Trekrem Ich bin hier

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  • Marika -

    Hallo lieber Trekrem, freut mich, dass Du die Kommentare der anderen PKU-er und auch mein Kommentar zum Anlass genommen hast Deine Ernährungsweise zu überdenken. Habe in Bezug auf Verbindung zwischen PKU und Epilepsie lange recherchiert, Neurologen in der Uniklinik Düsseldorf und auch die DA gefragt und es wurde mir bestätigt, dass ein enger Zusammenhang besteht. Meine Tochter hat nun seit 3 Monaten ihre Diät wieder aufgenommen und die Veränderung ist deutlich zu erkennen nur leider steht Ihr die Epilepsie im Wege. Am 29.10 haben wir einen Termin in Bonn in einer Klinik für Epileptologie. Unsere DA hat uns gesagt, dass sich Nervenschädigungen durch Diät wieder zurück bilden. Hoffentlich haben wir Glück. Dir und Deiner Familie noch einen schönen Tag und denk bitte an Deine Diät und die AMS.
    Lieben Gruß, Marika

    • Trekrem -

      Hallo Marika,

      Danke für deine Nachricht.

      Meinst du denn das es einen Zusammenhang gibt zwischen dem späten Erkennen der PKU deiner Tochter und der Epilepsie?

      Habe ich das richtig verstanden, das die Epilepsie durch die Ablagerungen im Gehirn ausgelöst wird?

      Viele Grüße
      Martin

    • Marika -

      Hallo Martin, laut Literatur, kann zu spät behandelte PKU zu Epilepsie führen oder auch zu anderen neurologischen Beschwerden. Hat man uns in der Uniklinik Düsseldorf bestätigt. Einiges kann man noch durch die Aufnahme der Diät retten. Natürlich kommen die Beschwerden nicht sofort; sie können schleichend kommen über viele Jahre - muss aber nicht unbedingt sein. Unsere DA hat mir über 2 Fälle erzählt die nur noch mit dem Rollator oder mit dem Rollstuhl unterwegs waren. Nach Aufnahme der Diät ist eine Besserung eingetreten.
      Es ist eine komplizierte Erkrankung die einiges nach sich ziehen kann. Besser ist es die Diät einzuhalten und vor allem die Aminosäure nicht vergessen.
      Wünsche Dir und Deiner Familie noch eine schöne Zeit :1f604: