Uniklinik Kiel

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    • Uniklinik Kiel

      Ich habe hier gerade die Posten durch geguckt, aber habe nichts über Kiel gelesen.

      Ich werde noch in HH betreut. Der Kinderarzt Dr. Oldigs und Dr. Merkel, der in der UKE HH arbeitete, betreuen mich nicht mehr. Nur noch meine DA ist die "alte". Ich habe jetzt darüber nachgedacht wie das in Kiel aussieht. Für mich ist es näher.

      Ich würde mich freuen, wenn ihr mir eure Erfahrungen preisgibt. :)

      Wie ist das dort, haben sie Fachleute die sich um die Erwachsenen kümmern?
      Liebe Grüße
    • Ich kenne Deinen behandelnen Arzt in Hamburg

      :rolleyes: Hallo Donia,

      habe Deinen Beitrag gelesen das Dich Deine Ärzte dort nicht mehr behandeln wollen.Ersteinmal finde ich das ein unding das die Dir nicht mal eine Info geben können an wen Du Dich noch wenden Kannst. Dein Arzt dort in Hamburg heisst Dr. Oldigs Du wirst es jetzt bestimmt nicht glauben aber dieser Arzt war zu meiner Kinderzeit mein behandelner Arzt in der Uni Kinderklinik in Kiel. er hatte glaube ich, sehr viel mit mir zu tun, da damals meine Werte eigentlich nie gut waren, und er mich immer fragte was ich denn verbotenes gegessen hätte. Kannst Ihn ja mal fragen wenn Du noch gelegenheit hast ob er eine Nina Siegfried aus Kiel( Mädchenname) kennt ich denke schon dann grüße Ihn mal von mir. :D ;)

      So nun zu Deinen Problem. Ich werde zu Zeit da ich einen Kinderwunsch habe in der Uni Kinderklinik in Kiel von einen Dr. Schulz-Jürgensen betreut. Ich weiß von Ihm das dort auch mehrere Erwachsene mit PKU betreut werden. Es gibt dort soweit ich weiss jeden Donnerstag von 9:00 bis 15:00 Uhr ? eine PKU Sprechstunde. Hier die Telefon Nr. von der Kinderklinik in Kiel Anmeldung:

      0431-597-1653 und von Dr. Schulz - Jürgensen( Oberarzt) 0431-597-1622 ;)

      Ich hoffe ich kann Dir damit helfen. Kannst denen dort Dein Problem mal erzählen die können Dir bestimmt weiterhelfen. Vielleicht kann man sich dort ja auch mal treffen? Ich würde mich freuen.Mein nächster Termin dort ist am 5. März .

      Übrigens ich habe Dir ja mal geschrieben das Mein Anfangswert vor der Diät das war jetzt vor 3,5 Wochen bei 23 lag. Habe gestern mein neuen Wert bekommen der liegt nun bei genialen 6,o. Habe niemals damit gerechnet das der schon so weit unten ist.

      LG nina sh ^^
    • Hallo nina sh,

      ich glaube Donia meinte, sie würde gerne wechseln weil es zu weit ist nach HH zu fahren (@Donia: Berichtige mich wenn ich da falsch liege)!
      Dr. Oldigs ist übrigens nicht in HH sondern ist nach seiner Zeit in Kiel Chefarzt der Kinderklinik in Flensburg gewesen. Ein sehr sympatischer Arzt. Mittlerweise ist er Pensioniert.
      Wir würden auch gerne wechseln. Zum einen wegen der Entfernung, zum anderen, weil Lasse mit dem Arzt der in HH nicht zurecht kommt. Und er hat eigentlich keine Probleme mit Ärzten. Meine Frage an dich wäre jetzt: Wie sieht es mit der DA aus. Denn ich finde es mindestens genauso wichtig eine gute DA zu haben! Wie sind deine Erfahrungen?
      Liebe Grüße Carsten
    • Ich fühle mich in Kiel gut betreut

      Hallo Carsten,

      Ich kenne Dr. Oldigs nur aus meiner Kinderzeit und das liegt mittlerweile auch schon 30 Jahre zurück, habe mich auch gewundert das er noch praktizieren soll.

      Ich bin ja erst ca. 1Monat in Behandlung in Kiel und kann nur sagen das ich voll und ganz zufrieden bin, sei es mit dem Arzt oder der DA.Die DA ist sehr nett und sympatisch und nimmt sich auch immer Zeit für mich wenn ich da bin, kann sie auch jederzeit telefonish oder per Mail erreichen.Meist ist es per Mail besser die wird dann auch gleich von ihr beantwortet oder sie ruft meistens auch dann gleich zurück.Sie erkundigt sich auch in Hamburg nach den Blutwerten und gibt dann auch bescheid wie sie ausgefallen sind und wie nun weiter zu verfahren ist. Bei meinen nächsten Besuch wird sie auch bei dem Arztgespräch mit dabei sein weil evtl.meine Phe Werte erhöht werden sollen. Schaun wir mal.

      Bevor ich in Kiel gelandet bin habe ich auch in Hamburg angerufen und nachgefragt ob sie auch die Diät neu einstellen würden, und man sagte mir das mache dort auch die Kinderklinik, also habe ich mir gedacht bevor du ganz nach HH fährst rufe ersteinmal in Kiel an. Mir war der Weg auch zu weit.

      Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen. ^^

      nina sh :rolleyes:
    • also, ich habe es ganuso gemeint wie Carsten geschrieben hat. Ich möchte eventuell die Klinik wechsenl, die frage ist ob ich als Erwachsener da gut betreut werde.

      Ich weiß jetzt eigentlich nicht was gut bei einer Klinik ist.

      Nach langer Zeit habe ich wieder angefangen die Diät zu halten, habe ja schon das zittern gemerkt. Da hat es mich gewundert, dass sie gar keine nähern Untersuchungen durchgeführt haben. Nur eben Blutuntersuchung. seit dem ich mich erinnere hatte ich nur ein einziges mal Knochenmarkdichtemessung. Ich verstehe nicht wollen sie mich untersuchen z. B. wenn es zu spät ist? wenn erst irgendwelche schäden bekomme?

      Habt ih vielleichtnoch andere Untersuchungen hinter euch in der UNI KIEL gehabt?
      Liebe Grüße
    • Hallo Donia, :)

      Ich weiss leider nicht welche Untersuchungen Du Dir vorstellst? Welche soll es denn geben? Ich weiss aus meiner Kinderteit in der Uni Kiel das ich öfter mal zum EEG musste und auch öfters beim Psychiater war,und er irgendwelche Intelligenztest mit mir veranstaltet hat.Sogar meine Eltern mussten damals dahin weil ich immer Sachen gegessen habe die verboten waren,und dabei rausgekommen ist das mein Vater ein Arbeitstier war und meine Mutter ein Putzteufel.Weiss auch nicht was das sollte?

      Vielleicht kannst Du mich mal Aufklären was es mit der Knochendichtemessung auf sich hat, habe leider keine Ahnung was es jetzt genau mit PKU zu tun hat.Wenn Du nun bestimmte Untersuchungen möchtest denke ich doch das man mit den Ärzten reden kann. Informiere Dich doch einfach mal in Kiel. Fragen kostet doch nichts.

      LG nina sh ^^
    • Ich habe mich einfach nur gefragt welche untersuchungen es gibt bezüglich PKU, soweit ich mich erinnere habe ich immer nur mein Blut untersuchungen lassen, kein EEG, usw. Ich habe mich gefragt ob das normal ist, ob bei anderen Kliniken anderes gehandelt wird.

      Bei der Knochendichtemessung, wird untersucht, ob du irgendwelche Mängel am Bestand des Knochens hast z.B. Calzium.

      Wenn ich (einige Jahre) auf die Diät nicht geachtet habe, könnte du zu untersuchen sein, ob ich irgendwelche Schäden davongetragen habe. Ich möchte nicht erst behandelt weden, wenn es zu spät ist.

      Habe ich das richtig verstanden, haben sie deine Eltern auch untersucht???

      Das finde ich komisch.
      Liebe Grüße
    • Hallo Donia,
      Meine Eltern wurden damals nicht in dem Sinne Untersucht wie man sich nun eine Untersuchung beim Arzt vorstellt. Sie wurden von einen Psychiater in der Kinderklinik befragt und mussten auch irgendwelchr Tests machen und rauskommen sollte nun warum ich nun denn die verbotenen Sachen gegessen hätte. Die meinten wohl das ich zu Hause vernachlässigt wäre was natürlich totaler Quatsch war. Was für einKind verboten ist,ist natürlich um so verlockender.Mir wurde immer gesagt das darfst Du nicht essen sonst wirst Du bekloppt ( es ist wirklich so ). Aber das liegt jetzt schon alles 33 Jahre zurück und damals wussten die anscheinend selbst noch nicht was Sache ist.
      Ich habe auch meine Diät seit meinen 11 Lebensjahr nicht mehr eingehalten, und habe auch alles das gegessen was jeder andere auch isst, bis vor 4 Wochen als ich mit meiner Diät wieder angefangen habe.Ich bemerke an mir nicht irgendwelche Ausfälle o.ä.wie andere Beschreiben aber jeder ist natürlich auch anders.
      Ich kann Dich nur darin bestärken Dich mal zu in Kiel zu informieren und denen Dein Problem zu erzählen.

      LG NIna sh
    • Uniklinik Kiel

      Nun möchte ich auch noch mal etwas zur Uniklinik Kiel schreiben. Meine Kinder wurden dort von Geburt an betreut und wir waren lange Jahre auch sehr zufrieden. Die Diätassistentin ist einfach klasse dort, aber für eine gute Zusammenarbeit braucht man auch Ärzte und die wechseln seit dem Weggang von dem vorher zuständigem Arzt für PKU ständig. Gerade jetzt musste ich erleben, dass mir zum viertem mal der Termin abgesagt wurde und einen Ersatztermin habe ich dann dieses mal gar nicht bekommen. So fühle ich mich mit meinen Kindern gerade überhaupt nicht gut betreut in Kiel und dabei haben sie genau jetzt in der Pubertät wo sich soviel tut eine gute Betreuung nötig.

      Wie gesagt - Erfahrungen muss jeder selber machen! Aber wenn der eine sich gut betreut fühlt, so muss das bei einem anderem aber nicht unbedingt genauso sein, deshalb muss es jeder einfach für sich selbst ausprobieren.

      LG Shaneira
    • Nun scheint es zu klappen!

      Nachdem ich jetzt mit Nachdruck gegen diesen Missstand protestiert habe, der sich in unserem Fall seit Mitte letzten Jahres im Stoffwechselzentrum gezeigt hat, scheint es jetzt wieder zu klappen! Ich will den Tag nicht vor dem Abend loben, aber letzte Woche hatten wir nun endlich einen Termin, der nicht abgesagt wurde und sowohl Arzt als auch Diätassistentin haben sich sehr viel Mühe gegeben und meinen beiden auch sehr viel Zeit gewidmet. Da beide im Moment grosse Probleme mit der Diät haben wurde verabredet, dass sie nun für eine zeitlang wieder alle vier Wochen kommen. Das soll so lange beibehalten werden, bis sie wieder besser davor sind.........und es scheint so, als ob das auch klappen würde denn den nächsten Termin im Juni haben wir schon......viele Jahre gab es bei uns keine Probleme, aber im Moment brauchen sie diese Unterstützung durch die Klinik einfach! Es muss dann einfach möglich sein, dass die Kinder das dann auch wieder bekommen wenn sie es brauchen......

      Aber ich bin schon mal froh darüber, dass es jetzt wieder zu klappen scheint. Denn was sich auch schon hier im Forum zeigt - es ist eben doch was anderes wenn andere ihnen Dinge sagen, die sie von der Mutter andauernd hören.......das wird dann doch ganz anders angenommen....

      Tja, Pubertät ist eben die Zeit wo Eltern schwierig werden ^^
    • Hi Shaneira,
      schön das es nun bei euch auch so gut klapt wie bei mir.
      Habe meine Termine bis Oktober schon bekommen, und ich kann nur sagen ich hatte von anfang an keine Probleme mit den Terminen.
      Dr. Schulz Jürgensen war ja auch im Baby Urlaub und ist nun auch erst ich glaube seit ende April wieder da. Habe meinen Termin nächste Woche und da sehe ich auch mal wieder den Arzt, hatte Ihm nur zum Anfang einmal und dann hatte er ja wie gesagt Baby Urlaub. Denke mal das er ganz zufrieden mit mir ist schliesslich sind meine Werte ja auch ganz schön schnell gefallen. Fr. Rabbow hat gesagt wenns weiter so gut läuft kannes mit der Babyplanung im August losgehen.
      Ich kann nur nochmal sagen das ich froh bin in Kiel zu sein, und fühle mich dort rundum gut Betreut.

      LG Nina
    • Es kann sein, dass die aktuellen Probleme durch die Baby Pause von Dr. Schulz-Jürgensen kamen, aber das ist dann eben erst seit letztem Jahr der Fall - davor gab es auch schon länger Probleme weil eben nach dem Weggang von Dr. Santer und Dr. Krawinkel die an andere Uni-Kliniken gegangen sind alle paar Monate einen Wechsel in der Betreuung gab- was zur Folge hatte, dass man jedes mal alles von vorne erzählen musste und die Ärzte dann auch sofort wieder weg waren, wenn die Kinder sich dran gewöhnt hatten und auch die Ärzte sich so langsam ins Fachgebiet eingeschossen hatten...optimal lief es schon länger nicht, aber man hatte zumindestens keine Probleme einen Termin zu bekommen......und letzes Jahr war eben noch keine Baby Pause - und trotzdem wurden mir drei Termine abgesagt - da habe ich dann entnervt aufgegeben. Nun bin ich nochmal vehement dagegen vorgegangen und es scheint so, dass es sich nun ändern wird - hoffen wir mal das Beste, denn die Kids brauchen es einfach zur Zeit!

      Den Arzt selbst finde ich supernett und Susanne Rabbow war schon immer klasse, aber die Terminabsagen haben einfach wirklich genervt!

      Aber nun freue ich mich, dass wir wieder regelmässige Betreuung zu bekommen scheinen.....mag sein, dass bei uns einfach unglücklicherweise das so passiert ist - aber eigentlich darf das in der Form ja nicht passieren!

      Lieben Gruss an Dich Nina - Du hast schon gaaaanz viel bewirkt weil wir durch Dich jetzt auf das ComidaMed gekommen sind und nun wird auch die AS wieder ohne maulen regelmässig genommen!
    • Mein Bruder und ich werden seit unserer Geburt in der Uniklinik in Kiel betreut. Dr. Oldigs hat auch uns da mal betreut... allerdings war ich da Baby (jetzt 24 Jahre). Wir sind bis heute mit der Betreuung sehr zufrieden. Die Diätassistentin hat immer ein offenes Ohr für Fragen oder Probleme.
      Wenn du die die Klinik wechseln solltest ist Kiel eine gute Wahl. Bin momentan bei Dr. Schulz-Jürgensen und vorher auch bei Dr. Krahwinkel in Behandlung gewesen. Leider wechselte die Arztbelegung in den letzten Jahren häufiger.
    • Eventuelles PKU Treffen in Uni Kinderklinik Kiel

      War gestern mal weider in der Kieler Uni Kinderklinik, und habe dort erzählt das wir nun am Pfingsten ein Treffen im Norden geplant haben und das dort auch einige Familien zusammengekommen sind allerdings wenig Erwachsene dabei sind. Zusammen mit der Diätassistentin und meinen Arzt ist uns spontan eine Idee gekommen ein Treffen im Herbst in der Kieler Uni Kinderklinik mit Erwachsenen ab 18 Jahre zu machen. Meine DA meinte sie werde nun alle mal anschreiben die in Frage kommen, so wie es sich angehört hat sind es gar nicht so wenig. Die haben dort schon viele Treffen gemacht aber noch nie mit Erwachsenen, und sind auch ganz gespannt wieviele denn nun kommen. Halte euch dann auf den Laufenden wies weitergeht, vielleicht gibt hier im Forum ja noch einige andere über 18 die in der Nähe wohnen und Lust haben zu kommen

      LG nina sh
    • Hmm - nur Erwachsene? Wir sind übernächste Woche auch in der Uniklinik und ich werde Susanne mal anschreiben....wenn nur die PKU Patienten angeschrieben werden die über 18 sind, dann sind meine beiden schon mal nicht dabei und hier im Norden findet ja so gut wie nie was statt!

      Am Pfingstsonntag kann ich ja leider nicht....sonst wäre ich da schon mitgekommen......
    • Moin Moin !
      Kann es ja nicht sein lassen hier im "Norden" mal reinzugucken. Wohne ja schon seid Jahren in Kopenhagen und davor viele Jahre in Berlin - habe aber auch mal auf Sylt gewohnt und wurde in Kiel betreut.
      @nina sh ... und dann fällt man über ein Wort wie "beschnacken" und dann merkt man doch, man ist wieder im Norden Deutschlands !! Schön !

      Ich wünsche euch für das Treffen viel Spass - hatte ja auch überlegt zu kommen, zeitlich passt es bei mir leider nicht und der Weg ist auch ganz schön weit ... aber vielleicht trifft man sich ja mal irgendwann, irgendwo .. z.B ESPKU nächstes Jahr in DK ... ?
      LG
      Chattanooga
    • Der Termin für das Treffen steht noch gar nicht fest, geolant ist es irgrndwann in den Herbstmonaten zu machen. Habe bis zu meinen nächsten Besuch in der Klinik, die Hausaufgabe von meiner Diätberaterin bekommen, mir einen Termin auszudemken. Natürlich an einen Wochenende wo auch keine Ferien sind, vielleicht hast Du ja doch Zeit und Du kannst ja noch einen Terminvorschlag machen, wie gesagt der Termin steht noch nicht.
      Wir werden Ca. 10 Leute voll bekommen und wenn von den 10 nur 5 kommen sind es die hälfte und ein guter Schnitt.

      LG aus den Norden nach DK

      Nina
    • War gestern mal wieder in der Uni.

      Meine Diätberaterin und der Arzt haben uns nun für einen Termin für das PKU Treffen für Erwachsene ab 18 Jahren geeinigt.
      Voraussichtlich wird es einen Termin im November sein.
      Es werden nun alle Angeschrieben die in Kiel in der Kartei stehen. Wer noch Lust und Zeit hat und in der Nähe wohnt und auch gerne kommen möchte kann sich bei mir melden. Hier im Forum sind ja auch noch welche aus Lübeck. Habt Ihr auch Lust ?

      Es ist geplant eine gemütlichen Kaffeeklatsch zu machen mit infoveranstaltungen und Vorträgen, genaueres weiss ich leider noch nicht. Ich habe die Idee das man vieleicht auch Dr. Oldigs einladen könnte. Er hat ja eine ganze Zeit in Kiel und später auch in Flensburg Kinder mit PKU behandelt, bevor er vor einem Jahr in Pension gegangen ist. Ich denke mal viele von uns kennen ihn noch. Wie gesagt es ist nur eine Idee ob es nun wirklich klappt muss ich nocheinmal besprechen, da mir mal wieder die besten Ideen zu Hause eingefallen sind.

      LG Nina sh