PKU als Erwachsener - Hautprobleme

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    • PKU als Erwachsener - Hautprobleme

      Hallo,

      bin beim Stöbern bzgl. PKU über diese Seite gestolpert. Bin selbst seit 39 Jahren von PKU betroffen, habe aber seit meinem 14. Lebensjahr normal gegessen, alles was ich wollte, ohne an PKU zu denken und ohne Probleme. Jetzt hat mein Mann mich auf die Idee gebracht mal nachzuforschen, da ich Joghurt so schlecht vertrage (bläh den Bauch) und auch zunehmend Probleme mit der Haut (Ekzeme, Psoriarsis) habe. Das Ganze aber erst seitdem ich mich an alle Ernährungsumstellungs-Vorschläge bzgl. Abnehmen halte. Viel Milchprodukte, Müsli, Vollkorn etc. Ich glaube, das stelle ich gleich wieder ein.

      Wer hat Erfahrung mit PKU als Erwachsener oder kann mir Links schicken. Danke schön im Voraus.

      glg. Blondiemaus :)
    • Mein Sohn ist ja nun schon 16 1/2 -also noch nicht ganz erwachsen ;) Bei ihm sieht man es an der Haut, wenn er schlechte Werte hat....bestimmt nicht bei 10, aber wenn sie richtig hoch sind, dann neigt er zu Ekzemen, Hautirritationen und Faulecken in den Mundwinkeln - das war aber auch schon als Kind so wenn z.B. die Werte aufgrund von Krankheiten hoch waren. Ich habe auch das Gefühl, dass die Akne bei ihm besonders schlimm ist!!

      Lieben Gruss Andrea
    • Ja das ist ja eh bekannt bei nichtbehandelter PKU zumindest und deswegen denke ich auch dass es bei hohen Werten auch dazu kommt, das kenne ich auch von mir, als ich jünger war, bzw. auch von der letzten Zeit, wenn ich hohe Werte hatte, kann das also nur bestätigen!
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    • Bei meinem Sohn (Säugling) sieht man es auch an der Haut!

      Hallo!
      Mein sieben Monate alter Sohn Ben bekommt auch Pickel bis hin zu Exzemen, wenn er z.Bsp. zahnt oder Fieber hat. Ich weiß dann immer, dass etwas in seinem Körper passiert.
      Ansonsten hat er wunderschöne Haut.
      Komisch.
      So bringt der Körper es dann wohl selbst zum Ausdruck.

      Mich würde interessieren ob man das auch im eigenen Wohlbefinden spürt?

      LG
      Geli
    • Grüß dich,

      hier sind wirklich viele Erwachsene mit PKU und ich gehöre mit 27 Jahren auch dazu.
      Tja, das mit der Ernährungsumstellung hört sich echt abenteuerlich an... Viel Milchprodukte, Müsli, Vollkorn etc... Das ist ja alles echt eiweisreich. Und im Grunde ja genau das, auf das wir PKUler eher verzichten. Denn genau das darin besonders viel enthaltene Eiweis kann ja bei uns gar nicht richtig verarbeitet werden.

      Viele die ich kenne und auch ich selbst, haben Erfahrungen mit stark gelockerter Diät. Oder auch eine Zeit lang ganz aufgehört. Ich selbst hatte es einige Jahre stark gelockert. Aber es nie ganz vergessen. Ich habe weitgehend normal gegessen, mich aber eher Vegetarisch ernährt. Sicher auch Wurst micht verschmäht, aber zum Beispiel kein Fleisch, keinen Fisch, keine Vollkorn- oder Körnerprodukte gegessen, auch kein Ei. Und wenig Milchprodukte!
      Ich habe das Pulver nie gänzlich weggelassen (gibt echt tolle Neuheiten, die sich echt gut trinken lassen!!!) Blut hab ich auch immer wieder mal abgeschickt. Meine Werte waren dann zwischen 10 und 15, und das war auch lang so in Ordnung für mich. Ich habe mich auch nicht schlecht gefühlt!!!

      Seit längerem halte ich die Diät jetzt wieder "streng" ein, und nehme auch die Aminosäuremischung wieder regelmäßig. Meine Werte sind super und mir gehts besser noch als vorher! Ich hätte das davor nicht gedacht, mir gings ja nicht schlecht, aber jetzt fühle ich mich einfach rundum noch wohler :)

      Ich glaube, dass die einzige Ernährungsumstellung die ein PKUler in seinem Leben je brauchen sollte, die zur "eiweisarmen Diät" ist.

      Abnehmen mit PKU ist dann wieder ein eigenes Thema, aber auch da, ist ganz besonders die regelmäßige Einnahme der AS zu empfehlen. Sie versorgt dich mit allen wichtigen -Nährstoffen, sättigt auch, und so musst du nicht ganz so viel essen. (Ich hab seit beginn der "Diät" 4 kg abgenommen, unabsichtlich, aber ein durchaus angenehmer Nebeneffekt)
      Gerade Abnehm- Ernährungstipps für "normale", basieren ja hauptsächlich auf die Zufuhr von genügend Eiweis, was ja aber für uns PKUler eher ein rotes Tuch ist.

      Ich hoffe ich konnte dir ein bisschen helfen, und du schaust mal wieder hier rein, hätte dir gern per Mail geschrieben, ist aber leider noch nicht möglich ;)

      Lg, Jenny
      Wenn aus Liebe Leben wird, bekommt das Glück einen Namen

      Alicia Luna

    • Hallo zusammen,
      jetzt erwecke ich hier ein altes Thema zum Leben ;)

      Ich bin jetzt fast 28 und habe immer noch Probleme mit Akne. Gehe mittlerweile zu einer Kosmetikerin,dass hilft definitiv,aber immer wieder blüht meine Haut auf.
      Die Kosmetikerin meint auch es könnte an der PKU liegen.
      Prinzipiell seht ihr aber an meinen Werten das sie nicht schlecht sind,aber noch viel Luft nach unten ist.

      Ich muss sagen,dass ich nie sagen konnte bei höheren Werte merke ich “das so oder das so“ an mir :hm:

      Aber jetzt war ich gerade erkältet ,hatte einen Wert von 13,3 :crying: ,danach hatte ich eine ambulante OP , Wert nach einer Woche dann wieder bei 9,6 :laber: .

      Wenn ich jetzt aber zurück denke an den hohen Wert, könnte es damit zusammen hängen dass ich wieder große verhärtete Unreinheiten bekommen habe (zum Glück fast wieder verheilt), ebenso sind meine Nägel (die immer sehr weich sind) , extrem stark gesplittert und abgebrochen :shake:
      Und momentan muss ich mich wieder mit einer sehr schmerzenden Aphte im Mund quälen :crying: .

      Meint ihr schlechte Haut,also Akne, stark brüchige Nägel und Apthen können was mit meinen Werten zu tun haben?! :gruebel:
      Bis jetzt habe ich selbst noch kein Zusammenhang feststellen können, nur diesmal finde ich es etwas auffällig... mit 3 Baustellen nach einem erhöhten Wert :worried:

      Sollte ich das mal in HD ansprechen?
      Aber prinzipiell halte ich mich ja an die Eiweißarme Diät ,nur gelockert, also schätzen.




      Danke für euer Feedback ;)
    • Hallo liebe Kristin,

      also ich halte es eher für unwahrscheinlich, da Du ja auch keine enorm entgleisten Werte hast... Aber so genau kann man das ja auch nie sagen, da die Symptome auch von PKUler zu PKUler unterschiedlich sind :hm: Hattest Du in der Zeit, in der Du erkältet warst, die AS immer schön regelmäßig genommen? Das könnte ich mir noch vorstellen, oder dass Du vielleicht generell etwas zu wenig AS nimmst - falls Du Dir unsicher bist, ob das der Fall sein könnte, kannst Du ja mal bei Deiner Diätassistentin nachfragen. Vielleicht bist Du mit bestimmten Nährstoffen nicht so gut versorgt im Moment.

      Ansprechen würde ich das auch auf jeden Fall in HD mal.

      Liebe Grüße und "Gute Besserung"