An alle PKU ler die über 40 Jahre alt sind

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    • An alle PKU ler die über 40 Jahre alt sind

      mich würde mal intressieren,wie es heute den PKU ler die über 40 jahre alt sind es geht

      wie fühlt ihr euch,gut oder schlecht ?(

      berichtet mal über euch ,ich denke dass würde auch anderen sehr intressieren.

      macht ihr noch diät oder keine mehr und fühlt euch trotz dessen immer noch gut ?
      :love: Ein Freund ist einer , der kommt , wenn alle anderen gehen .... :love:


      :hug:
    • Nun, zu ihrem Glück hat sie von sich aus damals nicht viel gegessen. Es hat sicher Auswirkungen gehabt aber sie ist relativ normal heute (wie man das von seiner Schwester halt sagt ;) ). Hat nach der Sonderschule ihren Hauptschulabschluss gemacht und ist heute Altenpflegerin. Ich frage mich immer was aus ihr geworden wäre, wenn es rechtzeitig entdeckt worden wäre...
      Liebe Grüße :love:
      Tanja
    • Hallo, bin neu hier

      Ich heiße Kirsten und werde diesen Monat 41. Also bin ich Jahrgang 68. Seit ich letztes Jahr im Mai wieder mit der Diät begonnen habe, fühle ich mich wieder sehr gut. Ich denke ich habe 1968 sehr viel Glück gehabt,daß der Test bei mir durchgeführt wurde.



      Gruß Kirsten
    • Hallo Kirstin,
      herlich Willkommen hier im Forum,solche pku ler wie du brauchen wir sehr dringend.
      ja du hast wirklich sehr viel glück gehabt,erzähl doch mal wie es damals war,
      wie lange hast du die diät einhalten müssen?
      wann hast du mit der diät aufgehört,hast du davon schäden gehabt?
      Erzähldoch einfach wie es dir damals ergangen ist.

      neugierigbin......

      lg aylin
      :love: Ein Freund ist einer , der kommt , wenn alle anderen gehen .... :love:


      :hug:
    • Hallo Ihr Beiden

      Tja, wie ist es mir ergangen?Seit meiner Geburt war ich immer gut eingestellt.Ich war in der Kinderklinik ,die zu dem Krankenhaus gehörte , wo ich geboren wurde in Behandlung. Natürlich hat auch meine Mutter dafür gesorgt die Diät einzuhalten und das es mir gut ging.Als ich dann auf die Realschule ging ,konnte sie das was ich dort aß nicht mehr wirklich nachhalten.Mit 18 war meine Diät vorerst beendet.Als ich dann schwanger werden wollte,nahm ich die Diät wieder auf.Das klappte nicht so wie es sollte.Alles war wiedervorbei . Als sich dann letztes Jahr Kopfschmerzen und Unkonzentriertheit stark vermehrten und ich auf der Arbeit einige Fehler gemacht habe,entschloß ich mich nocheinmal richtig durchchecken zu lassen.Jetzt nehme ich den PKU3 Shake und esse so wie es sein soll.Mir geht es ziemlich gut.



      Gruß Kirsten
    • hallo kirsten,
      da hattest du wirklich Glück. Meiner Schwester erging es leider nicht so gut, sie wurde auch 68 geboren, aber es wurde kein Screening gemacht. Erst als ich 80 geboren wurde, wurde auch sie getestet - positiv auf PKU. Zu ihrem Glück hat sie die meisten Nahrungsmittel verweigert, so dass eigentlich alles gut verlaufen ist. Aber sie hat keine Diät gehalten und tut es mittlerweile auch nicht mehr. Bin mir noch nicht so sicher, ob das so gut für sie ist. Aber das muss sie selbst wissen!
      Liebe Grüße :love:
      Tanja
    • ich bin 71 geboren und bei mir war es so ähnlich wie bei kirstin.ich bin mit 18 aus dem elternhaus und habe mit meiner diät aufgehört. ganze 11 jahre. dann kam der kinder wunsch. diät wurde wieder gemacht und gaaanz strickt eingehalten. nach der geburt habe ich damit wieder aufgehört. das ist jetzt auch schon wieder 6 jahre her. nun soll das zweite kind "in angriff genommen werden".
      habe aber keine konzentrationsstörungen oder kopfschmerzen ( was ein glück). sollte ich aber so etwas in der art merken,dann stelle ich mein essen etwas um ohne das ich diät mache (ei usw. einfach mal weglassen).
      das kann man aber nur machen, wenn man seinen körper gaaaaaaaanz genau kennt!!!!!! deshalb sage ich immer man sollte es niemals nachmachen!!! X(
      LGa PY :love:
      Lucy
    • Hallo Lucy,

      Nun zum einen finde ich gut das du die Dät werden der SS eingehlaten hast ! das ist wichtig und gut !

      Zum anderen muss ich leider dir sagen, das einem das nicht wirklich selber auffällt das einem das verändert oder man selbst darauß probleme bekommt. es ist ein schleichender prozess den man als betroffener und vielleicht nicht mal als aussehnstehnder mit bekommt.
      Ich kann es keinem nur raten mit der Diät aufzuhören. Ich sehe es unter PKU´lern als notwendig an die Diät, vielleicht nicht ganz so streng wie der ein oder andere sie macht einzuhalten.

      Sicherlich ist es einfacher alles zu essen was man will. aber ich habe schon am eigenem köper gemerkt was das für ein unterschied ist wenn man eine woche mal etwas lockerer ist und dann wieder streng lebt. man ist ein anderer mensch !

      grüße
    • da gebe ich dir vollkommen recht!
      deshalb sage ich ja auch , das man es nicht machen soll!
      ich habe den vorteil, dadurch, das ich in py lebe, ist die obst und gemüseauswahl sehr groß und nicht so teuer wie in d.
      das vereinfacht daher auch vieles und es ist ja nicht so, das ich mir jeden tag und immer die eiweißbomben(phebomben) reinziehe! wirklich nicht.
      bei dem klima kann man sowieso nicht so viel essen wie in d.
      da ist die ernährung ganz anders, eben wegen dem klima.
      hast vielleicht recht, sollte ich vielleicht nicht erwähnt haben.
      sorry!!!
      meine mutter und mein mann bekommen es sofort mit, wenn sich da etwas bei mir verändert. das ist vielleicht auch noch ein vorteil.
      auf jeden fall kann man es in d nicht nachahmen, das weiss ich noch von damals,da gebe ich dir vollkommen recht. damals in d war es bei mir auch so, das es nur schleichend anfängt mir den konzentrationsstörungen und so!
      LG
      Lucy
    • hallo ihr lieben

      ich hab auc meine diät aufghört weil mir das durch ganzen streß denich hatte voll schwer viel und war auch nciht mehr in deruni klinik....
      bis letztes jahr bin ich mal weil ich kopfschmerzen hatte und das jahre lang wiederhin seit dem regelmäßig aber die kopfschmerzen liegen nicht an der pku leider könnte man sagen weil das wüsste ich was es ist aber bin auch froh drüber das es mir nicht geschadet hat
      naja dann wurde ich im november schwanger und musste von heute auf morgen alles umstellen horror pur
      das is so schwer jetzt schwanken meine werte immer leider

      obwohl ich alles mache ich nehm schon mehr pulver alsich muss
      aber hilft nix keine ahnung warum muss 2mal diewoche buktabnehmen und wenn sie zu hoch sind bleib ich direkt in derklinik.

      die stehen da gott sei dank gut hinter mir