Hyperphenylalaninämie

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    • Hyperphenylalaninämie

      Hallo zusammen,
      ich habe selber keine PKU, aber meine Tochter Vivienne (geb. 02.07.2007) hat Hyperphenylalaninämie (HPA).
      Ich lese immer wieder, dass man dabei keine Diät machen muss, aber unser Stoffwechselzentrum hat uns bei der Geburt geraten, dass wir aufgrund der genetischen Analyse besser eine Diät machen sollten, da Viviennes Werte bei Krankheit oder Wachstum sehr schnell entgleisen können. Wir hatten bisher noch nie Werte über 8!! Nun mussten wir aufgrund eines Umzugs das Stoffwechselzentrum wechseln und die taten sehr erstaunt, dass wir überhaupt Diät machen.
      Ich bin nun etwas verwirrt, denn wenn Vivienne durch die hohen Werte Schaden nimmt, so ist das unumkehrbar.
      Wer kennt denn noch jemanden mit HPA und kann mir sagen, wie dort verfahren wird? Ich würde mich gerne mit jemanden darüber austauschen.
      Gruss
      Alexandra
    • Hallo,

      meine Tochter 16 Monate alt hat auch HPA.
      Sie muß keine Diät halten allerdings liegen ihre Werte bei normaler Ernährung zwischen 2,5-4,2.
      Erst hieß es sie muß Diät halten doch die Werte waren immer sehr gut sodas wir erst mal ausgetestet haben wie sich die Werte verhalten wenn sie milchbreis zu sich nimmt.
      Der Wert war trotz Milchbrei gut.
      Dann haben wir ne Woche nudeln und darauf die woche Reis usw.ausprobiert und die werte lagen immer zwischen 2,5-3,5.
      Am schluß war Fleich dran und der Wert war auch gut.
      Wir müßen jetzt alle 2 Monate zur Blutabnahme.
      Ich hoffe ich konnte dir damit weiterhelfen.

      LG
      Mimo
    • Hallo,

      also meine tochter ist jetzt fast zwei und hat auch die hpa. wir halten ca seit dem zweiten monat eine relativ lockere diät. das heist für uns dass wir nur nach den eiweiswerten der lebensmittel rechen und nicht alles in phe erst umrechnen. bis jetzt sind wir damit ganz gut gefahren, die werte sind meistens so um 200 phe.
      also ganz im rahmen
      die diät halten wir aus dem grund, dass die werte ohne diät immer knapp bei 300 phe gewesen sind und da haben wir mit der klinik abgesprochen, das dies aus gesundlheitlichen gründen besser wäre eine diät zu halten.
      so kommen wir ganz gut zurecht. aufgrund der guten werte kann ich immer mal ein bischen experimentieren und sehen wieviel eiweis meine tochter am tag zu sich nehmen darf. momentan sind wir bei ca 16 g bei einem gewicht von 11 kilogramm
      ich bin ganz froh darüber dass sie bisher eine relativ gute toleranz hat.

      ich nbin auch sehr froh darüber, dass wir uns für diese regelung entschieden haben, da ich mir wahrscheinlich doch zuviel gedanken machen würde ob wirklich alles sich bestens entwickelt. ich denke mir immer, dass man sich da doch sehr genau gedanken machen sollte, gerad in dem alter, da es sich doch um die geistige entwicklung handelt. und da sollte man ja doch kein riskio eingehen

      ganz liebe grüße aus sachsen