An alle PKU ler die über 40 Jahre alt sind

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    • @Ankabe Ich glaube, die psychischen Aspekte kann man nur nachvollziehen, wenn man selbst betroffen ist. Von außen denkt man immer, das muss doch gehen, man muss doch nur nein sagen. Man muss das aus sich selbst heraus beschließen, zwingen kann man da niemanden, sonst hält man es nicht durch. Ich habe keine PKU, aber Allergien. Und wenn man Milch, Ei, Weizen und Zucker nicht verträgt, sind wir ja schon fast bei PKU. Man kann bei Allergien schon deutlich besser verzichten als bei PKU, weil man eben eine direkte Reaktion hat. Wer nach dem Essen Ausschlag, Durchfall oder Atemnot bekommt, kann viel leichter nein sagen. Und dennoch... die Verlockungen rufen. Vielleicht doch einen Haps nehmen? Mit Medikamenten die Reaktion etwas abschwächen? Die Rötung waren am nächsten Tag verschwunden? Vielleicht kann man ja doch noch mal den leckeren Eisbecher nehmen, wenn man den Rest des Tages nicht mehr ausgehen muss? Glaub mir, man weiß, dass es nicht gut ist. Das heißt nicht, dass man nicht von allen Seiten mit Verlockungen bombardiert wird: Im Fernsehen kommt ständig Werbung für Essen, im Film geht das Pärchen romantisch essen, der Kollege gibt zum Geburtstag eine Runde Kuchen aus, in der Stadt duftet die Bäckerei, die Freunde laden zum Pizza essen ein, die Cafeteria auf Arbeit hat dein Lieblingsessen...

      Was deine vorgeschlagene Mahlzeiten unterwegs angehen, die haben mehr Phe als du denkst. Man kann das mal als Notlösung machen, um es nicht total aus dem Ruder laufen zu lassen, aber regulär geht das nicht. Sabrina hat das schon sehr schön beschrieben. Man muss ja nicht nur eiweißarm essen, man muss auch mit der Toleranz auskommen und die ist oft schneller erreicht als gedacht. Als Erwachsener braucht man eine vernünftige Portionsgröße. Und Sabrina hat da echt die A...karte mit ihrer winzigen Toleranz. Ein Pizzaboden liegt locker im zweistelligen Eiweißbereich. Und auch der Gemüsebelag hat mehr als genug. 50 g Brokkoli = 2 g, 50 g Champignons = 1,4 g, ein paar Oliven 0,8 g und schwupps sind das bestimmt 15 g Eiweiß für die Pizza, ohne Käse. Ein Soja Latte bei Starbucks hat 2 g auf 100 ml also ca 4-6 g insgesamt. Eine kleine Portion Pommes bei McDonalds mit einer Apfeltasche macht zusammen 4,4 g Eiweiß. Eine Portion Reis mit 200 g sind auch locker mal 5 g, ohne Gemüse. Wie soll man irgendwas von diesen Dingen einplanen, wenn man wie Sabrina 6 g am Tag zur Verfügung hat. Sowas schafft man nur mit viel Willenskraft, vor allem wenn die Alternative so leicht zu haben ist und man merkt überhaupt nichts.
    • Hallo @mieze,

      ja, da hast Du definitv recht! Manchmal wuenschte ich mir selbst PKU zu haben, um die Dinge besser verstehen zu koennen und auch um authentisch fuer meine Kinder zu sein. Wie ich ja schon geschrieben habe, ich probiere alles bevor ich es den Kindern gebe - auch saemtliche Aminosaure Mischungen etc. Aber ich kann/darf mich davon ja nicht ausschliesslich ernaehren und das erklaere ich den Kindern natuerlich auch immer. Ich habe das Glueck, dass ich ein sehr disziplinierter Mensch bin und mir Verzicht, egal auf was, sehr leicht faellt. So kann ich zum Beispiel am Wochenende wenn mal eine Party ist oder ein besonderer Anlass ist eine Zigarette rauchen und dann wieder gar nicht... Ich selbst musste z.B. ein Jahr lang komplett auf Kuhmilch verzichten und bei dem Angebot was wir an Alternativen haben ist auch das mir nicht schwer gefallen. Aber ich weiss genau was Du meinst und die Menschen gehen damit natuerlich auch einfach unterschiedlich um. Ich weiss, dass man ueberall Verlockungen finden kann - egal ob unterwegs, oder im Fernsehen oder oder oder. Aber ich muss sagen, dass Essen und Lebensmittel fuer mich zwar notwendig sind, aber mein Leben und mein Denken nicht dominieren. Auch wenn ich taeglich sehr viel Zeit damit verbringen muss fuer die Kinder einzukaufen, zu kochen etc.
      Bzgl der vorgeschlagenen 'Kompromisse' ist mir durchaus klar, dass die einiges an PHE haben. Aber das sollte ja ein Kompromissvorschlag sein fuer Ausnahmen... Und bei @Sabrina ist es wie Du schreibst wirklich sehr sehr wenig als Erwachsener.
      Ich hoffe einfach, dass ich meine Kinder (abgesehen von der Pubertaet) immer wieder motivieren kann bei der Diaet zu bleiben und auf sich und ihre Gesundheit zu achten...

      @ Sabrina: was kochst Du denn so fuer Dich? oder was ist dein Lieblingsessen?

      Viele Gruesse,
      Katie
    • Ich denke, dass man sich immer erst da wirklich rein versetzen kann, wenn man auch in der Lage ist - und das ist man eben nur mit PKU! Sicher wissen die meisten, dass sie sich damit schaden wenn sie die Diät nicht richtig halten - wobei das schlimmste die Nicht-Einnahme der AS ist. Aber das ist so ähnlich wie beim rauchen schätze ich - auch da wusste ich früher, dass es meiner Gesundheit garantiert schaden wird auf Dauer, vielleicht sogar mein Leben verkürzen wird und trotzdem habe ich es lange nicht geschafft damit aufzuhören. Inzwischen rauche ich schon sehr lange nicht mehr, aber es hat sehr viel Willenskraft erfordert und war verdammt schwer - jedenfalls damals. Heute weiss ich gar nicht mehr, warum ich früher geraucht habe :rolleyes:
      @Sabrina - wenn die Toleranz so niedrig eingestellt ist, dann ist es sicher sehr schwer. Ich würde da glaube ich immer versuchen, dies in einer Reha besser anzupassen. Das klappt ja sehr oft. Als Erwachsener verstoffwechselt man noch zwischen 8-12 mg Phe pro Kilo. Da kann man ja selbst ausrechnen, wo man im niedrigstem Fall liegt und wo im höchstem. Natürlich kann man die Optimaltoleranz nur erreichen wenn alles stimmt: AS Menge, Gesamteiweiss, Kalorien, Fette, Kohlehydrate etc. Aber das kann man eben in so einer Massnahme gut herausfinden - es lebt sich halt leichter wenn man dann mehr Phe zur Verfügung hat denke ich :)
    • Hallo @Ankabe ,
      ich weiß leider noch nicht genau, wie hoch meine aktuelle Toleranz ist. Nach meinem letzten Wert muss ich leider vermuten, dass sie unter 500 pro Tag liegt. Meine Werte sind jetzt um die 10, möchte aber noch weiter runter. Als Kind hatte ich immer eine rechte niedrige Toleranz, das weiß ich noch. Damals hat ja auch meine Mama immer tolle Sachen für mich gekocht und vorbereitet, da war die Diät eigentlich kein Problem. Ich fand das manchmal sogar ganz cool, immer etwas "Besonderes" zu haben.
      Die Ausnahmen, die du beschreibst, sind leider noch lange zu eiweißreich für mich. Aktuell ist es so, dass ich maximal mal eine kleine Portion Pommes esse, wenn ich mittags mit Kollegen essen gehe - an den Tagen überschreite ich dann aber immer meine Toleranz. Die anderen Beispiele brauche ich also gar nicht zu versuchen. Salat essen im Restaurant finde ich überhaupt nicht reizvoll. Oft sind da ja eiweißreiche Sachen drin wie Hähnchen, Käse, Schinken, Ei, Meeresfrüchte, etc. Die muss man dann natürlich weglassen. Am Ende bleibt dann in den allermeisten Fällen sowas übrig wie Salat, Gurke, Tomate und ein schlechtes Essig-Öl-Dressing (oder manchmal sogar gar keins!). Das finde ich echt nicht reizvoll und auch viel zu teuer. Ich mache mir zu Hause häufig Salat und tue dann etwas "Besonderes" rein wie Trockenfrüchte, Avocado, Banane, halt nicht so langweilig. Deshalb widerstrebt mir das sehr, für einen "schlechteren" Salat dann auch noch viel Geld zu bezahlen. Im Notfall geht das ja, aber mit Genuss und Belohnung hat es dann auch wieder nichts zu tun. Und es ist kalt. Also im Moment verzichte ich dann lieber ganz, esse vorher und trinke nur was...
      Wenn du eiweißreiche Lebensmittel in den Plan deiner Kinder "einarbeiten" musst, wird das denke ich klappen, dass sie ggf.auch wieder darauf verzichten können. Vielleicht fällt es ihnen leichter, wenn es nicht in der Form ist "So, jetzt darfst du noch den leckeren Joghurt löffeln" sondern wenn du die Phes eher unauffällig in das Essen einbringst, beim Kochen oder Backen oder so. Da fänd ich es zumindest leichter, es dann ggf. einfach wieder wegzulassen.
      Liebe Grüße!
      Du kannst die Wellen nicht aufhalten, aber Du kannst lernen zu surfen
      - Jon Kabat-Zinn -
    • Hallo @froquelise ,

      unter 500, mmh... das ist als Erwachsener natuerlich nicht so viel. Bei Werten um 10 natuerlich auch alles andere als optimal. Aber Du hoerst Dich ziemlich ehrgeizig und ambioniert an, also wenn ich das so sagen darf bin ich sicher, dass Du das schaffst und Dich selbst motivieren kannst dabei zu bleiben. Du tust es ja fuer niemand anderen, nur fuer Dich ganz allein!
      Ich "verstecke" schon sehr viel Sahne, Butter und in Kuchen, Pfannkuchen und Waffeln auch Eigelb. Aber ich muss aufpassen, dass die Sachen nicht zu fettig werden. Fett waere ja an sich gut und fuer unsere Essensverweigerer waeren die Kalorien auch gut, aber dadurch dass Beide sehr duenn sind und schlechte Esser vertragen sie so fettiges Essen nicht. Ich habe schon mehrmals (in meiner Verzweiflung wohlgemerkt) versucht Ihnen abends Kalorien unterzujubeln indem ich viel Butter oder Sahne ins Essen gemischt habe - das Ergebnis war, dass sie mir alles vor die Fuesse gekotzt haben =O 8o
      PKUler nehmen ja so gut wie gar kein Fett durch die Ernaherung auf und das ist uns jetzt schon oefter zum Verhaengnis geworden... Mit Bauchschmerzen oder eben kotzen :panic:

      Liebe Gruesse,
      Katie
    • Ankabe schrieb:

      PKUler nehmen ja so gut wie gar kein Fett durch die Ernaherung auf
      Das würde ich so pauschal nicht sagen. Es gibt eine lockere Regel (die habe ich von meiner Mutter und hoffe sie ist noch aktuell), dass Lebensmittel die mehr Fett haben, weniger Eiweiß haben. Das kann man bei Milch 1,5% und 3,5% z.B. sehen, auch wenn der Unterschied hier minimal ist.
      Aber wir können ja z.B. Butter in gewissem Maße essen und Margarine, was noch weniger Phe hat. Da ist ja ganz schön fett drin und wenn man das regelmäßig auf Brot schmiert...
      Ich kenne die Nährwerttabellen nicht auswendig, aber ich kann mir auch vorstellen, dass in der Phearmen Schokolade auch etwas mehr Fett drin ist.
      Und am Ende bleibt die Frage, das Rätsel. Wer ehrt die, die wir lieben durch das Leben, das wir führen? Wer lehrt uns was real ist und wie man über Lügen lacht? Wer entscheidet, warum wir leben und wofür wir sterben? Wer legt uns in Ketten und wer besitzt den Schlüssel, der uns befreien kann? Du allein! Du hast alle Waffen die du brauchst! Jetzt kämpfe!
    • So gut wie gar kein Fett stimmt natürlich nicht, aber dennoch fehlen etliche Fettquellen wie z.B. Fleisch, Fisch, Nüsse/Körner/Samen und Milch, sodass PKUler durchaus teilweise das Problem haben zu wenig Kalorien zu sich zu nehmen. Ich nehme schon großzügig Öl beim Braten, schmiere ordentlich Butter aufs Brot, mache eine Butterflocke aufs gekochte Gemüse und gebe Maltodextrin, dennoch kriegen wir die Kalorienmenge nicht mal annähernd in den Bereich, den mein Kind haben sollte. Aber es sind ja nicht nur die Kalorien. Es fehlen ja durchaus essenzielle Fettsäuren wie Omega-3-Fettsäuren, die Normalesser z.B. aus Fisch bekommen. Aber für sowas gibts ja zum Glück Ölsorten wie Raps, die das ganz gut auffangen können. Man muss halt nur wissen, welche am besten geeignet sind.
    • Hallo @ Mieze,

      ja genau das gleiche Problem haben wir auch. Unsere Grosse sollte nach Moeglichkeit 1300 Kcal zu sich nehmen. An einem guten, bzw sehr guten Tag, schaffen wir 900. Und da ist wieder das Dilemma mit steigenden Werten, einer eigentlich noch hoeheren PHE Toleranz und dem Kind das nicht essen moechte :panic:
      Ich bin in der Weihnachtszeit ganz dankbar fuer die vielen Suessigkeiten wie Lebkuchen (den es bei uns auch ganz gerne mal mit geschlagener Sahne gibt) oder der Schokolade. Da habe ich zumindest das Gefuehl, dass wir annaehernd hinkommen. Rapsoel finde ich auch sehr gut und kommt bei uns regelmaessig zum Einsatz. Abgesehen davon bleibe ich aber am liebsten bei der ganz normalen Butter da ich den Geschmack sehr gut finde.

      Liebe Gruesse,
      Katie
    • @Ankabe
      Wie trinkt denn eure Große die AS? Falls sie es nur mit Wasser trinkt, probiert es doch mal mit was anderem. Meine Mutter ist irgendwann mal dazu übergegangen meine AS mit Apfelsaft zu machen, damit ich mehr Kalorien bekomme. Die sind ja schließlich nicht nur in Fetten enthalten sondern auch in Kohlenhydraten/Zucker.
      Und am Ende bleibt die Frage, das Rätsel. Wer ehrt die, die wir lieben durch das Leben, das wir führen? Wer lehrt uns was real ist und wie man über Lügen lacht? Wer entscheidet, warum wir leben und wofür wir sterben? Wer legt uns in Ketten und wer besitzt den Schlüssel, der uns befreien kann? Du allein! Du hast alle Waffen die du brauchst! Jetzt kämpfe!
    • Hallo,ich bin 1973 geboren und bei mir wurde der Test freiwillig gemacht. Meine Mutter musste damals 20 Mark dafür bezahlen. Sie hat es gemacht,zum Glück! Dadurch wurde gleich nach der Geburt bei mir PKU festgestellt. Habe daher keine Schäden. Es hiess immer, ich sei einer der ältesten in Deutschland die PKU haben,es gleich erkannt wurde und dadurch keine Schäden entstanden sind. Das hat die Sache aber nicht leichter für mich gemacht. Denn wenn ich als Kind oder Jugendlicher Fragen für die Zukunft hatte,bekam ich immer die Antwort: Wir wissen es nicht. So bekam ich mit ca. 15 Jahren auf die Frage,was passieren wird wenn ich die Diät abbreche, die Antwort: 50:50,das Schäden auftreten könnten. Aber welche, das konnte man mir nicht sagen. So brach ich die Diät ab und ernährte mich normal. Ab da hatte ich ein schönes Leben. Wobei ich nun im Nachhinein sagen muß,es war ein fataler Fehler! Ich habe relativ früh Konzentrationsschwächen gehabt. Und nun mit über 40 habe ich noch langsam sehr schlimme Depressionen gehabt. Ausserdem habe ich Hautprobleme(wobei ich noch nicht sagen kann,ob ich die auch mit Einhaltung der Diät hätte).
      Fazit: Das war wohl die größte Fehlentscheidung in meinem Leben. Ich war nicht in der Lage mein Meisterbrief zu machen,hätte fast Selbstmord gemacht und habe so einiges in meinem Leben nicht regel können. Jetzt halte ich wieder strenge Diät und alles wird wieder besser :)
      Mein Rat an alle Betroffenen,haltet ein Leben lang Diät. Der Preis den man sonst bezahlt,ist viel zu hoch!!!
    • Hallo @ Howard,

      danke fuer Deine ehrlichen Worte! Auch wenn das sehr drastisch in Deinem Leben verlaufen ist (was sicherlich nicht bei Allen, die die Diaet abbrechen, der Fall ist) zeigt es doch, wie wichtig es ist dabei zu bleiben. Ich finde es bemerkenswert, dass Du den den Weg zurueck zur Diaet aus eigener Kraft geschafft hast und darauf kannst Du sehr stolz sein!
      Bei allem was ich hier so lese scheint es aber so zu sein, dass ALLE ausbrechen - sich nicht an die Diaet halten. Und die meisten irgendwann zurueck kehren. Die Einen frueher, die Anderen spaeter. Ich wuerde mir nichts mehr wuenschen, als dass meine Kinder diese Ausbruchsphase auslassen wuerden. Aber ich fuerchte das ist sehr unrealistisch. Ich kann ihnen Hilfestellung geben wenn sie soweit sind zurueck zu kommen. Aber ich werde sie nicht daran hindern koennen...

      Dir weiterhin auf jeden Fall alles Gute! Ich hoffe du bekommst Deine Depressionen in den Griff und kannst Deine Diaet weiterhin fortfuehren.

      Viele Gruesse,
      Katie


      Hallo @ Melody,

      meine Kinder trinken ihre AS gar nicht. Wir haben PAM-1 von SHS und das ist ein Pulver, dass sich nicht aufloest. Bzw ist es in fluessiger Form komplett ungeniessbar. Sie essen es Beide in Apfelmus. Das klappt ganz gut. Aber Apfelmus hat natuerlich nur sehr wenige Kalorien... Wir schummeln, wie es @mieze auch schon geschrieben hat mit Maltodextin.

      Liebe Gruesse,
      Katie
    • Hallo Ankabe,bei mir läuft langsam wieder alles. Wenn du wirklich mal in die Situation kommen solltest,das deine Kinder ausbrechen wollen,kann ich vielleicht ja durch meine Erfahrung weiterhelfen. Denn wenn ich auch nur einem Menschen durch meine Erfahrung helfen kann,dann ist es für mich sehr schön. Denn vieles kann ich leider nicht mehr bei mir rückgängig machen. Vielleicht hätte es mir damals geholfen,wenn mir jemand aus seiner Erfahrung erzählen hätte können.
    • An Aylin und alle PKUler, vor allem die um und über 40.

      Aylin, ich habe deinen Aufruf an die 40er unter uns erst heute gelesen, es hat mich aber immer schon brennend interessiert, wie es den “Erstlingen” so geht und wie viele es tatsächlich sind.
      Ich bin 41 Jahre alt und lebe derzeit in Dubai, wo ich als Vorschullehrerin für die Schweizer Internationale Schule arbeite.
      Ich finde es sehr spannend, all eure Erfahrungen und Erlebnisse mit der PKU zu verfolgen. Es ist kaum zu glauben, wie viel sich in den letzen 3 Jahrzehnten, vor allem ernährungstechnisch, getan hat. Und Tabletten, die man einnehmen kann, um den PHE Wert niedrig zu halten, soll es auch geben.
      Ich wurde gleich nach meiner Geburt gescreent und habe bis zu meinem 8. Lebensjahr strenge Diät gehalten. Danach habe ich Fleisch, Fisch, Eier und Co zwar probiert aber nie wirklich mögen. Ich ernähre mich heute vorwiegend pflanzlich (mit Kichererbsen, Tofu, Avocado, Quinoa als Eiweißquelle), halte mich also an keine strenge Diät. Ich versuche jedoch, Mengen und Phenylalaninwerte im Auge zu behalten. Während der letzten zwei Dekaden habe ich mal mehr, mal weniger auf meine PKU Ernährung geachtet. Fleisch, Fisch und Eier habe ich so gut wie nie gegessen. Davor kannte ich allerdings auch die “Tage der Revolte”, wo ich FishMac und Extrawurstsemmel, Schokolade und Eiscreme gegessen und mich um meine PKU wenig geschert habe.
      Wenn immer ich heute etwas zu mir nehme, dann registriere ich meist durch Schätzungen, ob mein Essen nun zu viel, zu wenig oder angemessene Mengen an Phenylalanin enthält. Tage der Entgleisung gibt es auch heute, das allerdings selten. Die PKU ist also immer und überall in Gedanken dabei.
      Es geht mir gut; ich bilde mir ein, dass ich es manchmal an meiner Konzentrationsleistung merke, wenn meine Ernährung gut oder schlecht war. Dann wiederum beobachte ich Lehrerkollegen, die noch unkonzentrierter sind als ich und keine PKU haben. Kopfschmerzen habe ich so gut wie nie, und wenn, dann sind diese wetter bedingt Ist es erwiesen, dass Kopfschmerzen von zu hohen Phe Werten im Blut kommen können?

      Ich möchte hier auch erwähnen, dass ich meiner Mutter so sehr dankbar bin! Sie hat mit meiner PKU die meiste Arbeit gehabt und diese sehr ernst genommen. Meine PKU habe ich oft verheimlicht, selten erwähnt. Wenn ich von meiner PKU erzählte, kam oftmals die verwunderte Aussage: "Komisch. Das sieht man die gar nicht an. Du schaust ja ganz normal aus." Heute ist das anders. Ich bin fast stolz darauf, “anders” zu sein. Wenn mich die PKU etwas gelehrt hat, dann dass ich ziemlich genau weiß, was mir und meinem Körper gut tut, und was nicht. Sie hat mich Dankbarkeit gelehrt und die Aussöhnung mit meinem Schicksal.
      Herzliche Grüße,
      Bluna
    • Hallo Ihr Lieben,
      Ich bin Jahrgang 68 und wurde gleich nach meiner Geburt gescreent. Da wurde bei mir gleich PKU festgestellt. Ich glaube meine Mutter ist manchmal verzweifelt, da es damals nicht so tolle Phe-arme Produkte gab, wie heute. Das war alles noch so unerforscht und keiner kannte sich wirklich damit aus. Ich weiß , dass ich immer Angst hatte und geweint habe, wenn es zur Blutabnahme in die Klinik ging. Ich habe in meiner Kindheit nur vegetarisch gelebt. Heute nasche ich schon mal eine Bratwurst auf dem Weihnachtsmarkt oder esse Lachsschinken auf der Stulle. Aber das passiert nur einmal im Monat. Was ich bis heute nicht esse, ist Fisch oder Meeresfrüchte. Auch Schokolade finde ich nicht lecker. Auch wenn ich mit Freunden in ein Restaurant gehe, wähle ich immer etwas ohne Fleisch, oder ich gucke auf die Speisekarte, ob ich was Fleischloses aus den Beilagen zusammenstellen kann. Sonst geht es mir sehr gut. Meine Blutwerte sind immer unter 10 und im Moment nehme ich P-AM Anamix 3 Beutel (Tropenfrucht) am Tag.
      Das einzige was ich heute manchmal bereue, ist die Kinderlosigkeit. Man sagte mir damals, das mein Kind schwer behindert zur Welt kommen würde. Das war für mich damals ein Schock. Heute bin ich verheiratet, ohne Kind aber mir geht es sonst sehr gut.