Wasz pierwszy kontakt z Poradnią Metaboliczną PKU

    This site uses cookies. By continuing to browse this site, you are agreeing to our Cookie Policy.

    We are happy to see you visit us as a guest.
    Some functions require a free registration. Become a member!

    • Wasz pierwszy kontakt z Poradnią Metaboliczną PKU

      Witam ! :)

      Chciałbym podzielić się doświadczeniami i przedstawić Wam nasz pierwszy kontakt
      z Poradnią Metaboliczną.



      Pewnego dnia dostaliśmy powiadomienie z Akademii Medycznej w Gdańsku o podejrzeniu
      Fenyloketonurii u naszej córki Zuzanny. W tamtym czasie moja wiedza na temat tej choroby była
      znikoma. Kilka lat wcześniej oglądając Teleexpress spotkałem się z reportażem na temat PKU. Czytając to wezwanie a w nim przewijające się słowo Fenyloketonuria pierwszą rzeczą o której pomyślałem to ów reportaż z Teleexpressu. Niezwłocznie udaliśmy się do Gdańska aby wyjaśnić sprawę. Była zima i gdy zjawiliśmy się pod Akademią Medyczną było już ciemno. Dopytując przechodzących ludzi nikt nie potrafił powiedzieć nam w którym budynku znajduje się poradnia metaboliczna. Po kilkunastu minutach poszukiwań jakaś pani powiedziała " To chyba gdzieś na końcu w starych barakach, ale nie wiem czy jeszcze przyjmowani są tam pacjenci"
      Jak się wkrótce okazało kobieta dobrze nas pokierowała na tyły Akademii Medycznej.
      Stanęliśmy przed starym okratowanym budynkiem niczym nie przypominającym
      szpitala. Nie mogłem pogodzić się z myślą, że moja żona z dzieckiem spędzą w tym obskurnym miejscu kilkanaście dni. W porównaniu z tym miejscem nasza małomiasteczkowa poradnia dziecięca wyglądała na prawdę pięknie. Gdy przyjęto nas na oddział nikt nie pofatygował się udzielić nam podstawowych informacji na temat choroby Zuzanny. Jedyną rzeczą którą zdołałem wydusić od personelu to fakt, że córka będzie musiała być na diecie, nic poza tym. Nikt w tym czasie nie zaproponował opieki psychologa. Jak na ironię na ścianie wisiał plakat informujący o konkursie na najlepszą pielęgniarkę. Tego konkursu chyba żadna z pielęgniarek nie chciała wygrać bo traktowani byliśmy jak powietrze. Żona miała spędzić w Akademii Medycznej dwa trudne niekończące się tygodnie w których jak się później okazało praktycznie sama musiała radzić sobie z załamaniem psychicznym oraz nową sytuacją. Tak zakończył się mój pierwszy dzień pobytu na oddziale. Wracając nocą do domu cały czas nachodziły mnie czarne myśli jak będzie wyglądało nasze życie z chorym dzieckiem.
      Następnego dnia Zuzanna trafiła pod opiekę pani dr Filipowicz która stopniowo wyjaśniała żonie na czym polegać będzie dieta córki. Szczerze powiem, współczuję jej warunków w jakich musiała przyjmować pacjentów z PKU w tamtym budynku. Muszę nadmienić że aby wejść na oddział należało przejść przez jeden z "gabinetów" lekarskich znajdujących się bezpośrednio za zakratowanymi drzwiami. Często zdarzało się, że ludzie nie wiedząc gdzie jest wejście wchodzili bezpośrednio do pokoju w którym badany był pacjent. W tych warunkach przyjmowani byliśmy przez pierwszy rok. Pewnego dnia dostałem informację że stary budynek zburzono a Fenylaki przyjmowani będą w nowym miejscu. Jadąc na kolejne spotkanie nie mogłem się doczekać nowego miejsca i ku mojemu zdziwieniu było na prawdę ładne i co najważniejsze nikt już nie mylił wejścia do szpitala i nie "ładował się" do nas podczas badania. Wszystko było by pięknie gdyby nie odległość do Gdańska którą musieliśmy pokonywać raz w miesiącu (130km.) Szczególnie zimą mieliśmy obawy przed wyjazdem. Pewnego dnia podczas rozmowy z panem Leszkiem z Bydgoskiego Stowarzyszenia Chorych na Fenyloketonurię dostałem informację pozytywnie oceniającą bydgoską poradnię PKU. Z uwagi na niewielką odległość od Bydgoszczy nie zastanawiając się długo zarejestrowałem Zuzę. Na wizytę czekaliśmy około dwóch tygodni. Po przybyciu do poradni byliśmy na prawdę mile zaskoczeni podejściem do pacjenta. W dodatku dostaliśmy opiekę dietetyka i psychologa, (czego brakowało w Gdańsku). Od razu na pierwszej wizycie zrobiono niezbędne badania (morfologia, bilans 2-latka itp.) Wydawać by się mogło że w większym ośrodku leczenia jakim jest Akademia w Gdańsku opieka powinna być na wyższym poziomie, jak widać na naszym przykładzie wcale tak być nie musi. Piszę tego posta ponieważ jestem ciekawy waszych pierwszych doświadczeń z poradnią PKU. Myślę że dzięki waszym opiniom chorzy jak i rodzice, szczególnie ci początkujący będą lepiej poinformowani czego mogą się spodziewać w poradniach metabolicznych. Czy będą mieć kontakt z dietetykiem i psychologiem czy też nie. Jak wiemy różnie to bywa w zależności od poradni.
      Dopisujcie się do tematu np. z czego jesteście zadowoleni a czego brakuje lub brakowało w kontaktach z poradnią PKU.


      Sorki że się tak rozpisałem ale jakoś tak "posypało się z klawiatury"

      Pozdrawiam wszystkich, Jarek Softail

      The post was edited 3 times, last by Softail ().

    • Jestem mamą dwójki dzieci .Pierwszy na świat przyszedł synek.Dwa lata póżniej zdecydowaliśmy się na drugie dziecko,jakaż to była ogromna radosć,gdy dowiedzieliśmy się,że będzie córeczka.Poród zakończył się cesarskim cięciem.Na czwartą dobę wyszłam ze szpitala...Za 3 dni otrzymałam telefon z INSTYTUTU MATKI I DZIECKA Z WARSZAWY,iż nasza córeczka prawdopodnobnie jest chora na fenyloketonurię.Ledwie jescze chodziłam ,spakowalismy się i następnego dnia stawiliśmy się w szpitalu(230km od domu).Co się okazało na miejscu w szpitalu warunki były spartańskie,nie było żadnego bufetu,żeby coś zjeść a nawet sklepiku na terenie szpitala.Stał jedynie automat z batonami..Mało tego musiałam siedzieć na krześle cały dzień przy łóżeczku,gdyż nie było łóżek dla matek,na noc można było przynieść materac,który kładło się na ziemi.Prosze sobie wyobrazić jak ciężko jest położyć się po cesarce praktycznie na ziemi i wstawać w nocy kilkanaście razy.Poprostu szok...Przyszła wreszcie pani doktor i powiedziała ,że pobiorą krewi zrobią badania...Byłam bardzo zdenerwowana i płakałam,niestety nikt mnie nie pocieszył,pani doktor powiedziała ,żebym się optymistycznie nie nastawiała,bo raczej napewno jest chora.Byłam tam sama z córeczką,230km od,nie miałam nikogo...byłam kompletnie załamana i nie radziłam sobie z tym...ciągle płakałam.Po 3 dniach przyszła do mnie jakaś młoda pani psycholog,trochę mi ulżyło...Po dwoch tygodniach wyszliśmy do domu...Za dwa dni moja córeczka kończy 4 miesiącea mnie dalej nachodzą chwile słabości i bezradności....Ciągle zadaje sobie pytanie-dlaczego jeśli czegoś się tak bardzo pragnie,nigdy nie jest tak jak byśmy chcieli... :(
    • Jestem mamą dwójki dzieci .Pierwszy na świat przyszedł synek.Dwa lata póżniej zdecydowaliśmy się na drugie dziecko,jakaż to była ogromna radosć,gdy dowiedzieliśmy się,że będzie córeczka.Poród zakończył się cesarskim cięciem.Na czwartą dobę wyszłam ze szpitala...Za 3 dni otrzymałam telefon z INSTYTUTU MATKI I DZIECKA Z WARSZAWY,iż nasza córeczka prawdopodnobnie jest chora na fenyloketonurię.Ledwie jescze chodziłam ,spakowalismy się i następnego dnia stawiliśmy się w szpitalu(230km od domu).Co się okazało na miejscu w szpitalu warunki były spartańskie,nie było żadnego bufetu,żeby coś zjeść a nawet sklepiku na terenie szpitala.Stał jedynie automat z batonami..Mało tego musiałam siedzieć na krześle cały dzień przy łóżeczku,gdyż nie było łóżek dla matek,na noc można było przynieść materac,który kładło się na ziemi.Prosze sobie wyobrazić jak ciężko jest położyć się po cesarce praktycznie na ziemi i wstawać w nocy kilkanaście razy.Poprostu szok...Przyszła wreszcie pani doktor i powiedziała ,że pobiorą krewi zrobią badania...Byłam bardzo zdenerwowana i płakałam,niestety nikt mnie nie pocieszył,pani doktor powiedziała ,żebym się optymistycznie nie nastawiała,bo raczej napewno jest chora.Byłam tam sama z córeczką,230km od,nie miałam nikogo...byłam kompletnie załamana i nie radziłam sobie z tym...ciągle płakałam.Po 3 dniach przyszła do mnie jakaś młoda pani psycholog,trochę mi ulżyło...Po dwoch tygodniach wyszliśmy do domu...Za dwa dni moja córeczka kończy 4 miesiącea mnie dalej nachodzą chwile słabości i bezradności....Ciągle zadaje sobie pytanie-dlaczego jeśli czegoś się tak bardzo pragnie,nig

      Post by Kinga Pietera ().

      The post was deleted, no further information is available.
    • (Przepraszam za moja polszczyzne, nie mieszkam w Polsce od 26 lat. Wyjechalem jako dziecko)
      Napisze pare zdan jak jest w Francji. Czytajac doswiadczenia z Polski, jeste naprawde szczesliwy, ze wyjechalem w 1988r. do Niemiec. W listopadzie 2013r. wyjachalismy z zona i synem (mial dwa latka) do Lyon. Jestesmy tutaj na 18 miesiecy, ale moze wczesniej wrocimy. Urodzila sie w marcu nasza corecza. Tydzien pozniej otrzymalem w pracy telefon od dr. Fouilloux z klinik dzieciecej. Niestety wszystkiego ne zrozumialem, ale wiedzialem, ze jest bardzo zle. Przekazalem telefon koledze. Lekarz natychmiastowo kazal przyjechac do kliniki. U nas jest dodatkowo problem, ze jestesmy tutaj bez rodzin (rodzice nasi mieszkaja w Niemczech i w Japonii).
      W szpitalu nikt nam nie chcial powiedziec co Laetitia ma, kazali czekac na lekarza. On tam zaczol tlumaczyc co to jest PKU, ze nie bedzie mogla jest miesa i ryby. Pytajac czy bialka zwierzecego, powiedzial, ze tak. Na drugi dzien siedzialem z nim, z dietetyczka i z genetykiem (ktory przypadkowo byl z Grenoble i rozmawial po niemiecku). Po troche dowiadywalem sie, ze w sumie nic nie bedzie mogla jesc. Ma klasyczna forme, enzym wogole nie jest aktywny. Laetitia przechodzila straszne tortury,co dwie godziny pobierana krew z dloni, piety, glowki. Za kazdym razem trwala procedura pol godziny, przez pol godziny ruszali igla w stopce, zeby znalesc krew! Na prozby dr Fouillhoux zgodzil sie, zeby zona wyszla na weekend do domu, potem sie zgodzil, aby wyszli do domu po pieciu dniach, jezdzilismy so dziennie na badania. Bylismy zdania, ze butelke moze dostac w domu, ze nie musi spedzac 24h w szpitalu, tylko zeby podac butelke. Niestety psycholga nam tez nikt nie zaproponowal! Wiem teraz, ze bylo by mi to potrzebne. Dlatego moze wczesiej wrocimy do Niemiec. W Fracji jest ten plus, ze za produkty dla ludzi z PKU nie trzeba placic, w Niemczech niestety tak.
      Ogolnie we Francji podoba nam sie lepiej, ludzie (w Lyon) sa mili, w niemczech mielismy inne doswiadczenia, szczegolnie zona w urzedach, traktuja obcokrajowcow jak najwieksze smieci (szczegolnie w Norymberdze). Niestety w Francji musze wszystkie rachunki placic sam i czekac na zwrot z Niemiec. Piec dni w szpitalu (w tym dwa dni na przepustce) kosztowaly 6500 euro,juz od 8 tygodni czekam na zwroc. Pierwsza dostawa mleka kosztowala 1200 euro. Co tydzien nowe rachunki, lekarz, labor ... Corka bardzo zle pije, ma czesto zle wyniki, czasami psychicznie nie daje rady, w tedy jeszcze dochodza te wszystkie rachonki. Powod wrocic wczesniej do Niemiec.
      Opieka w szpitalu po za tym jest bardzodobra! Dr Fouilhoux (ma wzrok anila, podobny do Korczaka) jest bardzo, bardzo dobrym czlowiekiem. Wiem, ze takiego drugiego lekarza nie znajdziemy. Zawsze ma czas, gdy jest pilne kaze natychmiast przyjechac (pieszo nawet w 20 minut bysmy doszli do klinik). Wizyta trwa o kolo godziny, nawet gdy jest pozbo i moglby skonczyc w 5 minut i isc do domu. Z Laetita obchodzi sie jak z "jajkiem", delikatnie dodytka, cicho mowi (nasz pediatra w Norymberdza byl skapym hamem, do ciecka nic sie nie odezwal, ani slowem. W bil igle, dal zastrzyk i dowidzenia. Do tego byl bardzo arogantny!). Tutaj z lekarazmi mamy inne doswiadczenia, tak samo z ortopeda Laetiti. Dietetyczki sa trzy, zawsze sie dobze opiekuja.