzt fast 9 Jahre durchgenommen und er meinte dass es etwas dauern kann bis die Hormone komplett abgebaut sind. Aber er sagte auch das 80% der Paare nach einem Jahr schwanger sind. Also kann es bei Euch ja nicht mehr lange dauern, im Gegenteil... :) Um deine Frage zu beantworten, ja ich habe mitbekommen das du und dein Verlobter am "basteln" seid ;) Habe die Gespräche schon einige Zeit verfolgt, bevor ich mich getraut habe auch mal Hallo zu sagen.

      @Sabrina: Ich finde es total klasse das du schwanger bist. Das ist das Beste Beispiel dafür das es doch geht wenn man die richtige Einstellung hat und sein Ziel vor Augen. Respekt, es war bestimmt ein weiter Weg. An deinem Stichtag sitze ich im Flugzeug nach Ägypten, ich denke aber ganz feste an dich :thumbsup:



      So, genung geschrieben, mir tun schon die Finger weh, bei meinem 2-Finger_Suchsystem...

      Lieben Grüße und danke nochmal für den lieben Empfang.

      Yvonne
    • Hallo Yvonne,

      ich kann dich mehr als gut verstehen...als ich die Diät nach knapp 5 Jahren wieder begonnen habe, musste ich auch mit 300mg Phe am Tag auskommen...und das insgesamt über 1,5 Jahre lang...
      Ich habe mit einem Wert von 27mg/dl angefangen...als ich den gesehen habe ist mir aber auch schlecht geworden, denn meistens lagen sie zwischen 15 und 20 als ich keine Diät gehalten habe...
      In den ersten 2 Monaten gingen die Werte auch ziemlich schnell runter...bis auf ca 12...aber dann war erstmal Feierabend, denn auch ich habe in der Zeit ziemlich viel abgenommen und das nur durch die Diät, also nicht noch zusätzlich Sport gemacht o.ä....

      Insgesamt habe ich in 8 Monaten knapp 16kg verloren, deswegen hatte ich zwischendurch auch ziemlich heftige Schwankungen mit den Werten...so gingen sie mal von 11 auf 18 hoch und das trotz 300mg Phe, was mich sehr frustriert hat...
      Ich war mehrmals kurz davor alles hinzuschmeißen, weil es nicht so lief, wie ich wollte, die Werte zwischendurch immer wieder stiegen ohne logische Erklärung(also abgesehen vom abnehmen)
      Mein Mann hat mich immer wieder motiviert und nach ca 16 Monaten hatte ich die Werte endlich soweit, dass wir anfangen konnten...nachdem ich 3 Wochen Werte unter 6 hatte, haben wir begonnen...
      Eigentlich sollte man ja mindestens 10 abwarten, aber da ich solange schon mit dem basteln der richtigen Werte beschäftigt war, konnten wir es nicht mehr abwarten...allerdings hätte ich auch nicht erwartet, dass es direkt im ersten Monat klappt... ;)

      Ich habe die Pille auch schon ein Jahr vorher, also Januar letztes Jahr abgesetzt, da mein FA auch sagte, dass es nach absetzen ca 6-12 Monate dauern kann, bis sich der Hormonhaushalt stabilisiert hat...
      und ich dachte damals nur: Oh Gott, wer weiß, wie lange es dauert bis die Werte soweit sind...wenn ich dann erst die Pille absetze... :huh:
      Naja, natürlich haben wir weiter auf anderen Wegen verhütet ;)
      Als wir dann beginnen wollten, habe ich mir den Clearblue Ovulationstest besorgt, damit ich die fruchtbaren Tage auch ja nicht verpasse :P

      Allerdings hat dieser Test nur 7 Teststreifen pro Packung und ich war so ungeduldig, dass sie aufgebraucht waren, bevor der Test mir einen erhöhten Hormonspiegel bestätigt hat... :S
      In der Zeit des Testens haben wir allerdings auch nicht miteinander *duweistschon* damit die Qualität der kleinen Dinger nicht unnötig strapaziert wird... :D
      Nachdem ich den letzten Teststreifen aufgebraucht hatte, haben wir aber trotzdem begonnen, denn es musste dann ja bald soweit sein...
      Und siehe da, 2 Wochen später habe ich einen SS Test gemacht, auch 2 Tage vor ausbleiben der Mens, da ich es wieder mal nicht abwarten konnte :rolleyes:

      Der zeigte dann gaaaaanz schwach positiv an und ich direkt zum FA...der Urintest da war dann negativ und ich ziemlich enttäuscht, sollte aber trotzdem nochmal zum Ultraschall...und der FA meinte dann dass die Schleimhaut dabei wäre sich aufzubauen, was eigentlich nicht der Fall wäre, wenn die Mens anstüde...
      Dann haben sie noch einen Bluttest gemacht und 2 Tage später kurz vor Karneval bekam ich dann den Anruf, dass ich schwanger bin..."sie wollten mir nur bescheid geben, wegen Karneval, also Alkohol etc" :)
      Außerdem wurde mir noch zu dem qualitativ guten SS Test gratuliert, man konnte es kaum glauben, als ich sagte dass es ein 4 Euro Test vom Discounter war :D
      Ich war total happy...so schnell hätte ich echt nicht damit gerechnet, denn bekanntlich dauert es ja umso länger, je mehr man darauf fixiert ist...

      So, ich hoffe, ich habe dich mit dem Roman nicht allzusehr gelangweilt :D

      LG Sabrina
      mit den 3 Jungs *2007 ; *2010 und *2013

      Das Durchschnittliche gibt der Welt ihren Bestand, das Außergewöhnliche ihren Wert - Oscar Wilde-
    • hallo yvonne!!!

      weißt du wo deine werte jetzt liegen?


      mal sehen, alle reden mir hier gut zu-wofür ich mich auch herzlich bei euch bedanke-aber ich glaube im moment nicht mehr dran, dass das noch klappt...... ;( :(
      ich habe auch die pille sehr lange genommen. 7 1/2jahre.
      es gibt natürlich auch fälle, wo es halt nicht so ewig lange dauert......

      liebe grüße, engelchen

      ich wüsche dir viel durchhaltevermögen und halte uns auf dem laufenden!
      Das Leben ist wundervoll.
      Es gibt Augenblicke,
      da möchte man sterben.
      Aber dann geschieht etwas Neues,
      und man glaubt,
      man sei im Himmel. ~Vivienne *22.07.2010~
    • engelchen...bitte nicht den Kopf hängen lassen...es sind noch lange nicht alle Möglichkeiten ausgeschöpft...
      Ich weiß, ich hab gut reden....ich bin zwar schnell schwanger geworden, dafür brauchte ich sehr lange bis die Werte soweit waren...ich weiß zumindest in etwa wie es ist...bei mir waren es zwar nicht mehrere negative SS Tests dafür viele nicht positive Werte :S
      mit den 3 Jungs *2007 ; *2010 und *2013

      Das Durchschnittliche gibt der Welt ihren Bestand, das Außergewöhnliche ihren Wert - Oscar Wilde-